Ethical Problems Experienced by Healthcare Professionals Working in Pediatric Palliative Care: Qualitative Systematic Review

Year 2023, Volume: 3 Issue: 2, 237 - 245, 11.08.2023

Ayfer Kara , Emine Beyaz

https://doi.org/10.58252/artukluder.1201940

Abstract

Introduction: To support the design of interventions in end-of-life care and to assess the effectiveness of interventions following their implementation, research is critical in the important field of pediatric palliative care. To examine the ethical problems experienced by healthcare professionals working in pediatric palliative care by systematically reviewing.
Methods: The research is a descriptive type of qualitative systematic review. For the purpose of the research, from past to present until September 2022 researches conducted that met the criteria established in international databases (MEDLINE, PubMed, SCOPUS, CINAHL, PsychInfo, EBSCOHost, Elsevier Science Direct, Web of Science, ProQuest and Google Scholar) were evaluated. In data analysis, descriptive content analysis method was used. The advanced search option of the keywords/word groups “pediatric palliative care”, “end of life care”, “health care professionals”, “ethics” “ethical dilemma” was used in the title and summary fields of the studies included in the study.
Results: According to the criteria determined as a result of the research, N=16 articles were reached. In the analysis of the research, it was determined that the problems experienced by healthcare professionals in palliative care are pain management, symptom management, communication, loss, grief, mourning, cultural issues, ethical decision making and care of the dying individual. In addition to symptom management, which is among the ethical problems encountered in pediatric palliative care, the current review shows that communication is an important element.
Conclusion: According to the studies examined at the end of the study; The problems experienced by health care professionals in pediatric palliative care were evaluated under thematic titles within the framework of the relevant literature. In this systematic review, it is thought that the education and psychological support to be given to healthcare professionals working in pediatric palliative care will contribute significantly to the development of ethical perceptions of health care professionals.

Keywords

Palliative care, Ethics, Pediatrics, Health care professionals

Pediatrik Palyatif Bakımda Çalışan Sağlık Çalışanlarının Yaşadıkları Etik Sorunlar: Nitel Sistematik Derleme

Abstract

Giriş: Pediatrik palyatif bakım, yaşam sonu bakımda müdahalelerin tasarımını desteklemek ve uygulandıktan sonra müdahalelerin etkisini ölçmek için araştırmalara ihtiyaç duyulan önemli bir alandır. Pediatrik palyatif bakımda görev yapan sağlık çalışanlarının yaşadıkları etik sorunların sistematik derleme yapılarak incelenmesidir.
Yöntem: Araştırma, betimsel tipte nitel sistematik derleme niteliğindedir. Araştırmanın amacı çerçevesinde, geçmişten günümüze Eylül 2022 tarihine kadar olan ve uluslararası veri tabanlarında (MEDLINE, PubMed, SCOPUS, CINAHL, PsychInfo, EBSCOHost, Elsevier Science Direct, Web of Science, ProQuest ve Google Scholar) belirlenen ölçütlere göre yapılmış araştırmaların çıkarımı yapılmıştır. Veri analizinde, betimsel içerik analiz yöntemi kullanılmıştır. Araştırma kapsamında çalışmaların başlık ve özet alanında “pediatrik palyatif bakım”, “yaşam sonu bakım”, “sağlık çalışanları”, “etik”, “etik ikilem” kelimeleri ve “pediatric palliative care”, “end of life care”, “health care professionals”, “ethic” ve “ethical dilemma” anahtar kelime/kelime anahtar kelime/kelime gruplarının gelişmiş arama seçeneği kullanılmıştır.
Bulgular: Araştırma sonucunda belirlenen ölçütler doğrultusunda N=16 makaleye ulaşılmıştır. Araştırmanın analizinde sağlık profesyonellerinin palyatif bakımda yaşadıkları sorunların ağrı yönetimi, semptom yönetimi, iletişim, kayıp, yas, yas, kültürel sorunlar, etik karar verme ve ölen bireyin bakımı olduğu belirlenmiştir. Pediatrik palyatif bakımda karşılaşılan etik sorunlar arasında yer alan semptom yönetiminin yanı sıra, mevcut inceleme, iletişimin önemli bir unsur olduğunu göstermektedir.
Sonuç: Araştırmanın sonucunda incelenen araştırmalara göre; pediatrik palyatif bakımda sağlık çalışanların yaşadığı etik sorunlar tematik başlıklar halinde ilgili literatür çerçevesinde değerlendirilmiştir. Yapılan bu sistematik derlemede pediatrik palyatif bakımda görev yapan sağlık çalışanlarına verilecek eğitim ve psikolojik desteğin sağlık çalışanların etik algılarının geliştirilmesine önemli ölçüde katkı sağlayacağı düşünülmektedir.

