Kişisel Sağlık Verileri Paylaşımı İle İlgili Değişkenlerin Sosyo-Demografik Özellikler Bakımından Farklılıkları

Year 2023, , 231 - 245, 31.12.2023

Havva Nur Atalay , Şebnem Yücel

https://doi.org/10.33721/by.1242514

Abstract

Çalışmada bireylerin kişisel sağlık verilerini paylaşma niyeti, algılanan kontrol, gizlilik endişesi, algılanan fayda ve algılanan risk puanlarının, çeşitli tanımlayıcı değişkenler (cinsiyet, yaş, öğrenim düzeyi, gelir durumu vb.) açısından incelenmesi amaçlanmıştır. Çalışmanın evreni İzmir, Konya ve Adana’da yaşayan bireylerden oluşmaktadır. Örneklem büyüklüğü 600 kişi olarak belirlenmiştir. Bu illerden kaç kişinin katılması gerektiği tabakalı örnekleme yöntemi kullanılarak belirlenmiştir. Araştırmaya İzmir’den 302, Konya’dan 183, Adana’dan 150 kişi katılmıştır. Çalışmada veri paylaşma niyeti, algılanan kontrol, gizlilik endişesi, algılanan fayda ve algılanan risk ölçekleri kullanılmıştır. Ölçeklerin Türkçe geçerlilik ve güvenilirliği Atalay (2022) tarafından yapılmıştır. Ölçeklerin Cronbach’s Alpha iç tutarlılık katsayısı sırasıyla 0.862, 0.709, 0.823, 0.801 ve 0.861 olarak bulunmuştur. Araştırmada tanımlayıcı istatistikler, t-testi ve ANOVA analizi uygulanmıştır. Çalışma sonucunda kişisel veri paylaşma niyeti, gizlilik endişesi, algılanan kontrol, algılanan fayda ve algılanan risk düzeylerinin çeşitli sosyo-demografik özellikler bakımından (yaş, cinsiyet, öğrenim düzeyi, gelir düzeyi vb.) farklılık gösterdiği tespit edilmiştir. Çalışmada sonuç olarak bireylerin kişisel sağlık verilerini paylaşmasında etkili olan sosyo-demografik faktörler belirlenmiştir.

Keywords

Veri Güvenliği, Kişisel Sağlık Verisi, Kişisel Veri

The Differences of the Variables Related to Disclosure of Personal Health Data in terms of Socio-Demographic Characteristics

Abstract

In the study, it was aimed to examine individuals' behaviour of disclosure personal health data, privacy concerns, perceived control, perceived risk and perceived benefit scores in terms of various descriptive variables (gender, age, education level, income status, etc.). The universe of the study consists of individuals living in İzmir, Konya and Adana. The sample size was determined as 600 people. How many people from these provinces should attend was determined using the stratified sampling method. Therefore, 302 people from İzmir, 183 people from Konya and 150 people from Adana participated in the study. In the study, behaviour of disclosure personal data, perceived control, privacy concern, perceived benefit and perceived risk scales were used. The Turkish validity and reliability of the scales were performed by Atalay (2022). The Cronbach's Alpha internal consistency coefficients of the scales were found to be 0.862, 0.709, 0.823, 0.801 and 0.861, respectively. In addition to descriptive statistics, t-test and ANOVA analysis were performed in the study. As a result of the study, it was determined that the behaviour of disclosure personal data, privacy concern, perceived control, perceived benefit and perceived risk levels differ in terms of various socio-demographic characteristics (age, gender, education level, income level, etc.). As a result of the study, socio-demographic factors that are effective in sharing personal health data of individuals were determined.

