Informal Care and the Importance of Institutional Support in Alzheimer’s Disease: Caregivers’ Experience with Mavi Ev

Year 2021, Volume: 41 Issue: 2, 261 - 287, 31.12.2021

Nilüfer Korkmaz Yaylagül Aslı Gözde Akış , Hande Barlın

Abstract

Caring for patients with Alzheimer’s disease is a challenging process. Caring for Alzheimer’s patients results in physical, psychological, and economic burdens for caregivers. This has the potential to affect patients’ and care recipients’ quality of life. While many caregivers have difficulty accessing adequate information and support, they also remain reluctant to benefit from institutional support. Nonetheless, institutional support has become increasingly important for caregivers in terms of the sustainability of care, as the care process is long and exhausting. This study focuses on the experiences of caregivers receiving services from an adult daycare center that institutionally supports Alzheimer’s patients and their caregivers. The study aims to understand the effect of institutional support on the care process based on Andersen’s behavioral model of healthcare utilization. Embodying a qualitative method, the study benefits from thematically analyzing the data collected through faceto- face interviews made with 30 caregivers. The results from the study show caregivers to be satisfied with the institutional support and this support to contribute to meeting the respite they need most in care. Daycares are a new service in Turkey and are an alternative service model able to positively contribute to the informal care process.

Keywords

Alzheimer’s disease, Informal care, Institutional support, Daycare

Alzheimer Hastalığında İnformal Bakım Süreci ve Kurumsal Desteğin Önemi: Bakım Verenlerin Mavi Ev Deneyimi

Abstract

Alzheimer hastalarının bakımı, karşılıklı yaşamların etkilendiği bir süreci içerir. Birçok aile yakınlarının bakımını sürdürürken üstlenilen bakım görevleri nedeniyle fiziksel, psikolojik veya ekonomik bir yük ile karşılaşmakta, bu durum hasta ve bakım alıcılarının yaşam kalitelerini olumsuz etkileyebilmektedir. Bakıcıların birçoğu hastalık hakkında yeterli bilgiye ve desteğe ulaşmakta sıkıntı çekerken kurumsal desteklerden faydalanma konusunda da çekimser kalmaktadır. Bakım sürecinin uzun ve yorucu olması nedeniyle bakımın sürdürebilirliği açısından bakıcıların kurumsal destek almaları giderek daha önemli hale gelmektedir. Bu çalışma, Alzheimer hastalığı olan bireylerin ve bakıcılarının kurumsal olarak desteklendiği bir gündüz bakım merkezinden hizmet alan bakıcıların deneyimlerine odaklanmakta ve kurumsal desteğin bakım sürecine olan etkisi, sağlık hizmetleri kullanımında Andersen’in davranışçı modelinden hareket ederek anlamayı amaçlamaktadır. Nitel bir yönteme sahip olan bu çalışmada 30 bakıcı ile görüşülmüş ve kurumsal desteğin bakım sürecinde nasıl bir değişim yarattığı sorgulanmıştır. Çalışmanın sonuçları bakıcıların kurum desteğinden memnuniyet duydukları ve bu desteğin bakıcıların bakımda en çok ihtiyaç duydukları mola zamanının karşılanmasına katkı sağladığı yönündedir. Türkiye’de henüz yeni sayılabilecek bir hizmet olan gündüz bakımının informal bakım sürecine olumlu katkı sağlayabilecek alternatif bir hizmet modeli olduğu söylenebilir.