Keywords

Palyatif bakım, Etik, Pediatri, Sağlık çalışanları

References

• World Health Organization, WHO definition of palliative care. Erişim tarihi: 2018. Erişim linki: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
• Sarman, A, palyatif/pediatrik palyatif bakımın tarihsel gelişim süreci, ilkeleri ve hemşirelik bakımı. BAUN Sağ Bil Derg. 2019;8(3):153-160.
• National Coalition for Hospice and Palliative Care, National Consensus Project for Quality Palliative Care Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care, 2013. Erişim tarihi: 2020. Erişim linki: https://www.nationalcoalitionhpc.org/ncp-guidelines-2013/
• Madenoğlu Kıvanç, M. Türkiye'de palyatif bakım hizmetleri. HSP.2017;4(2):132-35. doi: 10.17681/hsp-dergisi.316894
• Elçigil A. Derleme, Palyatif bakım hemşireliği. Gülhane Tıp Derg. 2012;54(4):329-334.
• Yılmaz Uzelli D, Sarı D. Kronik hastalığı olan hastalara bakım veren yakınlarının uyku kalitesi ve yorgunluk düzeyleri arasındaki ilişkinin incelenmesi. Anadolu Hemşirelik ve Sağlık Bilimleri Dergisi. 2017;20(2).
• Kozlov E, McDarby M, Reid MC, Carpenter BD. Knowledge of Palliative Care Among Community-Dwelling Adults. American Journal of Hospice & Palliative Care. 2018 Apr;35(4):647-651. doi: 10.1177/1049909117725725
• Kahveci K, Gökçınar D. Palyatif bakım, dünyada ve Türkiye’de palyatif bakım, Gökçınar, D. (Eds), Nobel Tıp Kitabevleri, İstanbul 2014.
• Lynch M, Dahlin C, Coakley E, Hultman T. Palliative care nursing: Defining the discipline? J Hosp Palliat Nurs. 2011;13(2):106-11. doi: 10.1097/NJH.0b013e3182075b6e
• Moore CD. Communication issues and advance care planning. Semin Oncol Nurs. 2005;21(1):11-19. doi: 10.1053/j.soncn.2004.10.003
• Taylor A, Box M. Multicultural palliative care guidelines, Australia 1999.
• Nelson J, Cortez T, Curtis RJ, Lustbader D, Mosenthal A, Mulkerin C, et al. The changing role of palliative care in the ICU. J Hosp Palliat Nurs. 2011;13(2):89-94. doi: 10.1097/NJH.0b013e318203d9ff
• Wiencek C, Coyne P. Palliative care delivery models. Semin Oncol Nurs. 2014;30(4):227-33. doi: 10.1016/j.soncn.2014.08.004
• Wittenberg-Lyles E, Goldsmith J, Platt C. Palliative care communication. Semin Oncol Nurs. 2014;30(4):280-86. doi: 10.1016/j.soncn.2014.08.010
• Baryluk M, Coulson K, Hycha D, Lundy M, McQuinn PA, O’Brien LA. The Canadian hospice palliative care association nursing standards committee. Hospıce Palliative Care Nursing Standards of Practice, 2002.
• Ahmedzai SH, Costa A, Blengini C, Bosch A, Sanz-Ortiz J. A new ınternational framework for palliative care. Eur J Cancer. 2004;40(15):2192-2200. doi: 10.1016/j.ejca.2004.06.009
• Çevik K, Eşer İ. Nöroşirurji kliniğinde yatan hastaların bağımlılık düzeylerinin hemşirelik bakım kalitesini algılamalarına etkisi. FNJN. 2014; 2(2):76-83.
• Dağ A, Badır A. Hekim ve hemşirelerin bazı özelliklerinin saygın ölüm ilkelerine ilişkin tutumlar üzerine etkisi. DEUHFED. 2017;10(4):186-92.
• Aydoğan F, Uygun K. Kanser hastalarında palyatif tedaviler. Klinik Gelişim. 2011;24(3):4-9.
• Karadağ G, Uçan Ö. Hemşirelik eğitimi ve kalite. Fırat Sağlık Hizmetleri Dergisi. 2012;1(3):42-51.
