A Qualitative Research On The Anxiety And Stress Conditions Of Families With Special Needs Children

Year 2020, Volume: 3 Issue: 1, 67 - 87, 29.06.2020

Fikri Keleşoğlu , Hülya Aksakal Kuc

Abstract

In this study, based on the experiences of mothers with special needs children between the ages of 3-6, it is aimed to reveal the anxiety and stress conditions concerning their children, which are formed by individual, familial and environmental conditions. Mothers of thirteen individuals residing in Sakarya province and having different disability types were included in the study. A working group in accordance with the purposive sampling method was formed. The study is a descriptive research created in a qualitative design. The semi-structured interview technique was employed in the data collecting process. In consideration of the reliability of the study, the statements of the participants were included in the form of “direct quotation” without any change in terms of spelling and grammar. The participating parents in the research were informed by the authors about the purpose and content of the research. No limitation was applied to the age of mothers. A parenthetical coding technique was used. In the study, the anxiety and stress conditions that families experienced regarding their children with special needs were revealed in terms of feelings of ambiguity, inadequacy and social exclusion. The anxiety and stress conditions that families suffer vary as per their experiences and differ from each other. It is seen that an ambiguous process passed with inabilities creates more stress and anxiety in families. On the other side, it was demonstrated that, in some cases, the exclusion is due to the family and in some cases, is from the outside. The fact that stress and anxiety experienced in cases where psychological health and well-being deteriorates can lead a person to suicide is another finding of the research.

Keywords

Family, special needs, stress, anxiety

References

• 1. Akkök, F., Aşkar P., Karancı N. (1992). Özürlü Bir Çocuğa Sahip Anne Babalardaki Stresin Yordanması (Predicting Stress in Parents with a Handicapped Child). Journal of Special Education (Özel Eğitim Dergisi). 1(2):8-12. (In Turkish).
• 2. Aksel, B. (2018). 0-6 Yaş Arası Çocuğu Olan Annelerin Psikolojik İyi Oluşlarının Öznel İyi Oluş, Öğrenilmiş Güçlülük ve Algılanan Sosyal Destek Açısından Yordanması (The Prediction of the Subjective Well-Being, Learned Resourcefulness and Perceived Social Support of 0-6 Years of Children’s Mothers’ Psychological Well-Being). Maltepe Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü, Yüksek Lisans Yeterlik Tezi, İstanbul. (In Turkish).
• 3. Ali, M.R. Al-Shatti, A. Khaleoue, A. Rahman, A. Ali, S.M. Ahmed, R.U. (1994). Parents of Mentally Retarded Children: Personality Characteristics and Phycological Problems. Social Behavior and Personality, 22(1), 41–51.
• 4. Alptekin, K. (2004). Anahatlarıyla Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Kurumlarında Aile Eğitimi Programının Yapılandırılması (Structuring the Family Education Program in Outlined Special Education and Rehabilitation Institutions). Ufkun Ötesi Bilim Dergisi, 4(1), 47-58. (In Turkish).
• 5. Altuğ, Ö., Özkahraman S., Çallı F. (2006). Zihinsel Engelli Çocuk Sahibi Ailelerin Yasadıkları Güçlüklerin İncelenmesi (Examining the Difficulties of Families with Mentally Handicapped Children), Aile ve Toplum Dergisi, Ocak-Subat-Mart 3(9), 69–78. (In Turkish).
• 6. Arı, M., Bayhan, P., Baykoç-Dönmez, N., Doğan, Ö., Mağden, D., Metin, N., Şahin, S., Turan, F. ve Yücel, E. (2012). Özel Gereksinimli Çocuklar (Children with Special Needs) (1. baskı) N. Metin (Ed.), Özel Gereksinimli Çocuklar (Children with Special Needs) içinde (ss. 1-11). Ankara: Maya Akademi. (In Turkish).
• 7. Aslan, Ç. (2010). Zihinsel Engelli Çocuğu Olan Anne-Babaların Psikolojik Belirtileri, Sosyal Destek Algıları ve Stresle Başa Çıkma Tarzlarının Karşılaştırılması (Comparison of Psychological Symptoms, Perceptions of Social Support and Coping Styles of Parents with Mentally Handicapped Children), Yayınlanmamış Yüksek Lisans Tezi. Maltepe Üniversitesi, İstanbul. (In Turkish).
