Evaluation of the Family Burden and Social Isolation Status of Mothers of Children with Special Needs

Year 2024, Erken Görünüm, 1 - 15

Hande Şahin , Aygen Çakmak , Yurdagül Erdem

https://doi.org/10.21565/ozelegitimdergisi.1339610

Abstract

Introduction: The high family burden in families with children with special needs causes social isolation. The current research was conducted as a descriptive study to determine the family burden and social isolation status of mothers of children with special needs and the influencing factors.
Method: The researchers conducted the present study on 180 Turkish mothers selected by convenience sampling and collected data using the "Information Form," "Social Isolation Scale," and "Family Burden Assessment Scale for Families of Children with Intellectual Disability." They performed data analysis using the program SPSS. The study, which examined the social isolation status and family burdens according to some demographic variables, calculated skewness and kurtosis values. Since the results showed that the distributions were within acceptable limits, the researchers used ANOVA and t-test analysis to compare the means and multiple regression analysis to determine the possible predictors of the total scores from the scales.
Findings: The findings showed that respondent mothers had a moderate level of social isolation and a high level of family burden. With an increase in respondent mothers' age and education level, their social isolation levels decreased. Furthermore, with an increase in respondent mothers' education level, family burden decreased. However, with the increasing number of children with special needs respondent mothers had, their family burden increased. The family burden of respondent mothers who reported that having children with special needs caused them to experience problems with their social communication and spouses also increased.
Discussion: The impact of having a child with special needs on social communication and the number of children with special needs are important predictors of both social isolation and family burden.

Keywords

Family, family burden, childwith special needs, mother, social isolation

Özel Gereksinimli Çocuğa Sahip Annelerin Sosyal İzolasyon Durumları ile Aile Yüklerinin Değerlendirilmesi

Abstract

Giriş: Özel gereksinimli çocuğa sahip ailelerde aile yükünün fazla olması sosyal izolasyona neden olmaktadır. Bu araştırma, özel gereksinimli çocuğa sahip annelerin aile yükü ve sosyal izolasyon durumlarını ve etkileyen faktörleri belirlemek amacıyla tanımlayıcı olarak yapılmıştır.
Yöntem: Çalışma kolayda örnekleme yöntemiyle seçilen 180 Türk anne üzerinde yürütülmüş olup veriler "Bilgi Formu", "Sosyal İzolasyon Ölçeği" ve "Zihinsel Yetersiz Çocuğu Olan Aileler İçin Aile Yükü Değerlendirme Ölçeği" kullanılarak toplamıştır. Veri analizi SPSS programı kullanarak gerçekleştirilmiştir. Bazı demografik değişkenlere göre sosyal izolasyon durumu ve aile yüklerinin incelendiği araştırmada çarpıklık ve basıklık değerleri hesaplanmıştır. Sonuçlar dağılımların kabul edilebilir sınırlar içerisinde olduğunu gösterdiğinden, ortalamaları karşılaştırmak için ANOVA ve t-test analizi, ölçeklerden alınan toplam puanların olası yordayıcılarını belirlemek için ise çoklu regresyon analizi kullanılmıştır.
Bulgular: Araştırma sonuçlarına göre, anneler orta düzeyde sosyal izolasyona ve yüksek düzeyde aile yüküne sahiptirler. Annenin yaşı ve eğitim düzeyi arttıkça sosyal izolasyon düzeyi azalmakta, özel gereksinimli çocuk sayısı arttıkça sosyal izolasyon düzeyi artmakta olup bu durum annelerin sosyal iletişimlerini etkilemektedir. Ayrıca annelerin eğitim düzeyi yükseldikçe aile yükü azalmakta, sahip olunan özel gereksinimli çocuk sayısı arttıkça da aile yükü artmaktadır. Özel gereksinimli çocuğa sahip olmanın sosyal iletişimlerini etkilediğini ve eşiyle sorun yaşamalarına sebep olduğunu belirten annelerin de aile yükleri artmaktadır.
Tartışma: Özel gereksinimli çocuğa sahip olmanın sosyal iletişimi etkileme durumu, sahip olunan özel gereksinimli çocuk sayısı hem sosyal izolasyonun hem de aile yükünün önemli yordayıcılarıdır.