Keywords

Data Security, Personal Health Data, Personal Data

References

• Abouelmehdi, K., Beni-Hessane, A., & Khaloufi, H., (2018). Big healthcare data: preserving security and privacy. Journal of Big Data, 5, 1, p. 1-18. doi:10.1186/s40537-017-0110-7.
• Ağıralan, E. (2015). Bilgi güvenliği, kişisel verilerin korunması ve mahremiyet etki değerlendirmesi. Yüksek Lisans Tezi, Polis Akademisi Güvenlik Bilimleri Enstitüsü, Ankara.
• Akgül, A, (2013). Kişisel verilerin korunması açısından idarenin hukuki sorumluluğu ve yargısal denetimi. Doktora Tezi, Kocaeli Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü, Kocaeli.
• Alonso‐Ferres, M, Imami L, Slatcher, R.B. (2020). Untangling the effects of partner responsiveness on health and well‐being: The role of perceived control. Journal of Social and Personal Relationships, 37, 4, p. 1150-71.
• Alonso-Ferres, M., Imami, L. ve Slatcher, R. B. (2019). Untangling the effects of partner responsiveness on health and well-being: The role of perceived control. Journal of Social and Personal Relationships, 37(4), 1–22. doi:10.1177/0265407519884726
• Alp, M. & Gürsel, İ. (2020). Covıd-19 pandemisinde işçilere ait sağlık verilerinin işlenmesi. Sicil İş Hukuku Dergisi, 44, 11-32.
• Altundi̇ş, M. (2016). Tıbbi Kişisel Verilerin Tutulması ve Korunması Yükümlülüğü ve İdarenin Bu Yükümlülüğü Yerine Getirememesinden Doğan Sorumluluğu. Türkiye Adalet Akademisi Dergisi, (28), 313–351. www.idare.gen.tr/akkilliog- adresinden erişildi.
• Arslan, E. T. ve Demir, H. (2017). Üniversite Öğrencilerinin Mobil Sağlık ve Kişisel Sağlık Kaydı Yönetimine İlişkin Görüşleri, 9(2), 17–36. http://iibfdergi.aksaray.edu.tr adresinden erişildi.
• Atalay, H. (2022). Kişisel Sağlık Verileri Paylaşma Niyeti ile Gizlilik Endişesi ve Algılanan Kontrol Arasındaki İlişkide Algılanan Risk ve Algılanan Faydanın Aracı Rolü, Selçuk Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Sağlık Yönetimi Anabilim Dalı, Yayınlanmamış Yüksek Lisans Tezi, Konya
• Avcı, Y. (2019). Kişisel verilerin korunması. Yüksek Lisans Tezi, Selçuk Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü, Konya.
• Aydın, M. F. (2017). Kişisel Sağlık Verileri Konusundaki Farkındalık Ve Gözlemlerin Öğrencilerde Araştırılması. Selcuk University Journal of Social and Technical Researches, (14), 1–5.
• Bang, K. S., Kang, J. H., Jun, M. H., Kim, H. S., Son, H. M., Yu, S. J., … Kim, J. S. (2011). Professional values in Korean undergraduate nursing students. Nurse Education Today, 31(1), 72–75. doi:10.1016/J.NEDT.2010.03.019.
• Bani Issa W, Al Akour I, Ibrahim A, Almarzouqi A, Abbas S, Hisham F, Griffiths J, 2020. Privacy, confidentiality, security and patient safety concerns about electronic health records. International Nursing Review, 67, 2, p. 218-30.
• Bansal, G., Zahedi, F. M. ve Gefen, D. (2010). The impact of personal dispositions on information sensitivity, privacy concern and trust in disclosing health information online. Decision Support Systems, 49(2), 138–150. doi:10.1016/J.DSS.2010.01.010
• Başar, C. (2019). Türk idare hukuku ve avrupa birliği hukuku ışığında kişisel kişisel verilerin korunması. Doktora Tezi, Dokuz Eylül Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü, İzmir.
• Beck, E. J., Gill W., & De Lay, P. R. (2016). Protecting the confidentiality and security of personal health information in low- and middle-income countries in the era of SDGs and Big Data. Global Health Action, 9, 1, p. 1-7.
