Beyond The Patient: Exploring The Psychological Burden On Caregivers Of Multiple Sclerosis Patients

Year 2024, , 308 - 312, 27.10.2024

Cansu Sarıkaya , Hüsnü Efendi

https://doi.org/10.53446/actamednicomedia.1486624

Abstract

Introduction: Multiple sclerosis is a chronic, progressive disease, leading to significant psychological impacts on patients and their caregivers. This study focuses on the psychological impact on caregivers of Multiple Sclerosis patients, particularly examining the correlation between the severity of disability and depression, caregiver burden and self-stigma.

Methods: The study included 65 Multiple Sclerosis patients and their caregivers. Caregivers were assessed using the Beck Depression Inventory, ZARIT Burden Interview, Self-Stigma of Depression Scale and patients were evaluated using the Expanded Disability Status Scale. Statistical analysis was performed using IBM SPSS Statistics 17.

Results: The study found higher scores in Beck Depression Inventory, Self-Stigma of Depression Scale and ZARIT Burden Interview among female caregivers, indicating a greater burden. Unemployment and lower educational backgrounds were significantly correlated with increased caregiver burden. A positive correlation was observed between the severity of the patient's disability and caregiver burden. Caregivers with mental illnesses reported higher levels of burden and depression.

Conclusion: The study underscores the multifaceted impact of Multiple Sclerosis on caregivers, highlighting the need for comprehensive care approaches that include psychological support, education, and socio-economic assistance for caregivers. This holistic approach is essential for improving the overall management of Multiple Sclerosis, benefiting both patients and their caregivers.

Keywords

Multiple Sclerosis, Caregiver Burden, Depression

Project Number

2021/220

Multipl Skleroz Hastalarının Bakım Verenleri Üzerindeki Psikolojik Yükün Araştırılması

Abstract

Giriş ve Amaç:
Multipl Skleroz, hastalar ve onların bakım verenleri üzerinde önemli psikolojik etkilere yol açan kronik, ilerleyici bir hastalıktır. Bu çalışmanın amacı, Multipl Skleroz hastalarının bakım verenleri üzerindeki psikolojik etkiye odaklanarak, özellikle engelliliğin şiddeti ile depresyon, bakım verenin yükü ve kendini damgalama arasındaki ilişkiyi incelemektedir.

Gereç ve Yöntem:
Çalışmaya 65 Multipl Skleroz hastası ve onların bakım verenleri dahil edilmiştir. Bakım verenler Beck Depresyon Envanteri, ZARIT Yük Ölçeği, Kendini Damgalama Ölçeği; hastalar ise Genişletilmiş Engellilik Durum Ölçeği kullanılarak değerlendirilmiştir. İstatistiksel analiz IBM SPSS İstatistik 17 kullanılarak yapılmıştır.

Bulgular:
Araştırmada Beck Depresyon Envanteri, Kendini Damgalama Ölçeği ve ZARIT Yük Ölçeği’nde kadın bakımverenlerde daha yüksek puanlar elde edilmiştir. İşsizlik ve düşük eğitim düzeyleri artan bakım veren yükü ile anlamlı bir şekilde ilişkilendirilmiştir. Hastanın engelliliği ile bakım veren yükü arasında pozitif bir ilişki gözlemlenmiştir.
Sonuç:
Çalışmamız, Multipl Skleroz’un bakım verenler üzerindeki çok yönlü etkilerini vurgulayarak, bakım veren için psikolojik destek, eğitim ve sosyo-ekonomik yardımı içeren kapsamlı yaklaşımlarının gerekliliğini vurgulamaktadır. Bu bütünsel yaklaşım, hem hastaların hem de bakım verenlerin genel yönetimini geliştirmek için esastır.