Keywords

Alzheimer hastalığı, İnformal bakım, Kurum desteği, Gündüz bakımı

References

• Akış, A. G. (2020). Yaşlısına bakım veren yaşlılar: Antalya örneği (Doktora Tezi). Akdeniz Üniversitesi, Sosyoloji Ana Bilim Dalı, Antalya, Türkiye.
• Andersen, R. M. (1995). Revisiting the behavioral model and access to medical care: Does it matter? Journal of Health and Social Behavior, 36(1), 1–10. http://dx.doi.org/10.2307/2137284
• Andersen, R. M., & Newman, J. F. (1973). Societal and individual determinants of medical care utilization in the United States. The Milbank Memorial Fund Quarterly. Health and Society, 51(1) 95–124. doi.org/10.2307/3349613.
• Antalya Büyükşehir Belediyesi. (2021, 3 Aralık). Mavi Ev website. http://maviev.antalya.bel.tr/ maviev.html
• Atak, T., & Özekes, M. (2019). Demanslı hastalarla ilgilenen aile üyelerinin bakım veren yükünün incelenmesi. Ege Eğitim Dergisi, 20(1), 145–161. http://dx.doi.org/10.12984/egeefd.561901
• Babitsch, B., Gohl, D., & von Lengerke, T. (2012). Re-revisiting Andersen’s behavioral model of health services use: A systematic review of studies from 1998–2011. GMS Psycho-social Medicine, 9. http://dx.doi.org/10.3205/psm000089
• Cheng, S. T., Mak, E. P., Lau, R. W., Ng, N. S., & Lam, L. C. (2016). Voices of Alzheimer caregivers on positive aspects of caregiving. The Gerontologist, 56(3), 451–460. http://dx.doi.org/ 10.1093/ geront/gnu118
• Dam, A. E., de Vugt, M. E., Klinkenberg, I. P., Verhey, F. R., & van Boxtel, M. P. (2016). A systematic review of social support interventions for caregivers of people with dementia: Are they doing what they promise? Maturitas, 85, 117–130. http://dx.doi.org/10.1016/j.maturitas.2015.12.008
• Elo, S., & Kyngäs, H. (2008). The qualitative content analysis process. Journal of advanced nursing, 62(1), 107–115. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2007.04569.x
• Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü. (2008). Yaşlı hizmet merkezlerinde sunulacak gündüzlü bakım ile evde bakım hizmetleri hakkında yönetmelik. https://www.aile.gov.tr/eyhgm/mevzuat/ ulusal-mevzuat/yonetmelikler/yasli-hizmet-merkezlerinde-sunulacak-gunduzlu-bakim-ile-evdebakim- hizmetleri-hakkinda-yonetmelik/
• Feldman, S. J., Solway, E., Kirch, M., Malani, P., Singer, D., & Roberts, J. S. (2021). Correlates of formal support service use among dementia caregivers. Journal of Gerontological Social Work, 64(2), 135–150. http://dx.doi.org/10.1080/01634372.2020.1816589
• Gaugler, J. E., Kane, R. L., Kane, R. A., & Newcomer, R. (2005). Early community-based service utilization and its effects on institutionalization in dementia caregiving. The Gerontologist, 45(2), 177–185. http://dx.doi.org/10.1093/geront/45.2.177
• Gitlin, L., Winter, L., Dennis, M., Hodgson, N., & Hauck, W. (2010). Targeting and managing behavioral symptoms in individuals with dementia: A randomized trial of a nonpharmacological intervention. Journal of the American Geriatrics Society, 58, 1465–1474. http://dx.doi.org/10.1111/ j.1532-5415.2010.02971.x
• Gök Uğur, H., Orak, O. S., Yaman Aktaş, Y., & Enginyurt, Ö. (2018). Alzheimer tanılı hastaya ev ortamında bakım veren bireylerin hastalarıyla ilgili yakındıkları hastalık semptomları. Ankara Medical Journal, 18(4), 601–611.
• Hodgson, A., Black, B., Johnston, D., Lyketsos, C., & Samus, M. (2014). Comparison of unmet care needs across the dementia trajectory: Findings from the maximizing independence at home study. Journal of Geriatrics and Palliative Care, 2(2), 1–5. http://dx.doi.org/10.13188/2373-1133.1000010
