Genetic Data As Special Category Of Personal Data

Year 2024, Volume: 2 Issue: 1, 44 - 79, 31.07.2024

Füsun Ceren Küçük Osmanoğlu

Abstract

Protection of genetic data among personal data is an undeniable necessity. If these data are obtained, individuals who are the data subjects may face disadvantageous situations. Therefore, genetic data should be examined with special attention. Genetic data are covered within both international and national personal data regulations. In our study, these regulations will be explained in chronological order of their acceptance dates. Furthermore, our study will address the differences between genetic data under the umbrella of personal data and health data. Genetic data is currently regulated in less detail compared to health data. Therefore, the processing of genetic data will be addressed within the scope of the General Data Protection Regulation and Personal Data Protection Law. It is crucial to understand the conditions for the processing of genetic data correctly. This will prevent the incorrect processing of genetic data. As a rule, the processing of genetic data without the explicit consent of individuals is prohibited. However, there are exceptions to this rule as stipulated in the legislation. Following a detailed explanation of these exceptions, our study will be concluded by presenting measures related to the processing of genetic data.

Keywords

Genetic Data, Personal Data, Health Data, General Data Protection Regulation, Personal Data Protection Law

Özel Nitelikli Kişisel Veri Olarak Genetik Veriler

Abstract

Kişisel veriler arasında yer alan genetik verilerin korunmasının gerekliliği yadsınamaz bir gerçektir. Zira bu verileri ele geçirildiği takdirde veri sahibi kişiler açısından dezavantajlı durumlarla karşılaşmak olasıdır. Bu nedenle genetik verilerin özel olarak ele alınarak incelenmesi gerekmektedir. Genetik veriler gerek uluslararası gerekse de ulusal kişisel veri düzenlemeleri kapsamında yer almaktadır. Çalışmamızda bu düzenlemeler kabul tarih sırasına göre açıklanacaktır. Bunun yanı sıra kişisel veri üst çatısı altında yer alan genetik veriler ile sağlık verileri arasındaki farklılığa da çalışmamızda değinilecektir. Genetik veri, günümüzde sağlık verisi kadar ayrıntılı düzenlenmemiştir. Bu nedenle genetik verilerin işlenmesi Genel Veri Koruma Düzenlemesi ve Kişisel Verilerin Korunması Kanunu kapsamında ele alınacaktır. Genetik verilerin işlenme şartlarının doğru bir şekilde anlaşılması oldukça önemlidir. Böylelikle genetik verilerin yanlış bir şekilde işlenmesinin önüne geçilecektir. Kural olarak genetik verilerin kişilerin açık rızası olmaksızın işlenmesi yasaktır. Elbette bunun istisnaları da mevzuatta düzenlenmiştir. Bunların ayrıntılı açıklamasından sonra genetik verilerin işlenmesine yönelik önlemlere yer verilerek çalışmamız tamamlanacaktır.

Keywords

Genetik Veri, Kişisel Veri, Sağlık Verisi, Genel Veri Koruma Düzenlemesi, Kişisel Verilerin Korunması Kanunu.