• Kurşun Ş, Kanan N. Bakım Davranışları Ölçeği-24’ün Türkçe formunun geçerlik ve güvenirlik çalışması. Anadolu Hemşirelik ve Sağlık Bilimleri Dergisi, 2012;15(4):229-235.
• Akyüz S. Kanser hastalarına uygulanacak palyatif bakım uygulamalarına ilişkin bir araştırma, Yüksek Lisans Tezi, Gazi Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü, Ankara, 2014.
• Çalık M, Sözbilir M. Parameters of content analysis. Eğitim ve Bilim. 2014;39(174):33-38. doi: 10.15390/EB.2014.3412
• Barker P. Ethical dilemmas in palliative care. InnovAiT. 2017;10(8):489-492. doi: 10.1177/17557380177125
• Bagatell R, Meyer R, Herron S, Berger A, Villar R. When children die: a seminar series for pediatric residents. Pediatrics. 2002;110(2):348-53. doi: 10.1542/peds.110.2.348
• Ferrell BR, Virani R, Grant M. HOPE: Home care outreach for palliative care education. Cancer Pract.1998;6(2):79-85. doi: 10.1046/j.1523-5394.1998.1998006079.x
• Jacobs HH, Ferrell B, Virani R, Malloy P. Appraisal of the pediatric end-of-life nursing education consortium training program. J Pediatr Nurs. 2009;24(3):216-21. doi: 10.1016/j.pedn.2008.03.001
• Malloy P, Paice J, Coyle N, Coyne P, Smith T, Ferrell B. Promoting palliative care worldwide through international nursing education. J Transcult Nurs. 2014;25(4):410-7. doi: 10.1177/1043659614523993
• Murakami M, Yokoo K, Ozawa M, Fujimoto S, Funaba Y, Hattori M. Development of a neonatal end-of-life care education program for NICU nurses in Japan. J Obstet Gynecol Neonatal Nurs. 2015;44(4):481-91. doi: 10.1111/1552-6909.12569
• Rawlinson F, Finlay I. Assessing education in palliative medicine: development of a tool based on the Association for Palliative Medicine core curriculum. Palliat Med 2002;16(1):51-5. doi: 10.1191/0269216302pm508oa
• Selman L, Robinson V, Klass L, Khan S, George R, Shepherd K, et al. Improving confidence of healthcare professionals in end-of-life care: an evaluation of the ‘transforming end of life care’ course at ana cute hospital trust. BMJ Support Palliat Care. 2016;6(2):231-6. doi: 10.1136/bmjspcare-2015-000879
• Tsai SSL, Hu WY, Chang HH, Chang SC, Chen CY, Chiu TY. Effects of a multimodule curriculum of palliative care on medical students. J Formos Med Assoc. 2008;107(4):326-33. doi: 10.1016/S0929-6646(08)60094-7
• Yoshioka S, Moriyama M, Ohno Y. Efficacy of the end-of-life nursing care continuing education program for nurses in general wards in Japan. Am J Hosp Palliat Med. 2014;31(5):513-20. doi: 10.1177/1049909113491133
• Schiffman JD, Chamberlain LJ, Palmer L, Contro N, Sorkes B, Sectish TC. Introduction of a pediatric palliative care curriculum for pediatric residents. J Palliat Med. 2008;11(2):164-9. doi: 10.1089/jpm.2007.0194
• Browning DM, Solomon MZ. Relational learning in pediatric palliative care: transformative education and the culture of medicine. Child Adolsec Psychiatric Clin N Am. 2005;15(3):795-815. doi: 10.1016/j.chc.2006.03.002
• Carter BS, Swan RS. Pediatric palliative care instruction for residents: an introduction to IPPC. Am J Hosp Palliat Med. 2012;29(5):375-8. doi: 10.1177/1049909111425920
• Brezis M, Lahat Y, Frankel M, Rubinov A, Bohm D, Cohen MJ, et al. What can we learn from simulation-based training to improve skills for end-of-life care? Insights from a national project in Israel. Isr J Health Policy Res. 2017;6(48). doi: 10.1186/s13584-017-0169-9