• 8. Ataman, A. (1997). Özel Eğitim (Special Education). (Ed. Leyla Küçükahmet). Eğitim Bilimlerine Giriş, Anakara: Gazi Kitabevi. (In Turkish).
• 9. Aydoğan, A.A. (1999). Özürlü Çocuğa Sahip Olan Anne Babaların Umutsuzluk Düzeylerinin Belirlenmesi (Determining the Despair Levels of Parents Having Disabled Children), Yayımlanmamış Doktora Tezi, Hacettepe Üniversitesi, Ankara. (In Turkish).
• 10. Bogdan, R.C. and Biklen, S.K. (2003). Qualitative Research for Education: An Introduction to Theories and Methods (4th ed.). New York: Pearson Education Group.
• 11. Boyd, B. A. (2002). Examining the Relation Ship between Stress and Lack of Social Support in Mothers of Children with Autism. Focus on Autism and other Developmental Disabilities, 17(4), 208-215. https://journals.sagepub.com. Date of Access: 10.05.2020.
• 12. Canaslan, H. (2014). Engelli Çocuğa Sahip Ailelerin Yaşam Kalitesinin İncelenmesi (Research on Quality of Life of Parents Having Disabled Children), Trakya Universitesi, Sosyal Bilimler Enstitüsü, Yüksek Lisans Tezi, Edirne. (In Turkish).
• 13. Cin, A. and Kılıç, M. (2005). Özürlü Çocuğu Olan Anne Babaların Kaygı Düzeylerini Azaltmaya Yönelik Bir Grup Rehberliği Uygulaması. Deneysel Olarak Sınanmış Grupla Psikolojik Danışma ve Rehberlik Programları II. (Ed. Erkan, S and Kaya, A.) (A Group Guidance Practice to Reduce Anxiety Levels of Parents with Disabled Children. Psychological Counseling and Guidance Programs II. with Experimentally Tested Group), Ankara: Pegema Yayıncılık. (In Turkish).
• 14. Cohen, L. and Manion, L. (1997). Research Methods in Education (4th Ed.). London: Routledge.
• 15. Coşkun, Y. and Akkaş, G. (2009). Engelli Çocuğu Olan Annelerin Sürekli Kaygı Düzeyleri ile Sosyal Destek Algıları Arasındaki İlişki (The Relationship between Permanent Anxiety Levels and Social Support Perceptions of Mothers with Disabled Children), Ahi Evran Üniversitesi Kırşehir Eğitim Fakültesi Dergisi (KEFAD), 10(1), 213-227. (In Turkish).
• 16. Danış, M. Z. (2006). Zihinsel Engelli Çocuğa Sahip Annelerin Yaşadığı Duygular, Çocuklarının Geleceğe İlişkin Düşünceleri ve Umutsuzluk Düzeyleri (The Mothers Emotions, Views on Their Child’s Future and Hopelessness Level Who Have Mentally Retarded Child), Toplum ve Sosyal Hizmet, 17(2), 91-107.
• 17. Deniz, M. E., Dilmaç, B., Arıcak, O.T. (2009). Engelli Çocuğa Sahip Olan Ebeveynlerin Durumluk-Sürekli Kaygı ve Yaşam Doyumlarının İncelenmesi (Investigation of the State-Trait Anxiety and Life Satisfaction of Parents with Disabled Children), Uluslararası İnsan Bilimleri Dergisi, http://www.insanbilimleri.com, Date of Access: 10.05.2020. (In Turkish).
• 18. Deveci, M. and Ahmetoğlu, E. (2018). Zihin Engelli Çocuğu Olan Ailelerin Algıladıkları Sosyal Destek Düzeyinin İncelenmesi (Investigation of Perceived Social Support Level of Families with Children with Mental Disabilities), Balkan ve Yakın Doğu Sosyal Bilimler Dergisi (Balkan and Near Eastern Journal of Social Sciences), 04 (02); 123-131. (In Turkish).
• 19. Doğan, M. (2001). İşitme Engelli Çocuğa Sahip Ebeveynlerin Çeşitli Psikolojik Değişkenler Açısından Değerlendirilmesi (Evaluation of Parents with Hearing Impaired Children in Terms of Various Psychological Variables), Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi, Ankara Üniversitesi, Ankara. (In Turkish).