• Becker, M. (2018). Understanding users’ health information privacy concerns for health wearables. Proceedings of the 51st Hawaii International Conference on System Sciences. URI: http://hdl.handle.net/10125/50301 ISBN: 978-0-9981331-1-9 (CC BY-NC-ND 4.0), p. 3261-70.
• Beldad, A., De Jong, M. ve Steehouder, M. (2011). A Comprehensive Theoretical Framework for Personal Information-Related Behaviors on the Internet. The Information Society An International Journal, 27(4), 220–232. doi:10.1080/01972243.2011.583802
• Bennett, C. (1967). What price privacy. American Psychologist, 22, 5, p. 371-76.
• Bergström, A. (2015). Online privacy concerns: A broad approach to understanding the concerns of different groups for different uses. Computers in Human Behavior, 53, 419–426. doi:10.1016/J.CHB.2015.07.025
• Boshoff, C., Schlechter, C. ve Ward, S. J. (2011). Consumers’ perceived risks associated with purchasing on a branded web site: The mediating effect of brand knowledge. South African Journal of Business Management, 42(1), 45–54. doi:10.4102/sajbm.v42i1.488
• Caine, K. ve Hanania, R. (2012). Patients want granular privacy control over health information in electronic medical records. Journal of the American Medical Informatics Association, 20, 7–15. doi:10.1136/amiajnl-2012-001023
• Chipperfield, J.G., Perry, R.P., Stewart, T.L. (2012). Perceived control. Encyclopedia of Human Behavior, Second edition, Academic Press, p. 42-8.
• Choi, J., Lee, A. ve Ok, C. (2013). The Effects of Consumers’ Perceived Risk and Benefit on Attitude and Behavioral Intention: A Study of Street Food. Journal of Travel and Tourism Marketing, 30(3), 222–237. doi:10.1080/10548408.2013.774916
• Çelik, Y. (2017). Özel hayatın gizliliğinin yansıması olarak kişisel verilerin korunması ve bu bağlamda unutulma hakkı. Türkiye Adalet Akademisi Dergisi, 32, s. 391-410. https://dergipark.org.tr/tr/pub/taad/issue/52657/693992.
• Dinç Ahmet H., Yücel R., (2019). Sosyal Bilimler Akademik Araştırmalar Kitap-3, Bölüm adı:(Tedavi Sürecinde Hekimin Hastayı Aydınlatma Yükümlülüğüne İlişkin Kavramsal Bir Çalışma), Paradigma Akademi, Editör:Prof. Dr. Durmuş Ali ARSLAN, Basım sayısı:1, Sayfa Sayısı 311, ISBN:978-605-2292-98-3, Türkçe(Bilimsel Kitap), (Yayın No: 7818610)
• Dinev T, Hart P, 2005. Internet privacy concerns and social awareness as determinants of intention to transact. International Journal of Electronic Commerce, 10, 2, p. 7-29. https://doi.org/10.2753/JEC1086-4415100201.
• Dülger, M. V. (2021). Kişisel Sağlık Verileri Hakkında Yönetmelik’e İlişkin Değerlendirme (Evaluation Regarding the Regulation on Personal Health Data). SSRN Electronic Journal, 1–11. doi:10.2139/ssrn.3792322
• Dülger, M.V. (2015). Sağlık hukukunda kişisel verilerin korunması ve hasta mahremiyeti. İstanbul Medipol Üniversitesi Hukuk Fakültesi Dergisi, 1, 2, s. 43-80.
• Eryılmaz, A., & Ercan, L. (2010). Öznel iyi oluş ile algılanan kontrol arasındaki ilişkinin incelenmesi. İlköğretim Online, 9, 3, s. 952-59.
• Fabiano, N. (2019). Ethics and the protection of personal data. Systemics, Cybernetics and Informatics, 17(2), 58–64.
• Hair JF, Black WC, Babin BJ, Anderson RE, Tatham RL, 2013. Multivariate data analysis: Pearson Education Limited.