Keywords

Multipl Skleroz, Bakıcı yükü, Depresyon

Project Number

2021/220

References

• Federation MSI. Atlas of MS 2013: Mapping Multiple Sclerosis around the World. 2013. Available at: http://www.atlasofms.org.
• Pfleger CC, Flachs EM, Koch-Henriksen N. Social consequences of multiple sclerosis (1): early pension and temporary unemployment--a historical prospective cohort study. Mult Scler. 2010;16(1):121-126. doi:10.1177/1352458509352196
• Donzé C, Lenne B, Jean Deleglise AS, Kempf C, Bellili Y, Hautecoeur P. EVASEP: A Noninterventional Study Describing the Perception of Neurologists, Patients, and Caregivers on Caregivers' Role in the Support of Patients Suffering from Multiple Sclerosis Treated with Subcutaneous Interferon Beta 1a. Mult Scler Int. 2016;2016:4986073. doi:10.1155/2016/4986073
• Benito-León J, Rivera-Navarro J, Guerrero AL, et al. The CAREQOL-MS was a useful instrument to measure caregiver quality of life in multiple sclerosis [published correction appears in J Clin Epidemiol. 2011 Aug;64(8):931]. J Clin Epidemiol. 2011;64(6):675-686. doi:10.1016/j.jclinepi.2010.08.003
• Kantarci O, Wingerchuk D. Epidemiology and natural history of multiple sclerosis: new insights. Curr Opin Neurol. 2006;19(3):248-254. doi:10.1097/01.wco.0000227033.47458.82
• Giesser BS. Diagnosis of multiple sclerosis. Neurol Clin. 2011;29(2):381-388. doi:10.1016/j.ncl.2010.12.001
• Benedict RH, Bobholz JH. Multiple sclerosis. Semin Neurol. 2007;27(1):78-85. doi:10.1055/s-2006-956758
• Jeong YG, Jeong YJ, Kim WC, Kim JS. The mediating effect of caregiver burden on the caregivers' quality of life. J Phys Ther Sci. 2015;27(5):1543-1547. doi:10.1589/jpts.27.1543
• Buchanan RJ, Radin D, Huang C. Caregiver burden among informal caregivers assisting people with multiple sclerosis. Int J MS Care. 2011;13(2):76-83. doi:10.7224/1537-2073-13.2.76
• Aalto AM, Aro AR, Weinman J, Heijmans M, Manderbacka K, Elovainio M. Sociodemographic, disease status, and illness perceptions predictors of global self-ratings of health and quality of life among those with coronary heart disease--one year follow-up study. Qual Life Res. 2006;15(8):1307-1322. doi:10.1007/s11136-006-0010-3
• Beltrán E, Díaz D, Díaz C, Zarco L. Quality of life in patients with multiple sclerosis and their caregivers in Colombia: One-year follow-up. Calidad de vida en pacientes con esclerosis múltiple y sus cuidadores en Colombia: un año de seguimiento. Biomedica. 2020;40(1):129-136. Published 2020 Mar 1. doi:10.7705/biomedica.4759
• Rivera-Navarro J, Benito-León J, Oreja-Guevara C, et al. Burden and health-related quality of life of Spanish caregivers of persons with multiple sclerosis. Mult Scler. 2009;15(11):1347-1355. doi:10.1177/1352458509345917
• Lublin FD, Häring DA, Ganjgahi H, et al. How patients with multiple sclerosis acquire disability. Brain. 2022;145(9):3147-3161. doi:10.1093/brain/awac016
• Knight RG, Devereux RC, Godfrey HP. Psychosocial consequences of caring for a spouse with multiple sclerosis. J Clin Exp Neuropsychol. 1997;19(1):7-19. doi:10.1080/01688639708403832
• Amato MP, Ponziani G, Rossi F, Liedl CL, Stefanile C, Rossi L. Quality of life in multiple sclerosis: the impact of depression, fatigue and disability. Mult Scler. 2001;7(5):340-344. doi:10.1177/135245850100700511
• Hauser SL, Cree BAC. Treatment of Multiple Sclerosis: A Review. Am J Med. 2020;133(12):1380-1390.e2. doi:10.1016/j.amjmed.2020.05.049
• Makhani N, Tremlett H. The multiple sclerosis prodrome. Nat Rev Neurol. 2021;17(8):515-521. doi:10.1038/s41582-021-00519-3