Examination of the Knowledge Levels of the Mothers of Children with a Diagnosis of Autism Spectrum Disorder

Year 2023, , 30 - 46, 30.04.2023

Ayşe Nur Koçak , Derya Türkgenç , Ezgi Burc , Yaren Aslan

https://doi.org/10.58563/dkyad-2023.61.2

Abstract

Purpose: The family plays the most effective and important role in the development and education of children with autism spectrum disorders (ASD). It is important that the family, especially the mothers are knowledgeable about their child’s disability. This study aims to examine the knowledge levels of mothers who have children diagnosed with ASD.

Method: 54 mothers who have children between 3-6 years of age and diagnosed with ASD filled out two questionnaires: a) Sociodemographic Form where they provided information about their age, gender, their education level, income level, whether their children received therapy or from which occupational groups they received therapy, and b) Autism Information Questionnaire (AIQ). AIQ is a 33-item questionnaire prepared by researchers by scanning the literature and designed to measure the level of ASD knowledge of the mothers. Descriptive statistics were used to describe the results.

Results: It was observed that the accuracy rate of the participants to the questions in the AIQ was 76.94%. When the mothers' AIQ scores were analyzed according to sociodemographic characteristics, significant differences were obtained. It was observed that the correct answers in the AIQ of the participants who read a book about autism (p = .013) and who watched a movie/documentary about autism (p = .003) were higher and statistically significant. Similarly, the correct answers in AIQ of families who knew the term of ASD before diagnosis (p = .006) and had a university degree or higher education level (p = .001) were also higher and statistically significant. Also, the correct answers in AIQ of families whose children started to receive therapy within the first 0-6 months after the diagnosis of ASD were statistically higher and significant than mothers whose children started therapy after 6 months (p = .035). Similarly, answers of the mothers who noticed the difference in their child in the 0-18-month period, were found to be statistically different than the mothers who noticed the difference at age of 3 years and later (p = .004).

Conclusion & Recommendations: According to the results of this research, it would be reasonable to suggest that it would be highly beneficial if speech and language therapists offered seminars to mothers and expectant mothers about children's communication, language and speech development. Similarly, it is would be reasonable for experts to examine and improve the number of the resources such as books/films/documentaries that families refer to for information after their children are diagnosed with autism.

Keywords

Autism spectrum disorder, autism knowledge level, autism spectrum disorder knowledge of mothers.

Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB) Tanılı Çocukların Annelerinin OSB Hakkındaki Bilgi Düzeylerinin İncelenmesi

Abstract

Amaç: Otizm spektrum bozukluğu (OSB) tanısı olan çocukların gelişiminde ve eğitiminde aile, en etkili ve en önemli rolü üstlenmektedir. Bu araştırmada OSB tanısına sahip çocuğu olan annelerin, OSB hakkındaki bilgi düzeylerinin incelenmesi amaçlanmaktadır.

Yöntem: Araştırmaya 3-6 yaş arasında OSB tanısına sahip çocuğu olan 54 anneden alınan veriler dahil edilmiştir. Bu kapsamda a) Sosyodemografik form (yaş, eğitim, vb.) ve b) Otizm Bilgi Anketi (OBA) kullanılmıştır. OBA, araştırmacılar tarafından alanyazın taranarak oluşturulan, OSB bilgi düzeyini ölçmek için tasarlanan 33 maddelik bir ankettir. Bu anketten elde edilen veriler betimsel tarama yöntemi ile incelenmiş.

Bulgular: Katılımcıların OBA’da bulunan sorulara doğruluk oranının %76,94 olduğu görülmüştür. Annelerin OBA puanları sosyodemografik özelliklere göre incelendiğinde anlamlı farklılıklar elde edilmiştir. Otizmle ilgili kitap okuyan (p = ,013) ve otizm ile ilgili film/belgesel izleyen (p = ,003) katılımcıların OBA’daki doğru yanıtlarının istatistiksel olarak anlamlı ve büyük olduğu görülmüştür. Benzer şekilde, tanı almadan önce OSB kavramını bilen (p = ,006) ve üniversite ve üstü eğitim seviyesinde olan (p = ,001) ailelerin OBA’daki doğru yanıtlarının istatistiksel olarak anlamlı ve büyük olduğu görülmüştür. OSB tanısı sonrası ilk 0-6 ay içerisinde çocuğu terapi almaya başlayan ailelerin, 6 ay ve sonrasında terapiye başlayan ailelerden (p = ,035) ve çocuğunda olan farklılığı 0-18 aylık dönemde fark eden annelerin, 3 yaş ve sonrasında fark eden annelere göre (p = ,004) OBA’daki doğru yanıtlarının istatistiksel olarak anlamlı ve büyük olduğu görülmüştür.

Sonuç: Dil ve konuşma terapistleri tarafından anne ve anne adaylarına, çocukların iletişim, dil ve konuşma süreçlerine yönelik seminerler sunulmasının destekleyici olacağı düşünülmektedir. Benzer bir şekilde ailelerin, çocuklarının otizm tanısı alması sonrasında bilgi almak amacı ile başvurdukları kitap/film/belgesel gibi kaynakların uzmanlar tarafından incelenmesinin önemli olduğu düşünülmektedir. Bununla birlikte ailelerin OSB hakkında bilgi topladığı film/kitap/internet gibi kaynaklarda sunulan bilgilerin doğruluklarının incelenmesi önerilmektedir.

Keywords

otizm spektrum bozukluğu, otizm bilgi düzeyi, annelerin otizm spektrum bozukluğu bilgisi.