Keywords

aile, aile yükü, özel gereksinimli çocuk, anne, sosyal izolasyon

References

• Abidoglu, Ü., & Gümüsçü, S. (2000). Autism and autistic children (1sted.). Özgür Publication.
• Altuğ Özsoy, S., Özkahraman, G. & Çallı, F. (2006). Zihinsel engelli çocuk sahibi ailelerin yaşadıkları güçlüklerin incelenmesi [Review of hardships undergone by families with mentally retarded children]. Aile ve Toplum Dergisi, 3(9), 69-77. https://dergipark.org.tr/tr/download/article-file/198021
• Aslan, M. & Şeker, S. (2011). Engellilere yönelik toplumsal algı ve dışlanmışlık (Siirt örneği) [Social perception and exclusion towards the disabled (Siirt example)] Conference presentation abstract] Social Rights International Symposium, Kocaeli Üniversitesi, Kocaeli, Türkiye.
• Aydilek-Çiftçi, M., Hassamancıoğlu, U., Vadi, D.,& Uzun, İ. B. (2023). Otizm spektrum bozukluğuna sahip çocuğun yaşamına biyoekolojik bakış [A bioecological approach to the life of a child with autism spectrum disorder] Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 24(4), 523-581 https://doi.org/10.21565/ozelegitimdergisi.1218579
• Aydoğdu, F. (2020). Basic concepts about family and family theories. R. Pekşen Akça ve F. Aydoğdu (Ed.) Aile eğitiminde güncel konular [Current issues in family education] içinde (pp. 1-32). Eğiten Kitap Yayıncılık.
• Bahar A., Bahar G, Savaş, H.A, & Parlar, S, (2009). Engelli çocukların annelerinin depresyon ve anksiyete düzeyleri ile stresle başa çıkma tarzlarının belirlenmesi [Determination of depression and anxiety levels and stress coping styles of mothers of disabled children]. Fırat Sağlık Hizmetleri Dergisi, 4(11), 97-112. https://www.researchgate.net/publication/284678974_Engelli_cocuklarin_annelerinin_depresyon_ve_anksiyete_duzeyleri_ile_Stresle_basa_cikma_tarzlarinin_belirlenmesi
• Baykoç N. (2011). Gifted and specially talented children and their education. In N. Baykoç-Dönmez (Ed.) Özel gereksinimli çocuklar ve özel eğitim [Children with special needs and special education] (pp. 359-386). Eğiten Kitap Yayıncılık.
• Bristol, M.M., Gallagher, J. J. & Schopler, E. (1988). Mothers and fathers of young developmentally disabled and nondisabled boys: Adaptation and spousal support. Developmental Psychology, 24(3), 441–451. https://doi.org/10.1037/0012-1649.24.3.441
• Büyüköztürk, Ş. (2014). Sosyal bilimler için veri analizi el kitabı [Handbook of data analysis for social sciences] Pegem Akademi.
• Cangür, Ş., Civan, G., Çoban, S., Koç, M., Karakoç, H., Budak, S., İpekçi, E. & Ankaralı, H. (2013). Düzce ilinde bedensel ve/veya zihinsel engelli bireylere sahip ailelerin toplumsal yaşama katılımlarının karşılaştırmalı olarak değerlendirilmesi [Comparative assessment of social life participation of families which have physically and/or mentally handicapped individual]. Düzce Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Dergisi, 3(3), 1-9. https://dergipark.org.tr/tr/download/article-file/56549
• Carlson, J. M. & Miller, P. A. (2017). Family burden, child disability, and the adjustment of mothers caring for children with epilepsy: Role of social support and coping. Epilepsy & Behavior: 68,168–173. https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2017.01.013
• Cavkaytar, A., Batu, S., & Cetin, O. B. (2008). Perspectives of Turkish mothers on having a child with developmental disabilities. International Journal of Special Education, 23(2), 101-109. https://www.researchgate.net/publication/266442141_Perspectives_of_Turkish_mothers_on_having_a_child_with_developmental_disabilities