• Kalınkara, V., & Kalaycı, I. (2017). Yaşlıya evde bakım hizmeti veren bireylerde yaşam doyumu, bakım yükü. Yaşlı Sorunları Araştırma Dergisi, 10(2), 19–39.
• Kelly, R., Puurveen, G., & Gill, R. (2016). The effect of adult day services on delay to institutional placement. Journal of Applied Gerontology, 35(8), 814–835. http://dx.doi. org/10.1177/0733464814521319
• Kempen, G. I., & Suurmeijer, T. P. (1991). Professional home care for the elderly: An application of the Andersen-Newman model in the Netherlands. Social Science & Medicine, 33(9), 1081–1089. https://doi.org/10.1016/0277-9536(91)90013-3
• Kılıç, D., & Çalışkan, Z. (2013). Sağlık hizmetleri kullanımı ve davranışsal model. Nevşehir Hacı Bektaş Veli Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi, 2(2), 192–206.
• Kırışık, H., & Korkmaz-Yaylagül, N. (2020). Yaşlı bakımında kadın emeği. Süleyman Demirel Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi, 38, 17–41.
• Koca, E., Taşkapılıoğlu, Ö., & Bakar, M. (2017). Alzheimer hastalığı’nda evrelere göre hastaya bakım veren kişi(ler)nin yükü. Arch Neuropsychiatry, 54, 82–86.
• Küçükgüçlü, Ö., Şentürk, S. G., & Söylemez, B. A. (2017). Alzheimer hastalığı olan bireye bakım veren aile üyelerinin bakım verme sürecindeki deneyimleri. DEUHFED, 10(2), 68–78.
• Lee, D., Morgan, K., & Lindesay, J. (2007). Effect of institutional respite care on the sleep of people with dementia and their primary caregivers. Journal of the American Geriatrics Society, 55(2), 252–258. https://doi.org/10.1111/j.1532-5415.2007.01036.x
• McCabe, M., You, E., & Tatangelo, G. (2016). Hearing their voice: A systematic review of dementia family caregivers’ needs. The Gerontologist, 56(5), 70–88. http://dx.doi.org/10.1093/geront/gnw078
• Miller, B., Campbell, R. T., Farran, C. J., Kaufman, J. E., & Davis, L. (1995). Race, control, mastery, and caregiver distress. The Journals of Gerontology Series B: Psychological Sciences and Social Sciences, 50(6), S374–S382. https://doi.org/10.1177/073346489901800203
• Miller, B., & Mukherjee, S. (1999). Service use, caregiving mastery, and attitudes toward community services. Journal of Applied Gerontology, 18(2), 162–176. http://dx.doi. org/10.1177/073346489901800203
• Montgomery, R. J., & Rowe, J. M. (2007). Respite. In C. B. Cox (Ed.), Dementia and social work practice research and interventions (pp. 339–360). Springer Publishing Company. Nazlıer Keser, E. (2020). Yaşlı bakım uygulamalarındaki etik sorunlar üzerine bir değerlendirme. Toplum ve Sosyal Hizmet, 31(1), 303–333.
• Neville, C., Beattie, E., Fielding, E., & MacAndrew, M. (2015). Literature review: Use of respite by carers of people with dementia. Health Soc Care Community 23, 51–63. https://doi.org/10.1111/hsc.12095
• Orellana, K., Manthorpe, J., & Tinker, A. (2020). Day centres for older people: a systematically conducted scoping review of literature about their benefits, purposes and how they are perceived. Ageing & Society, 40(1), 73–104. http://dx.doi.org/10.1017/s0144686x18000843
• Phillipson, L., & Jones, S. C. (2011). “Between the devil and the deep blue sea”: The beliefs of caregivers of people with dementia regarding the use of in-home respite services. Home Health Care Services Quarterly, 30(2), 43–62. http://dx.doi.org/10.1080/01621424.2011.569522
• Phillipson, L., Jones, S., & Magee, C. (2014). A review of the factors associated with the non-use of respite services by carers of people with dementia: Implications for policy and practice. Health & Social Care in the Community, 22, 1–12. http://dx.doi.org/10.1111/hsc.12036
• Phillipson, L., Magee, C., & Jones, S. C. (2013). Why carers of people with dementia do not utilise out-of-home respite services. Health & Social Care in the Community, 21(4), 411–422. http:// dx.doi.org/10.1111/hsc.12030
