The Investigation of Factors Associated With Self-Management in Individuals With Scleroderma

Year 2023, Issue: 7. Ulusal Romatolojik Rehabilitasyon Kongresi Özet Bildiri Özel Sayısı, 21 - 22, 22.11.2023

Emirhan Karakuş , Fulden Sari , Aslıhan Avanoğlu Güler , Deran Oskay , Çiğdem Öksüz

Abstract

Self-management is a process in which individuals actively cope with their chronic diseases in their daily lives. Scleroderma is one of the rare rheumatic diseases with the lowest level of self-management. The study aims to investigate the factors associated with self-management in individuals with scleroderma. 29 people between the ages of 23-65 participated in the study, 28 of whom were women. The Self-Efficacy Scale on People with Chronic Diseases was used to assess self-management. Scleroderma Health Assessment Questionnaire (SHAQ) was used to assess disease severity and physical activity. the Short Form-12 (SF-12) was used to assess the quality of life, and the Fatigue Severity Scale was used to assess fatigue levels (FSS). Pittsburgh Sleep Quality Index (PSQI) was used to evaluate sleep quality. Canadian Occupation Performance Measure (COPM) was used to evaluate occupational performance and satisfaction. Scales were sent to individuals via online forms. The mean age of the individuals was 41.38 ± 11.40, and the mean duration of the disease was 8.01 ± 7.99. Between self-management and disease severity (r = -0.677, p<0.01), physical activities in daily life (r = -0.619, p<0.01), the severity of fatigue (r = -0.701, p<0.01), physical quality of life (r = 0.703, p<0.01), mental quality of life (r = 0.585, p<0.01), sleep quality (r = -0.459, p<0.05), occupational performance (r = 0.606, p<0.01), and occupational satisfaction (r = 0.497, p<0.01), statistically significant relationship was found. Self-management is associated with many factors. The interdisciplinary programs or interventions, which can increase self-management skills, should be investigated what kind of changes it will lead to in these areas. Thus, fatigue and disease severity of individuals can reduce; quality of life, sleep quality, occupational performance and satisfaction can increase.

Keywords

disease management, rheumatic diseases, systemic sclerosis, scleroderma, self-management

Sklerodermalı Bireylerde Öz Yönetimle İlişkili Faktörlerin İncelenmesi

Abstract

Öz yönetim, bireylerin kronik hastalıklarıyla günlük yaşamlarında aktif olarak baş ettikleri bir süreçtir. Skleroderma öz yönetim düzeyi düşük olan nadir görülen romatizmal hastalıklardan biridir. Bu çalışmanın amacı sklerodermalı bireylerde öz yönetimle ilişkili faktörleri incelemektir. Çalışmaya bireylerin 28’i kadın olmak üzere 23-65 yaş arasında 29 kişi katıldı. Öz yönetimi değerlendirmek için Kronik Hastalıklarda Öz-Etkilik Ölçeği (KHÖÖ), hastalık şiddetinin ve fiziksel aktivitenin değerlendirilmesinde Skleroderma Sağlık Değerlendirme Anketi (SHAQ), yaşam kalitesinin değerlendirilmesinde Kısa Form-12 (SF-12), yorgunluk düzeylerinin değerlendirilmesinde Yorgunluk Şiddeti Ölçeği (YŞÖ), uyku kalitesini değerlendirmesinde Pittsburgh Uyku Kalitesi İndeksi (PUKİ), aktivite performansı ve memnuniyetinin değerlendirilmesinde Kanada Aktivite Performans Ölçeği (KAPÖ) kullanıldı. Ölçekler online formlar vasıtasıyla bireylere gönderildi. Bireylerin yaşları ortalama 41.38 ± 11.40, hastalık süreleri ortalama 8.01 ± 7.99’dur. Öz yönetim ve hastalık şiddeti arasında (r = -0.677, p<0.01), günlük yaşamdaki fiziksel aktiviteleri arasında (r = -0.619, p<0.01), yorgunluk şiddetleri arasında (r = -0.701, p<0.01), fiziksel yaşam kalitesi arasında (r = 0.703, p<0.01), mental yaşam kalitesi arasında (r = 0.585, p<0.01), uyku kalitesi arasında (r = -0.459, p<0.05), aktivite performansı arasında (r = 0.606, p<0.01) ve aktivite memnuniyeti arasında (r = 0.497, p<0.01) istatiksel olarak anlamlı ilişki bulundu. Öz yönetim birçok faktör ile ilişkilidir. Öz yönetim becerisini arttıracak interdisipliner programların veya müdahalelerin bu alanlarda ne gibi değişiklere yol açacağı incelenmelidir. Böylece bireylerin yorgunluk ve hastalık şiddeti azalabilir; yaşam kalitesi, uyku kalitesi, aktivite performansı ve memnuniyeti artabilir.

Keywords

hastalık yönetimi, romatizmal hastalıklar, sistemik skleroz, skleroderma, öz yönetim

Thanks

Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği'ne değerli katkıları için teşekkür ederiz.

References

• 7. Ulusal Romatolojik Rehabilitasyon Kongresi bildirisidir.