• Coşkun, Y. & Akkaş, G. (2009). Engelli çocuğu olan annelerin sürekli kaygı düzeyleri ile sosyal destek algıları arasındaki ilişki [The relation which between anxiety level of the mothers who have disabled children and social support]. Ahi Evran Üniversitesi Kırşehir Eğitim Fakültesi Dergisi, 10(1), 213-227. https://dergipark.org.tr/tr/download/article-file/1494924
• Çalışkan, Z., Bayat, M. (2016). Zihinsel yetersizliği olan çocukların annelerinde eğitim ve grup etkileşiminin aile yükü ve aile desteğine etkisi [The effect of education and group interaction on the family burden and support in the mothers of intellectually disabled children]. Anatolian Journal of Psychiatry, 17(3), 214-222. https:// doi.org/10.5455/apd.184412
• Çelikbaş, B. & Tatar, A. (2021). Yalnızlık ölçeği, yalnızlık tercihi ölçeği ve sosyal izolasyon ölçeği: geliştirme ve ilk geçerlik çalışmaları [Loneliness scale, solitude scale and social isolation scale: development and initial validation] Studies International Social Mentality and Researcher Thinkers Journal, 7(43), 665-676. https://doi.org/10.31576/smryj.847
• Çifçi, N. (2021). Zihinsel engelli çocuğu olan ebeveynlerin aile yükü ve hayatta amaç, anlam ve yaşam yönelimi arasındaki ilişki [The relationship between the burdens and purpose of life, objectives, meaning and temdencies of living in the families whom has mentally disturbed children] (Tez Numarası: 673708) [Yüksek lisans tezi, Haliç Üniversitesi]. Yükseköğretim Kurulu Ulusal Tez Merkezi.
• Çolak, B., & Kahriman, I. (2023). Evaluation of family burden and quality of life of parents with children with disability. The American Journal of Family Therapy, 51(2), 113-133. https://doi.org/10.1080/01926187.2021.1941421
• Dehghan, L., Dalvand, H., Feizi, A., Samadi, S. A. & Hosseini, S. A. (2016). Quality of life in mothers of children with cerebral palsy. Journal of Child Health Care, 20(1), 17–26. https://doi.org/10.1155/2013/914738
• Deveci M. & Ahmetoğlu E.(2018). Zihin engelli çocuğu olan ailelerin algıladıkları sosyal destek düzeyinin incelenmesi [Examination of the social support level perceived by the families with mentally retarded children] Balkan and Near Eastern Journal of Social Sciences, 4(2), 123-133. https://ibaness.org/bnejss/2018_04_02/13_Deveci_and_Ahmetoglu.pdf
• Donley, T., Dione, M.K., Nyathi, N., Okafor, A. & Mbizo, J. (2018) Socioeconomic status, family functioning and delayed care among children with special needs. Social Work in Public Health, 33(6), 366-381. https://doi.org/10.1080/19371918.2018.1504703
• Durmuş, E. A. & Yeşilyaprak, B. (2019). Engelli ve sağlıklı çocuğu olan anne babaların sosyal destek ve yalnızlık düzeylerinin karşılaştırılması [The comparison of perceived social support and loneliness levels of parents with disabled and healthy children]. Aile Psikolojik Danışmanlığı Dergisi, 2(1), 1-28. https://dergipark.org.tr/tr/download/article-file/747112
• Duyan, V. (2007). Gruplarla sosyal hizmet, grup çalışmasının engelli çocuğa sahip ailelerin benlik saygısı ve yalnızlık düzeyine etkisi [Social work with groups, the effect of group work on the self-esteem and loneliness level of families with disabled children] Hacettepe Üniversitesi Yayınları.
• Eripek S. (2009). İlköğretimde kaynaştırma [Inclusive education in primary school] Anadolu Üniversitesi Yayınları.
• Estes, A., Olson, E., Sullivan, K., Greenson, J., Winter, J., Dawson, G., & Munson, J. (2013). Parenting-related stress and psychological distress in mothers of toddlers with autism spectrum disorders. Brain and Development, 35(2), 133–138. https://doi.org/10.1016/j.braindev.2012.10.004