• Hales BM, Hawryluck L. An interactive educational workshop to improve end of life communication skills. J Cont Educ Health Prof. 2008;28(4):241-55. doi: 10.1002/chp.191
• Stein GL, Sherman PS, Bullock K. Educating gerontologists for cultural proficiency in end-of-life care practice. Educ Gerontol. 2009;35(11):1008-25. doi: 10.1080/03601270902917802
• Bangerter LR, Griffin JM, Eagan A, Mishra M, Lunde A, Roger V, et al. Recommendations from the Salzburg global seminar on rethinking care toward the end of life. Int J Qual Health Care. 2018;30(5):408-13. doi: 10.1093/intqhc/mzy029
• Waters CM. End-of-life care directives among African Americans: lessons learned-a need for community-centered discussion and education. J Community Health Nurs. 2000;17(1):25-37. doi: 10.1207/S15327655JCHN1701_03
• Turner L, Kuyini AB, Agustine SS, Hunter S. Social work student views on palliative care learning resources. Aust J Soc Issues. 2015;68(2):259-70. doi: 10.1080/0312407X.2014.995683
• Almarhabi M, Cornish J, Lee G. The effectiveness of educational interventions on trauma intensive care unit nurses' competence: a systematic review and meta-analysis. Intensive Crit Care Nurs. 2021;64: 102931. doi: 10.1016/j.iccn.2020.102931
• Boland JW, Brown MEL, Duenas A, Finn GM, Gibbins J. How effective is undergraduate palliative care teaching for medical students? A systematic review. BMJ Open. 2020;10(9): e036458. doi: 10.1136/bmjopen-2019-036458
• Donne J, Odrowaz T, Pike S, Youl B, Lo K. Teaching palliative care to health professional students: a systematic review and meta-analysis of randomised controlled trials. Am J Hosp Palliat Med. 2019;36(11):1026-41. doi: 10.1177/1049909119859521
• Lamppu PJ, Pitkala KH. Staff training interventions to improve end-of-life care of nursing home residents: a systematic review. J Am Med Dir Assoc. 2021;22(2):268-78. doi: 10.1016/j.jamda.2020.09.011
• Wilkie DJ, Ezenwa MO. Pain and symptom management in palliative care and at end of life. Nurs Outlook. 2012;60(6):357-64. doi: 10.1016/j.outlook.2012.08.002
• Kilicoglu AG, Bahali K, Canpolat N, Bilgic A, Mutlu C, Yalcin O, et al. Impact of end-stage renal disease on psychological status and quality of life. Pediatr Int. 2016;58(12):1316-21. doi: 10.1111/ped.13026
• Mystakidou K, Rosenfeld B, Parpa E, Katsouda E, Tsilika E, Galanos A, et al. Desire for death near the end of life: the role of depression, anxiety and pain. Gen Hosp Psychiatry. 2005;27(4):258-62. doi: 10.1016/j.genhosppsych.2005.02.004
• Haes H, Teunissen S. Communication in palliative care: a review of recent literature. Curr Opin Oncol. 2005;17(4):345-50. doi: 10.1097/01.cco.0000167735.26454.79
• Kirkpatrick DKJ. Evaluating training programs: the four levels. 3rd ed, 2006.
• Stutts A, Schloemann J. Life-sustaining support: Ethical, cultural, and spiritual conflicts part I: Family support-A neonatal case study. Neonatal Netw. 2002;21(3):23-29. doi: 10.1891/0730-0832.21.3.23
• Whitelaw S, Clark D. Palliative care and public health: an asymmetrical relationship? Palliat Care Soc Pract. 2019;20:12. doi: 10.1186/s13584-017- 0169-9