References

• American Psychiatric Association. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders Fifth Edition (DSM-5). Washington DC;ABD; American Psychiatric Publishing;2013.
• Arslan, S. (2011). İstanbul'da otistik çocuklar eğitim merkezlerindeki öğrenci ebeveynlerinin yaşamları boyunca karşılaştıkları sorunların incelenmesi. (Yüksek Lisans Tezi). Marmara Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Enstitüsü, İstanbul.
• ASHA, American Speech-Language-Hearing Association (ASHA) , erişim; 19 Ocak 2022 (https://www.asha.org/public/speech/disorders/autism/ )
• Atasoy, S. (2002). Engelli (otistik) kardeşe sahip olan bireylerin kardeş ilişkilerinin incelenmesi. (Yüksek Lisans Tezi). Ege Üniversitesi, Sosyal Bilimler Enstitüsü, İzmir.
• Biber, K., Cankorur, H., Akçay, Z. N., & Şumnulu, B. (2018). Çocukları okul öncesi eğitime devam eden annelere otizm spektrum bozukluğuna yönelik farkındalık eğitimi. Electronic Turkish Studies, 13(11).
• Can, A., Güner, Ç. Z., Lüleci, E., Bağrıaçık, F., Karavuş, M., Arı, N., ... & Altaş, Z. M. (2021). Altı yaş altı çocukların ebeveynlerinde otizm bilgi düzeyinin ölçülmesi. The Journal of Turkish Family Physician, 12(1), 12-21.
• Darıca, N., Tuş, Ş. G., & Abidoğlu, Ü. P. (2000). Otizm ve otistik çocuklar. Özgür Yayınları, İstanbul, syf:140-150.
• Demirbaş, D. (2021). Otizmli çocuğu olan ebeveynlerin otizme yönelik söylemleri. (Yüksek Lisans Tezi). Arel Üniversitesi, Lisansüstü Eğitim Enstitüsü, İstanbul.
• Doğru, S. S. Y. & Arslan, E. (2008). Engelli çocuğu olan annelerin sürekli kaygı düzeyi ile durumluk kaygı düzeylerinin karşılaştırılması . Selçuk Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi , (19) , 543-553 .
• Güven, E. (2019). Otizmli çocukların ailelerin yaşadığı sorunlara ilişkin görüşleri. (Yüksek Lisans Tezi). Üsküdar Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Enstitüsü, İstanbul.
• Hacıibrahimoğlu, B. Y., & Ustaoğlu, A. (2019). Okul öncesi öğretmen adaylarının otizm spektrum bozukluğu olan çocuklara ilişkin bilgi ve tutumlarının incelenmesi. Inonu University Journal of the Faculty of Education (INUJFE), 20(2).
• Karabekiroğlu, K., Cakin-Memik, N., Ozcan-Ozel, O., Toros, F., Öztop, D., Özbaran, B., ... & Yaman12, A. K. (2009). DEHB ve Otizm ile İlgili bilgi düzeyleri ve damgalama: sınıf öğretmenleri ve anababalarla çok merkezli bir çalışma. Klinik Psikiyatri, 12, 79-89.
• Kudaibergenova, A. (2019). Otizm spektrum bozukluğu olan çocukların ailelerinin karşılaştıkları sorunlar: Edirne örneği (Yüksek Lisans Tezi), Trakya Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü, Edirne.
• Mitchell, S., Brian, J., Zwaigenbaum, L., Roberts, W., Szatmari, P., Smith, I., & Bryson, S. (2006). Early language and communication development of infants later diagnosed with autism spectrum disorder. Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics, 27(2), S69-S78.
• Özdemir, S. (2007). Sosyal öyküler: Otistik çocuklara yönelik bir sağaltım. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 8(02), 49-62.
• Sarı Çağlar, Y. (2021). Türkiye’deki dil ve konuşma terapistlerinin otizm spektrum bozukluğuna ilişkin özyeterlik düzeylerinin incelenmesi. (Yüksek Lisans Tezi). Anadolu Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Eskişehir.
• Savaş, M., & Toğram, B. (2013). Türkiye'deki dil ve konuşma terapistlerinin otizm alanındaki eğitim ve klinik bilgilerinin belirlenmesi. Anadolu University Journal of Social Sciences, 13(4).
• Selimoğlu, Ö. G. , Özdemir, S. , Töret, G. & Özkubat, U. (2013). Otizmli çocuğa sahip ebeveynlerin otizm tanılama sürecinde ve tanı sonrasında yaşadıkları deneyimlerine ilişkin görüşlerinin incelenmesi . International Journal of Early Childhood Special Education, 5 (2), 129-161. DOI: 10.20489/intjecse.107930
• Servi, C., & Baştuğ, Y. E. (2018). Otizm spektrum bozukluğunda erken dönem belirtileri: Annelerin görüşlerinin incelenmesi. MA Melekoğlu,(Ed.), 28. Ulusal Özel Eğitim Kongresi Tam Metin Bildiri Kitabı, 166-179.
• Thoma, C. A., Held, M. F., & Saddler, S. (2002). Transition assessment practices in Nevada and Arizona: Are they tied to best practices?. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 17(4), 242-250.
• Tohum Türkiye Otizm Erken Tanı ve Eğitim Vakfı. (Ocak 2022). Otizm Hakkında Doğru Bilinen Yanlışlar. https://www.tohumotizm.org.tr/otizm/onemli-bilgiler/dogru-bilinen-yanlislar/
• Top, F. Ü. (2009). Otistik çocuğa sahip ailelerin yaşadıkları sorunlar ile ruhsal durumlarının değerlendirilmesi: Niteliksel araştırma. Çocuk dergisi, 9(1), 34-42.