• Field, A.P. (2018). Discovering statistics using IBM SPSS statistics. (5th Ed) Sage, Newbury Park. Floyd, F. J., Zmich, D. E. (1991). Marriage and the parenting partnership: Perceptions and interactions of parents with mentally retarded and typically developing children. Child Development, 62(6), 1434-1448. https://doi.org/10.2307/1130817
• Girli, A., Yurdakul, A., Sarısoy, M. & Özekes, M.(2000). Zihinsel engelli ve otistik çocukların anne babalarına yönelik grup danışmanlığının depresyon, benlik saygısı ve tutumları üzerine etkisi [The effect of group counseling for parents of mentally retarded and autistic children on depression, self-esteem and attitudes] Saray Rehabilitasyon, 6, 2-9. https://dergipark.org.tr/tr/pub/tsh/issue/48440/613625
• Gürhopur Turan, F.D & Dalgıç İşler, A. (2017). Zihinsel yetersizliği olan çocuk ebeveynlerinde aile yükü [Family burden among parents of children with intellectual disability]. Journal of Psychiatric Nursing, 8(1), 9-16. https://doi.org/10.14744/phd.2017.87609
• Hassan, A.A., Hamid, A.M. & Eltayeb, N.H. (2021). Burden on parenting of children with special needs: Review article. EAS Journal of Nursing and Midwifery, 3(2), 63-75. https://doi.org/10.36349/easjnm.2021.v03i02.002
• Hayes, S. A. & Watson, S. L. (2013). The impact of parenting stress: A meta-analysis of studies comparing the experience of parenting stress in parents of children with and without autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43(3), 629–642. https://doi.org/10.1007/s10803-012-1604-y.
• Heller, T. Hsieh, K. & Rowitz, L. (1997). Maternal and paternal caregiving of persons with mental retardation across the lifespan. Family Relations, 46 (4), 407-415. https://doi.org/10.2307/585100
• Işıklı, Z. (2022). Özel gereksinimli çocuğa sahip annelerin yaşadığı stres ve hissettikleri aile yükünün çocuk yetiştirme stilleri üzerindeki etkisinin incelenmesi [Investigation of the effect of stress and feeling family burden on children's reaching styles of mothers with special needs children] (Tez Numarası: 713888) [Yüksek lisans tezi, Üsküdar Üniversitesi]. Yükseköğretim Kurulu Ulusal Tez Merkezi.
• Karasar, N. (2014). Scientific research method. (26. baskı). Nobel Yayınevi
• Kinnear, S. H.; Link, B. G.; Ballan, M. S., Fischbach, R. L. (2016). Understanding the experience of stigma for parents of children with autism spectrum disorder and the role stigma plays in families’ lives. J Autism Dev Disord, 46(3), 942-953. https://doi.org/10.1007/s10803-015-2637-9
• Kuwari, M.G. (2007). Psychological health of mothers caring for mentally disabled children in Qatar. Neurosciences, 12(4), 312-317. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21857552/
• McCann, D., Bull, R. & Winzenberg, T. (2012). The daily patterns of time use for parents of children with complex needs: A systematic review. Journal of Child Health Care, 16,26-52. https://doi.org/10.1177/1367493511420186.
• Meşe, İ. (2013). Engellenmiş annelik: Zihinsel engelli çocukların anneleri [Disabled motherhood: mothers of children with intellectual disability]. Turkish Studies-International Periodical For The Languages, Literature and History of Turkish of Turkic 8(12), 841-858. http://dx.doi.org/10.7827/TurkishStudies.5974
• Oddy, M., & da Silva Ramos, S. (2013). Cost effective ways of facilitating home based rehabilitation and support. Neuro Rehabilitation, 32, 781-790. https://doi.org/10.3233/NRE-130902.
• Özkan M. (2020). Zihinsel engelli çocuga sahip annelerin evlilik uyumları ve sosyal destek algıları arasındaki ilişki. [The relationship between the marriage harmony and social support perception of mothers with mentally disabled children] (Tez Numarası: 639334) [Yüksek lisans tezi, İstanbul Medipol Üniversitesi]. Yükseköğretim Kurulu Ulusal Tez Merkezi.