• Hofmann, W., Luhmann, M., Fisher, R.R., Vohs, KD., & Baumeister, R.F. (2014). Yes, but are they happy? effects of trait self-control on affective well-being and life satisfaction. Journal Personality, 82, 4, p. 265-77.
• Hui, K.L., Teo, H.H., & Lee, S.Y.T. (2007). The value of privacy assurance: An exploratory field experiment. Mis Quarterly, 19-33.
• Infurna, F. J., Gerstorf, D. ve Zarit, S. H. (2011). Examining Dynamic Links between Perceived Control and Health: Longitudinal Evidence for Differential Effects in Midlife and Old Age. Developmental Psychology Journal, 47(1), 9–18. doi:10.1037/a0021022.
• İmançlı, C. (2019). Kişisel sağlık verilerinin korunamamasından doğan özel hukuk sorumluluğu. Yüksek lisans Tezi, İstanbul Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü, İstanbul.
• Jourard, S. (1966). Some psychological aspects of privacy. Law and Contemporary Problems, 31, p. 307-18. Erişim tarihi 19 Ekim 2021, Er,işim adresi: https://scholarship.law.duke.edu/cgi/viewcontent.cgi?referer=https://scholar.google.com/&httpsredir=1&article=3110&context=lcp.
• Kim JW, Jang B, Yoo H, (2018). Privacy-preserving aggregation of personal health data streams. PLOS ONE, 13,11, p. 1-15. doi:10.1371/journal.pone.0207639.
• Kişisel Verileri Koruma Kurumu, 2018. Kişisel verilerin korunması kanunu hakkında sıkça sorulan sorular. Erişim tarihi 26 Ocak 2021, Erişim adresi,https://www.kvkk.gov.tr/Icerik/4196/Kisisel-Verilerin-Korunmasi-Kanunu-Hakkinda-Sikca-Sorulan-Sorular.
• Kişisel Verileri Koruma Kurumu, 2018a. 100 soruda kişisel verileri koruma kanunu. KVKK Yayınları, Ankara. Lee, L. M. ve Gostin, L. O. (2009). Ethical Collection, Storage, and Use of Public Health Data: A Proposal for a National Privacy Protection. JAMA, 302(1), 82–84. doi:10.1001/JAMA.2009.958
• Lee. L.M. & Gostin, L.O. (2009). Ethical collection, storage, and use of public health data: a proposal for a national privacy protection. Jama, 302(1), 82-4.
• Li, F., Zou, X., Liu, P., & Chen, J. Y. (2011b). New threats to health data privacy. BMC Bioinformatics, 12(Suppl 12), 2-7. doi:10.1186/1471-2105-12-s12-s7.
• Li, H., Sarathy R, & Xu H. (2011a). The role of affect and cognition on online consumers' decision to disclose personal information to unfamiliar online vendors. Decision Support Systems, 51, p. 434-45.
• Li, T., & Slee, T. (2015). The effects of information privacy concerns on digitizing personal health records. J. Ass. Inf. Sci. Technol. 65, 8, p. 1541-54. https://doi.org/ 10.1002/asi.23068.
• Liu, L. S., Shih, P. C. ve Hayes, G. R. (2011). Barriers to the adoption and use of personal health record systems. ACM International Conference Proceeding Series, 363–370. doi:10.1145/1940761.1940811
• Logue, M. D. ve Effken, J. A. (2013). An exploratory study of the personal health records adoption model in the older adult with chronic illness. Informatics in Primary Care, 20(3), 151–169. doi:10.14236/jhi.v20i3.21.
• Malhotra, N. K., Kim, S. S. &Agarwal, J. (2004). Internet users’ ınformation privacy concerns(ıuıpc): the construct, the scale and a causal model. Information System Research, 15, 4, p. 336-55.
• Maraş, G. ve Ceyhan, Ö. (2021). Hemşirelik Öğrenci̇leri̇ni̇n Ki̇şi̇sel Sağlık Veri̇leri̇ni̇n Kayıt Ve Korunması Konusundaki̇ Tutumları. İnönü Üniversitesi Sağlık Hizmetleri Meslek Yüksek Okulu Dergisi, 9(2), 498–509. doi:10.33715/inonusaglik.851192