• 20. Doğan, M. (2010). İşitme Engelli Çocuğu Olan ve Olmayan Ana-Babaların Stres, Depresyon ve Sürekli Kaygı Belirtileri Yönünden Karşılaştırılması (Comparison of Parents with and without Hearing Impaired Children in Terms of Stress, Depression and Trait Anxiety Symptoms), International Journal of Early Childhood Special Education (INT-JECSE), December, 2: 3. (In Turkish).
• 21. Durualp, E., Kocabas, K., Arslan, A., Özaydın, K. (2011). The Examination of the Needs and Stress Levels of the Parents of Handicapped Children in Terms of Some Variables, US China Education Review B, 2, 260-272.
• 22. Duyan, V. (2005). Engelli Çocuğa Sahip Annelerin Problemlerle Başa Çıkma Tarzları (Mothers with a Disabled Child, Coping with Problems, Social Support). Ufkun Ötesi Bilim Dergisi, 5(1), 1-6. (In Turkish).
• 23. Featherstone, H. (1980). A Difference in the Family, New York: Basic Books
• 24. Fışıloğlu, A. and Fışıloğlu, H. (1997). İşitme Engelli Bireyi ile Değişim Sürecindeki Ailelerin Karşılaştıkları Sorunlar (Problems Faced by Hearing Impaired Individuals and Families in Change Process), A. N. Karancı (Ed.). Farklılıkla Yaşamak: Aile ve Toplumun Farklı Gereksinimleri Olan Bireylerle Birlikteliği (Living with Difference: Family and Society Coexistence with Individuals with Different Needs) (pp. 23-35). Ankara: Türk Psikologlar Derneği Yayınları. (In Turkish).
• 25. Howard, V., Williams, B., Lepper, C. (2010). Very Young Children with Special Needs: A Foundation for Educators, Families and Service Providers (4th Ed.) Upper Saddle River, N. J: Pearson Education.
• 26. Kaner, S. (2003). Aile Destek Ölçeği: Faktör Yapısı, Güvenirlik ve Geçerlik Çalışmaları (Family Support Scale: Factor Structure, Reliability and Validity Studies), Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, Ankara, 4(1), 57-72. (In Turkish).
• 27. Kaner, S. (2004). Engeli Çocukları Olan Anne-Babaların Algıladıkları Stres, Sosyal Destek ve Yaşam Doyumlarının İncelenmesi (Investigation of Stress, Social Support and Life Satisfaction Perceived by Parents with Disabled Children), (Bilimsel Araştırma Projesi: 007) Ankara Üniversitesi. (In Turkish).
• 28. Kaner, S. (2010). Examining Teachers’ Self-Efficacy Beliefs of Students with and without Special Needs, Ankara University Journal of Faculty of Educational Sciences (JFES), 43 (1), 193-218.
• 29. Karadağ, G. (2009). Engelli Çocuğa Sahip Annelerin Yaşadıkları Güçlükler ile Aileden Algıladıkları Sosyal Destek ve Umutsuzluk Düzeyleri (Difficulties Experienced by Mothers with Disabled Children and Social Support and Hopelessness Levels Perceived by the Family), TAF Preventive Medicine Bulletin, 8:315–22. (In Turkish).
• 30. Karakuş, Ö. and Kırlıoğlu, M. (2019). Engelli Bir Çocuğa Sahip Olmanın Getirdiği Yaşam Deneyimleri: Anneler Üzerinden Nitel Araştırma (Life Experiences of Having a Disabled Child: A Qualitative Research on Mothers), Selçuk Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi, (41): 96-112. (In Turkish).
• 31. Karasar, N. (2015). Bilimsel Araştırma Yöntemi, Kavramlar İlkeler Teknikler (Scientific Research Method, Concepts, Principles, Techniques). 28. Basım, Ankara: Nobel Yay. (In Turkish).
• 32. Kavak, S. (2007). Algılanan Aile Yakınları Destek Ölçeğinin Geliştirilmesi ve 0-6 Yaş Arası Engelli Çocuğu Olan Annelerin Yakınlarından Aldığı Desteği Algılamaları (Development of Perceived Family Relatives Support Scale and Perceptions of Support of Mothers with Disabled Children between the Ages of 0-6), Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi, Marmara Üniversitesi, İstanbul. (In Turkish).