• Özyürek, A.. (2022). Engelli çocuğa sahip anne-babaların çocuk yetiştirme tutumları ve etkileyen faktörlerin belirlenmesi [Determination of child rearing attitudes and influencing factors of parents with disabled children] Toplum ve Sosyal Hizmet, 33(4), 1121-1140. https://doi.org/10.33417/tsh.1061679
• Pallant, J. (2016). SPSS survival manual: A step by step guide to data analysis using SPSS program (6th ed.). UK: McGraw-Hill Education.
• Quine L. & Pahl J. (1991) Stress and coping in mothers caring for a child with severe learning difficulties: a test of Lazarus’ transactional model of coping. Journal of Community and Applied Social Psychology 1, 57–70. https://doi.org/10.1002/casp.2450010109
• Rathee, S., Kumar, P. & Singh, A. R. (2019). Burden and quality of life among caregivers of children with intellectual impairment: Across the gender. Journal of Disability Studies, 5(2), 33-36. https://www.researchgate.net/publication/338254389_Burden_and_quality_of_life_among_caregivers_with_intellectual_impairment_Across_the_gender_HOPE_special_school_a_unit_of_Sachin_Divyang_Jan_Sewa
• Saleem, V., Sarfraz, N., Ramzan, N., Naeem, S., Malik, S. & Khan, M. A. (2024). The relationship between caregiver burden, perceived social support, loneliness and psychological distress among mothers of children with intellectual disability. Remittances Review 9(1), 1629-1643. https://doi.org/10.33282/rr.vx9il.77
• Sarı, H. Y. (2007). Zihinsel engelli çocuğu olan ailelerde aile yüklenmesi [Family burden in families with mentally disabled children] Cumhuriyet Üniversitesi, Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi, 11(2), 1-5. https://www.researchgate.net/publication/255646847
• Sarıhan, C. Ö. (2007). Engelli çocuğa sahip olan ve olmayan annelerin aile işlevlerini algılamaları ile yalnızlık düzeylerinin incelenmesi [A study on perceptions about family functions and loneliness levels of mothers having and not having disabled children] (Tez Numarası: 213605) [Yüksek lisans tezi, Ankara Üniversitesi]. Yükseköğretim Kurulu Ulusal Tez Merkezi.
• Schmitke, J., & Schlomann, P. (2002). Chronic conditions. In N. L.Pott & B. H. Mondleco (Eds.), Pediatric nursing: Caring for children and their families (1st ed., pp. 493–515). Clifton Park, NY: Delmar.
• Sen, E., & Yurtsever, S. (2007). Difficulties experienced by families with disabled children. Journal for Specialists in Pediatric Nursing, 12(4), 238-252. https://doi.org/10.1111/j.1744-6155.2007.00119.x.
• Sever-Zabun, M. (2019). Zihinsel yetersizliği olan çocukların annelerinde aile yükü ve öfke düzeyi [Family burden and anger level to mothers in children with mental deficiency] (Tez Numarası: 566198) [Yüksek lisans tezi, Selçuk Üniversitesi]. Yükseköğretim Kurulu Ulusal Tez Merkezi.
• Sivrikaya, T., & Tekinarslan, İ.Ç. (2013). Zihinsel yetersizliği olan çocuğa sahip annelerde stres, sosyal destek ve aile yükü. [Stress, social support and family burden in mothers of children with intellectual disabilities]. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 14(02), 17-31. https://doi.org/10.1501/Ozlegt_0000000182
• Smith, M., & Dukes, C. (2007). Working with parents of children with special educational needs. Brit Books.