References

• Akarsu, A. Nurten, “Genetik Araştırmalar ve Kişisel Verilerin Korunması Kanunu”, Kişisel Sağlık Verileri “Genetik” Sempozyumu, 06 Mayıs 2018, İstanbul.
• Atalay, Ayşe Özge,“Ceza Muhakemesi Hukukunda Moleküler Genetik İncelemelerin Özel Nitelikli Kişisel Verilerin Korunması Açısından Değerlendirilmesi”, Ceza Hukuku ve Kriminoloji Dergisi, C. 7, S. 2, 2019.
• Başar, Cemal, “Türk İdare Hukuku ve Avrupa Birliği Hukuku Işığında Kişisel Verilerin Koruması”, Dokuz Eylül Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Kamu Hukuku Anabilim Dalı Doktora Tezi, İzmir, 2019.
• Dülger, Murat Volkan, Bilişim, Kişisel Verilerin Korunması ve İnternet İletişimi Mevzuatı, Güncellenmiş 4. Baskı, Ankara, Seçkin, 2018.
• Ekici, Şerafettin, Bilişim ve Teknoloji Hukuku, Güncellenmiş 2. Baskı, Ankara, Seçkin, 2023.
• Elmas, İmdat, “Üstün Kamu Yararı ve Kişilik Hakları Perspektifiyle Genetik Kimliklendirme ve DNA Veri Bankası”, Adli Genetik Ve Hukuki Boyutu Sempozyumu, 2016, İstanbul.
• Grafenstein, Maximilian Von, “Kişisel Sağlık Verileri Yönünden Avrupa Birliği Genel Veri Koruma Tüzüğü (General Data Protection Regulation-GDPR)”, Kişisel Sağlık Verileri II. Ulusal Sempozyumu, 03-04 Haziran 2017, İstanbul.
• Hare Hayırlıoğlu, Gözde,“Genetik Verilerin Korunması”, Bahçeşehir Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Kamu Hukuku Anabilim Dalı Yüksek Lisans Tezi, İstanbul, 2019.
• Kayserili Karabey, Hülya,“Çocuk Hastalıkları Ve Genetik Veriler”, Kişisel Sağlık Verileri “Genetik” Sempozyumu, 06 Mayıs 2018, İstanbul.
• Kılıç, Ali,“Türkiye Genom Projesi”, Kişisel Sağlık Verileri “Genetik” Sempozyumu, 06 Mayıs 2018, İstanbul.
• Küzeci, Elif, “Genetik Ayrımcılık Yasağı”, Yeditepe Üniversitesi Hukuk Fakültesi Dergisi, C. XV, S. 1, 2018.
• Özbilen, Arif Barış, “İnsan Kökenli Biyolojik Maddeler Üzerindeki Hakkın Hukuki Niteliği ve Bu Maddelerin Hukuki İşlemlere Konu Edilmesi”, Galatasaray Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Özel Hukuk Anabilim Dalı Doktora Tezi, İstanbul, 2011.
• Türkmen, Sevgi, “Özel Nitelikli Kişisel Verilerin İşlenmesinde Açık Rızanın Aranmadığı Haller”, İstanbul Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Özel Hukuk Anabilim Dalı Yüksek Lisans Tezi, İstanbul, 2019.
• Tüzüner, Özlem,“Soybağının Tespiti Davasında Genetik Analize İlişkin Hükümlerin Değerlendirilmesi”, Ankara Üniversitesi Hukuk Fakültesi Dergisi, C. 62, S. 4, 2013.
• ELEKTRONİK KAYNAKÇA
• 100 Soruda Kişisel Verilerin Korunması Kanunu, (Çevrimiçi) https://www.kvkk.gov.tr/SharedFolderServer/CMSFiles/7d5b0a2f-e0ea-41e0-bf0b-bc9e43dfb57a.pdf (Erişim Tarihi: 16.12.2023).
• Amy L McGuire, Rebecca Fisher, Paul Cusenza, Kathy Hudson, Mark A Rothstein, Deven McGraw, Stephen Matteson, John Glasser, Douglas E Henley, “Confidentiality, Pricacy, And Security Of Genetic And Genomic Test Information In Electronic Health Records: Points To Consider”, (Çevrimiçi) https://www.nature.com/articles/gim200876 (Erişim Tarihi: 19.12.2023).
• Ankara Numune Eğitim Ve Araştırma Hastanesi Moleküler Genetik Laboratuvarı Genetik İstem Formu, (Çevrimiçi) https://dosyahastane.saglik.gov.tr/Eklenti/35996,blfr459-molekuler-genetik-laboratuari-genetik-istem-formupdf.pdf?0 (Erişim Tarihi: 15.12.2023).
• Biyobanka Yönetişimi, (Çevrimiçi) http://www.unesco.org.tr/Pages/537/73/Biyobanka%20Y%C3%B6neti%C5%9Fimi (Erişim Tarihi: 16.12.2023).
• Genetik Hastalıklar Tanı Merkezi, İzmir Sağlık Bilimleri Üniversitesi Tepecik Eğitim Ve Araştırma Hastanesi, 18.05.2018, (Çevrimiçi) https://tepecikeah.saglik.gov.tr/TR,166593/genetik-hastaliklar-tani-merkezi.html (Erişim Tarihi: 19.12.2023).
• Genetik Terimler Sözlüğü, 1 Eylül 2013, (Çevrimiçi) http://www.thd.org.tr/thdData/Books/723/genetik-terimler-sozlugu.pdf (Erişim Tarihi: 15.12.2023).
• Hacettepe Üniversitesi Araştırma Biyobankacılığı Etik Rehberi, (Çevrimiçi) http://www.hugen.hacettepe.edu.tr/etk_biyobankaciliketikrehberi.pdf (Erişim Tarihi: 14.12.2023).