• O’neil, D. (2001). Analysis of Internet Users’ Level of Online Privacy Concerns. Social Science Computer Review, 19(1), 17–31.
• Pomfret, L., Previte, J. ve Coote, L. (2020). Beyond concern: socio-demographic and attitudinal influences on privacy and disclosure choices. Journal of Marketing Management, 36(5–6), 519–549. doi:10.1080/0267257X.2020.1715465/SUPPL_FILE/RJMM_A_1715465_SM6355.DOCX
• Princi, E. & Kramer, N. C. (2020). Out of control - privacy calculus and the effect of perceived control and moral considerations on the usage of iot healthcare devices. Frontiers in psychology, 11, p. 1-15.
• Princi, E. ve Krämer, N. C. (2020). Out of Control – Privacy Calculus and the Effect of Perceived Control and Moral Considerations on the Usage of IoT Healthcare Devices. Frontiers in Psychology, 1–15. doi:10.3389/FPSYG.2020.582054/BIBTEX
• Robinson, S.A. & Lachman, M.E. (2017). Perceived control and aging: a mini-review and directions for future research. Gerontology, 63, 5, p. 435-42. doi: 10.1159/000468540.
• Sağsan M., Yücel R., (2010). Bilgi Yönetimi Disiplini ve Uygulamaları (Kamu Kurumlarından Örneklerle), Bölüm adı:(Bir Disiplin Olarak Bilgi Yönetimi ve Eğitimi), Siyasal Kitabevi, Editör: Mustafa Sağsan, Basım sayısı:1, Sayfa Sayısı 271, ISBN:978-605-5782-42-9, Türkçe(Bilimsel Kitap), (Yayın No: 7818558)
• Shen, N., Bernier, T., Sequeira, L., Strauss, J., Silver, M. P., Carter-Langford, A. ve Wiljer, D. (2019). Understanding the patient privacy perspective on health information exchange: A systematic review. International Journal of Medical Informatics, 125, 1–12. doi:10.1016/J.IJMEDINF.2019.01.014
• Steijn, W. M. P., Schouten, A. P. ve Vedder, A. H. (2016). Why concern regarding privacy differs: The influence of age and (non-)participation on Facebook. Cyberpsychology: Journal of Psychosocial Research on Cyberspace, 10(1). doi:10.5817/CP2016-1-3
• Sun, Y., Wang, N., Shen, X. L. ve Zhang, J. X. (2015). Location information disclosure in location-based social network services: Privacy calculus, benefit structure, and gender differences. Computers in Human Behavior, 52, 278–292. doi:10.1016/j.chb.2015.06.006
• Tanadi, T., Samadi, B. ve Gharleghi, B. (2015). The impact of perceived risks and perceived benefits to improve an online intention among generation-Y in Malaysia. Asian Social Science, 11(26), 226–238. doi:10.5539/ass.v11n26p226
• Thilakanathan, D., Calvo, R.A., Chen, S., Nepal, S., & Glozier, N. (2016). Facilitating secure sharing of personal health data in the cloud. JMIR Medical Informatics, 4, 2, p. 1-18. doi:http://dx.doi.org/10.2196/medinform.4756. Türkiye İstatistik Kurumu (TUİK), 2020. İllere Göre Nüfus Sayıları. https://cip.tuik.gov.tr/.
• Wang, T, Duong, T.D., Chen, C.C. (2016). Intention to disclose personal information via bobile applications: a privacy calculus perspective. International Journal of Information Management, 36, 4, p. 531-42.
• Westin, A. (1967). Privacy and freedom. New York: Atheneum.
• Yılmaz, D., Ergüner Özkoç, E. ve Öğütçü Ulaş, G. (2021). Araştırma Makalesi. Hacettepe Sağlık İdaresi Dergisi, 24(4), 777–792. https://orcid.org/0000-0001-5843-1426
• Zukowski, T. ve Brown, I. (2007). Examining the Influence of Demographic Factors on Internet Users’ Information Privacy Concerns (ss. 197–204).