• Şentürk M. & Varol Saraçoğlu G (2013). Eğitilebilir zihinsel, bedensel engelli çocuğu olan annelerle sağlıklı çocuğa sahip annelerin aileden algıladıkları sosyal destek ve depresyon düzeylerinin karşılaştırılması [A comparison between mothers having healthy children and mothers having physically and mentally handicapped educable children in terms of their perceived familial social support and depression levels] Int J Basic Clin Med, 1(1), 40-49. https://dergipark.org.tr/tr/download/article-file/89539
• Tabachnik, B.G. & Fidell, L.S. (2013) Using multivariate statistics. (6 ed.). Pearson.
• Ujianti, P. R. (2018). The role of support group for parents of children with special needs. Journal of Psychology and Instruction, 2(1), 31-37. https://doi.org/10.23887/jpai.v2i1.13739
• Ün-Şen , Y. (2021). Özel gereksinimli çocuk annelerinin sorunlarla baş etme yöntemleri ve psikolojik dayanıklılık düzeyleri arasındaki ilişkinin incelenmesi [Investigation of the relationship between coping strategies and resilience levels of mothers of children with special needs] (Tez Numarası: 715565) [Yüksek lisans tezi, İstanbul Okan Üniversitesi]. Yükseköğretim Kurulu Ulusal Tez Merkezi.
• Üstün, V. (2018). Engelli çocuğa sahip ailelerin sosyal sorunlarının değerlendirilmesi [Evaluation of the social problems encountered by the families having children with disabilities] (Tez Numarası: 514304) [Yüksek lisans tezi, Gazi Üniversitesi]. Yükseköğretim Kurulu Ulusal Tez Merkezi.
• Wise, P. (2012). Emerging technologies and their impact on disability. Future Child, 22,169-191. https://doi.org/10.1353/foc.2012.0002.
• WHO (2018). Disability and health https://www.who.int/en/news-room/fact-sheets/detail/disability-and-health.
• Yassıbaş, U., Şahin, C. H., Çolak, A. ve Toprak, Ö. M. (2019). Çocukları otizm spektrum bozukluğu olan ailelerin yaşam deneyimlerine yönelik yapılan çalışmaların incelenmesi: Meta-sentez çalışması. [Investigation studies in the life experiences of families of children with autism spectrum disorders: A meta-synthesis study] Journal of Qualitative Research in Education, 7(1), 86-113. doi:10.14689/issn.2148-2624.1.7c1s.4m.
• Yıldırım Sarı, H. (2007). Zihinsel engelli çocuğu olan ailelerde aile yüklenmesi [Family burden on families of children with intellectual disability] C.Ü.Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi 11(2), 1-7. https://www.researchgate.net/profile/Hatice-Yildirim-Sari/publication/255646847
• Yıldırım Sarı, H.& Başbakkal Z, (2008). Zihinsel yetersiz çocuğu olan aileler için “Aile Yükü Değerlendirme Ölçeği” geliştirilmesi [Developing “A family burden assessment scale” for the families of children with intellectual disability] Anadolu Hemşirelik ve Sağlık Bilimleri Dergisi, 11(3), 86-95. https://dergipark.org.tr/tr/pub/ataunihem/issue/2642/33992
• Yüksel, H., & Tanrıverdi, A. (2019). Özel gereksinimli çocuğa sahip olan ailelerin yaşadıkları sosyal sorunlar ve baş etme yolları [Social problems and coping mechanisms in families of children with special needs] Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 20(3), 535-559. https://dergipark.org.tr/tr/download/article-file/797765
• Zabun, M., & Arslan, F. T. (2021). Zihinsel yetersizliği olan çocukların annelerinde aile yükü ve öfke düzeyi. [Family burden and anger level in mothers of children with intellectual disability] Balıkesir Sağlık Bilimleri Dergisi, 10(3), 391-397. https://doi.org/10.53424/balikesirsbd.987835
• Zafer, R. (2022). Rehabilitasyon desteği alan özel gereksinimli bireylerin ebeveynlerinin sosyal ve duygusal. yalnızlık algılarının incelenmesi. [Investigation of social and emotional loneliness perceptions of parents of individuals with special needs receiving rehabilitation support]. Uluslararası Psiko-Sosyal Eğitim Araştırmaları Dergisi 2 (2), 38-56. https://upsead.com/Sayi/2/3-Zafer.pdf