• 33. Kaytes, N., Durualp, E., Kadan, G. (2015). Engelli Çocuğu Olan Ailelerin Gereksinimlerinin ve Stres Düzeylerinin İncelenmesi (Evaluatıon of Requirements and Stress Levels of the Families Having Disabled Child). Eğitim ve Öğretim Çalışmaları Dergisi, 4(1), 197-214. (In Turkish).
• 34. Kazak, A. E. and Marvin, R. S. (1984). Differences, Difficulties and Adoptation: Stress and Social Networks in Families with Handicapped Child. Family Relations, 33, 67-77.
• 35. Lillie, T. (1993). A Harder Thing Than Triumph: Roles of Fathers of Children with Disabilities. Mental Retardation, 31(6), 438-443.
• 36. Lusting, D. (1999). Family Care Giving of Adults with Mental Retardation: Key Issues for Rehabilitation. The Journal of Rehabilitation, 1,20-40.
• 37. Özgür, İ. (2000). Özel Eğitimde Aile Rehberliği ve Danışmanlık Hizmetlerinin Önemi (The Importance of Family Guidance and Counseling Services in Special Education), T.C. MEB Özel Eğitim Rehberlik ve Danışma Hizmetleri Genel Müdürlüğü Yayını, Ankara. (In Turkish).
• 38. Özdoğan, B. (1997). Çocuk ve Oyun (Child and Play), Ankara: Anı Yayıncılık. (In Turkish).
• 39. Özokçu, O. and Canpolat, M. (2013). Grup Rehberliği Programının Zihinsel Yetersizliği Olan Çocuğa Sahip Annelerin Stres Düzeylerine Etkisi (The Effect of Group Guidance Program on Stress Levels of Mothers with Children with Mental Disabilities), Mustafa Kemal Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi (Mustafa Kemal University Journal of Social Sciences Institute), Cilt/Volume: 10, Sayı/Issue: 24; 181-196. (In Turkish).
• 40. Sarason, I. G., Levine, H. M., Basham, R. B., Sarason, B. R. (1983). Assesing Social Support: The Social Support Questionnaire. Journal of Personality and Social Psychology, 44(1), 127-139.
• 41. Sarısoy, M. (2000). Otistik ve Zihinsel Engelli Çocuğa Sahip Olan Ebeveynlerin Evlilik Uyumları (Marital Adjustments of Parents with Autistic and Mentally Disabled Children), Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi, Ege Üniversitesi, İzmir. (In Turkish).
• 42. Seligman, M. (1989). Ordinary Families Special Children; Becoming the Parent Of A Disabled Children, Recation To First Information. New York: The Guilford Press.
• 43. Stewart, C.J. and Cash, W.B. (2014). Interviewing: Principles and Practices (14th ed.). Newyork: NY McGraw-Hill Education.
• 44. Sungur-Bozdoğan, İ. B. (2011). Zihinsel Engelli Çocuğa Sahip Ebeveynlerin Algıladıkları Sosyal Destek ve Yalnızlık Puanları Arasındaki İlişkinin İncelenmesi (Investigation of The Relationship Between Perceived Social Support and Loneliness Scores of Parents Who Have Mentally Retarded Children), Atatürk Üniversitesi Eğitim Bilimleri Enstitüsü, Yüksek Lisans Tezi, Erzurum. (In Turkish).
• 45. Şahin, D. (1999). Sosyal Destek ve Sağlık (Social Support and Health)., U. H. Okyayuz (Edt). Sağlık Psikolojisi (Health Psychology). Birinci baskı. Ankara. Türk Psikologlar Derneği Yayınları, ss. 79-106’daki bölüm. (In Turkish).
• 46. Şengül S. and Baykan H. (2013). Zihinsel Engelli Çocukların Annelerinde Depresyon, Anksiyete ve Stresle Başa Çıkma Tutumları (Depression, Anxiety, Stress Coping Strategies of the Mothers of Mentally Disabled Children), Kocatepe Tıp Dergisi, 14: 30-39. (In Turkish).