• Hacettepe Üniversitesi Biyobanka Onam Formu, (Çevrimiçi) http://www.hugen.hacettepe.edu.tr/onamformu130217.pdf (Erişim Tarihi: 14.12.2023).
• Handbook On European Data Protection Law, 2018 Edition, (Çevrimiçi) https://www.echr.coe.int/Documents/Handbook_data_protection_ENG.pdf (Erişim Tarihi: 18.12.2023).
• İnsan Genetik Verileri Uluslararası Bildirgesi, (Çevrimiçi) http://www.unesco.org/new/fileadmin/MULTIMEDIA/HQ/SHS/pdf/Human-Genetic-Data_Turc.pdf (Erişim Tarihi: 08.12.2023).
• İnsan Genomu ve İnsan Hakları Evrensel Bildirgesi, (Çevrimiçi) http://www.unesco.org.tr/Pages/459/73/İnsan%20Genomu%20ve%20İnsan%20Hakları%20Evrensel%20Bildirgesi (Erişim Tarihi: 12.12.2023).
• James P. Evans, Wylie Burke, “Genetic Exceptionalism. Too Much Of A Good Thing?”, (Çevrimiçi) https://www.nature.com/articles/gim200877 (Erişim Tarihi: 13.12.2023).
• Kişisel Verileri Koruma Kanunu ve AB Genel Veri Koruma Tüzüğü Arasındaki Farklılıklar Nelerdir, (Çevrimiçi) http://kkhukuk.com/wp-content/uploads/2018/07/KK-Hukuk_KVKK-ve-GDPR-Arasindaki-Farkliliklar-Nelerdir_28072018.pdf (Erişim Tarihi: 15.12.2023).
• Kişisel Verileri Koruma Kurumu, Kişisel Veri Güvenliği Rehberi (Teknik ve İdari Tedbirler), (Çevrimiçi) https://www.kvkk.gov.tr/yayinlar/veri_guvenligi_rehberi.pdf (Erişim Tarihi: 21.12.2023).
• Kişisel Verileri Koruma Kurumu, Özel Nitelikli Kişisel Verilerin İşlenme Şartları, (Çevrimiçi) https://www.kvkk.gov.tr/Icerik/5238/Ozel-Nitelikli-Kisisel-Verilerin-Islenme-Sartlari (Erişim Tarihi: 21.12.2023).
• Madde Ve Gerekçesi İle Kişisel Verilerin Korunması Kanunu (Bilgi Notu) Ve Kişisel Verilerin Korunmasına İlişkin Terimler Sözlüğü, (Çevrimiçi), https://www.kvkk.gov.tr/Icerik/5388/Madde-ve-Gerekcesi-ile-Kisisel-Verilerin-Korunmasi-Kanunu-Bilgi-Notu-ve-Kisisel-Verilerin-Korunmasina-Iliskin-Terimler-Sozlugu (Erişim Tarihi: 18.12.2023).
• Mark A. Rothstein, “Genetic Exceptionalism& Legislative Pragmatism”, (Çevrimiçi) https://sci-hub.tw/10.2307/3528825 (Erişim Tarihi: 09.12.2023).
• Nüket Örnek Büken, Çağrı Zeybek Ünsal, “Kişisel Verilerin Korunması Kanununun Biyomedikal Alana Yansımaları Açısından Değerlendirilmesi”, (Çevrimiçi) http://www.hukukdergi.hacettepe.edu.tr/dergi/C7S2makale2.pdf (Erişim Tarihi: 19.12.2023).
• Recommendation No. R (97) 5 Of The Committee Of Ministers To Member States On The Protection Of Medical Data, (Çevrimiçi) https://rm.coe.int/16804f0ed0 (Erişim Tarihi: 12.12.2023).
• Selinda Johnson, “Genetic Testing 101- What Are The Different Types Of Genetic Testing Methods?”, (Çevrimiçi) https://www.ags-health.com/blog/what-are-the-different-types-of-genetic-testing-methods (Erişim Tarihi: 09.12.2023).
• Turgut Ulutin, “İnsan Genom Projesi”, (Çevrimiçi) http://www.thd.org.tr/thdData/userfiles/file/turgutulutin.pdf (Erişim Tarihi: 11.12.2023).
• Türk Tabipleri Birliği Tıbbi Genetik Veriler Bildirgesi, (Çevrimiçi) http://www.ttb.org.tr/images/stories/file/etik/12.pdf (Erişim Tarihi: 11.12.2023).
• Türkiye Büyük Millet Meclisi, Kişisel Verilerin Korunması Kanunu Tasarısı (1/541) ve Adalet Komisyonu Raporu, (Çevrimiçi) https://www.tbmm.gov.tr/sirasayi/donem26/yil01/ss117.pdf (Erişim Tarihi: 13.12.2023).
• Türkiye’nin Genetik Veri Tabanı Oluşturulacak, Sağlık Aktüel, 27.02.2015, (Çevrimiçi) https://www.saglikaktuel.com/haber/turkiyenin-genetik-veri-tabani-olusturulacak-44529.htm (Erişim Tarihi: 18.12.2023).
• What is a gene?, (Çevrimiçi) https://ghr.nlm.nih.gov/primer/basics/gene (Erişim Tarihi: 10.12.2023).
• What is DNA?, (Çevrimiçi) https://ghr.nlm.nih.gov/primer/basics/dna (Erişim Tarihi: 10.12.2023). What is genetic testing?, (Çevrimiçi) https://ghr.nlm.nih.gov/primer/testing/genetictesting (Erişim Tarihi: 10.12.2023).
• William Bains, “Genetic Exceptionalism”, (Çevrimiçi) https://doi.org/10.1038/nbt0310-212b (Erişim Tarihi: 15.12.2023).
• Yann Joly, Ida Ngueng Feze, Lingqiao Song, Bartha M. Knoppers, “Normative Approaches to Address Genetic Discrimination: Placebo or Panacea?”, (Çevrimiçi) https://ssrn.com/abstract=2911199 (Erişim Tarihi: 11.12.2023).