• Rajamaki, B., Hartikainen, S., & Tolppanen, A. M. (2021) The effect of comorbidities on survival in persons with Alzheimer’s disease: A matched cohort study. BMC Geriatr. 21(1), 173. http:// dx.doi.org/10.1186/s12877-021-02130-z
• Roelands, M., Van Oost, P., & Depoorter, A. (2008). Service use in family caregivers of persons with dementia in Belgium: Psychological and social factors. Health & Social Care in the Community, 16(1), 42–53. http://dx.doi.org/10.1111/j.1365-2524.2007.00730.x
• Robinson, A., Lea, E., Hemmings, L., Vosper, G., McCann, D., Weeding, F., & Rumble R. (2012). Seeking respite: Issues around the use of day respite care for the carers of people with dementia. Ageing and Society, 32(2), 196–218. https://doi.org/10.1017/s0144686x11000195
• Rodakowski, J., Skidmore, E. R., Rogers, J. C., & Schulz, R. (2012). Role of social support in predicting caregiver burden. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 93(12), 2229–2236. https://doi.org/10.1016/j.apmr.2012.07.004
• Rose, M. S., Noelker, L. S., & Kagan, J. (2015). Improving policies for caregiver respite services. The Gerontologist, 55(2), 302–308. http://dx.doi.org/10.1016/j.apmr.2012.07.004
• Sakurai, S., & Kohno, Y. (2020). Effectiveness of respite care via short-stay services to support sleep in family caregivers. International Journal of Environmental Research and Public Health, 17(7), 1–10. http://dx.doi.org/10.3390/ijerph17072428
• Siskowski, C., & Gwyther, L. (2013). Education, training, and support programs for caregivers of individuals with Alzheimer’s disease. In S. Zarit & R. Talley (Eds.), Caregiving for Alzheimer’s disease and related disorders: Research, practice, policy, caregiving: Research, practice, policy (pp. 35–48). Springer Science+Business Media.
• Soner, S., & Aykut, S. (2017). Alzheimer hastalık sürecinde bakım veren aile üyelerinin yaşadıkları güçlükler ve sosyal hizmet. Ahi Evran Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi, 3(2), 375– 387.
• Strandenæs, M. G., Lund, A., & Rokstad, A. M. (2016). Experiences of attending daycare services designed for people with dementia – A qualitative study with individual interviews. Aging & Mental Health, 22(6), 764–772. http://dx.doi.org/10.1080/13607863.2017.1304892
• Travers, J., Hirschman, K., & Naylor, M. (2020). Adapting Andersen’s expanded behavioral model of health services use to include older adults receiving long-term services and supports. BMC Geriatr, 20(58), 1–16. https://doi.org/10.1177/1557988316644402.
• Wilson, R. S., McCann, J. J., Li, Y., Aggarwal, N. T., Gilley, D. W., & Evans, D. A. (2007). Nursing home placement, daycare use, and cognitive decline in Alzheimer’s disease. American Journal of Psychiatry, 164(6), 910–915. http://dx.doi.org/10.1176/ajp.2007.164.6.910.
• World Health Organization. (2017). Global action plan on the public health response to dementia 2017 - 2025.Author.
• Zarit, S. H., Kim, K., Femia, E. E., Almeida, D. M., & Klein, L. C. (2014). The effects of adult day services on family caregivers’ daily stress, affect, and health: Outcomes from the daily stress and health (DaSH) study. The Gerontologist, 54(4), 570–579. http://dx.doi.org/10.1093/geront/gnt045.
• Zucchella, C., Sinforiani, E., Tamburin, S., Federico, A., Mantovani, E., Bernini, S., Casale, R., & Bartolo, M. (2018). The multidisciplinary approach to Alzheimer’s disease and dementia. A narrative review of non-pharmacological treatment. Frontiers in Neurology, 9, 1–22. http://dx.doi. org/10.3389/fneur.2018.01058.