• 47. Şentürk, M. and Varol Saraçoğlu, G. (2013). Eğitilebilir Zihinsel, Bedensel Engelli Çocuğa Sahip Olan ve Olmayan Annelerin Aileden Algıladıkları Sosyal Destek ile Depresyon Düzeylerinin Karşılaştırılması (Comparison of the Perceived Social Support and Depression Levels of the Mothers with and without Educable Mentally, Physically Handicapped Children from the Family), International Journal of Basic and Clinical Medicine, 1(1). (In Turkish).
• 48. Toker, M., Başgül, Ş., Özaydın, L. (2019). Down Sendromlu Çocuğa Sahip Annelerin Aile Gereksinimlerinin Belirlenmesi ve Sosyal Destek Algılarına Yönelik Görüşleri (Determination of Family Needs of Mothers of Children with Down Syndrome and Their Opinions Regarding Sense of Social Support). Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 20 (4), 651-676. (In Turkish).
• 49. Turnbull, H. R. and Turnbull, A. P. (1985). Parents Speak Out: Then and Now. Columbus, OH: Charles E. Merrill.
• 50. Uguz S., Toros F., Inanç, B. Y., Colakkadioglu, O. (2004). Zihinsel ve/veya Bedensel Engelli Çocukların Annelerinin Anksiyete, Depresyon ve Stres Düzeylerinin Belirlenmesi (Determination of Anxiety, Depression and Stress Levels of Mothers of Mentally and/or Physically Handicapped Children), Klinik Psikiyatri Dergisi, 7:42–7. (In Turkish).
• 51. Varol, N. (2005). Aile Eğitimi (Süreçler-Yöntemler-Programlar) [Family education (Processes-Methods-Programs)]. Ankara: Kök Yayıncılık. (In Turkish).
• 52. Veisson, M. (1999). Depression Symptoms and Emotional States in Parents of Disabled and Non-Disabled Children. Social Behavior and Personality. 27(1), 87–98.
• 53. Weiss, M. J. (2002). Harrdiness and Social Support as Predictors of Stress in Mother Softypical Children, Children with Autism, and Children with Mental Retardation. Autism, 6,115-30.
• 54. Yamaç, Ö. (2009). Üniversite Öğrencilerinin Algıladıkları Sosyal Destek ile Stresle Başa Çıkma Stilleri Arasındaki İlişki (The Relationship between the Styles of the Defeating the Stress with the Social Support which the University Students Percepted), Selçuk Üniversitesi, Yüksek Lisans Tezi. Konya. (In Turkish).
• 55. Yates, A. (2012). Supporting Parents of Young Children with Severe Disabilities: An Action Research Study. Fielding Graduate University.
• 56. Yıldırım, A. and Şimşek, H. (2006). Sosyal Bilimlerde Nitel Araştırma Yöntemleri (Qualitative Research Methods in the Social Sciences). (6. Baskı). Ankara: Seçkin Yayıncılık. (In Turkish).
• 57. Yıldırım-Doğru, S. and Arslan, E. (2016). Engelli Çocuğu Olan Annelerin Sürekli Kaygı Düzeyi ile Durumluk Kaygı Düzeylerinin Karşılaştırılması (Comparison of Trait Anxiety and State Anxiety Levels of Mothers with Disabled Children). Selçuk Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi, 19, 543-554. (In Turkish).
• 58. Yıldırım, E. and Akçamete, G. (2014). Çoklu Yetersizliği Olan Çocuğa Sahip Annelerin Erken Çocukluk Özel Eğitimi Hizmetleri Sürecinde Karşılaştıkları Güçlüklerin Belirlenmesi (Determining the Difficulties that Mothers with Multiple Disabilities Encounter in the Process of Early Childhood Special Education Services), Cumhuriyet Uluslararası Eğitim Dergisi, 3 (1), 74-89. (In Turkish).
• 59. Yurdakul, A., Girli, A., Özekes, M., Sarısoy, M. (2000). Otistik ve Zihinsel Engelli Çocuğu Olan Ailelerin Stresle Baş etme Yolları: Ana Baba Farklılıkları (Families with Autistic and Mentally Disabled Children Ways to Cope with Stress: Parenting Differences), İlkışık Dergisi, 1-8. (In Turkish).