Hematolojik Malignitelerde ve Hematopoetik Kök Hücre Nakil Sürecinde Elektronik Sağlık Hizmetleri

Yıl 2022, Cilt: 7 Sayı: 3, 174 - 190, 30.12.2022

Dila Başcı Sultan Kav

Öz

Hematopoetik kök hücre nakli (HKHN), hematolojik maligniteler ve diğer hastalıkların tedavisinde kullanılan önemli bir yöntemdir. HKHN hastalarında enfeksiyon ve graft versus host hastalığı dahil olmak üzere çeşitli komplikasyonlara bağlı morbidite ve mortalite riski artmıştır. Otolog ve allojenik kök hücre nakil hastaları kronik ve uzun dönemde görülebilen komplikasyonlar için yüksek risk altındadırlar. Geleneksel sağlık bakımı HKHN hastaları gibi kronik hastalar için bazı kısıtlılıklar içerebilir. Kronik hastaların sayılarının artması, bu hasta grubuna yönelik sağlık hizmetlerinin karmaşıklığı ve artan bakım maliyetleri nedeniyle sağlık bakımının ulaştırılmasında yenilikçi yöntemlerin geliştirilmesi teşvik edilmektedir. Günümüzde, teknolojik imkanların ilerlemesiyle sağlık hizmeti sadece yüz yüze verilen fiziksel bir hizmetten öteye geçmiş, hastaların doğru bilgiye ulaşması, kişisel sağlık verilerine uzaktan erişim gibi imkanlarla çok daha geniş bir boyuta ulaşmıştır. E-sağlık hizmetleri arasında teletıp, hastalar tarafından raporlanan sonuçların kaydedildiği sistemler, giyilebilir tıbbi cihazlar, mobil uygulamalar ve çevrimiçi platformlar sayılabilir. Çalışmalarda hematolojik hastalığı olan bireyler ve sağlayıcılardan yüksek memnuniyet bildirimleri göstermesine rağmen e-sağlık hizmetleri modern tıbba dahil edilmesi hala maliyet, yasal sorumluluk, geri ödeme ve gizlilik endişeleri dahil olmak üzere bazı engellerle karşı karşıyadır. Sağlık hizmetlerinin geleceğinin e-sağlık hizmetlerini içereceği öngörülmektedir. Hasta grubunun ihtiyaçlarını ve tercihlerini bilmeden herhangi bir bakım modelini klinik bir ortama başarıyla uygulamak zordur. Bu derlemede HKHN ve hematolojik kanser hastalarına yönelik geliştirilmiş elektronik sağlık hizmetlerinin kapsamı ve ilgili çalışmaların incelenmesi amaçlanmıştır.

Anahtar Kelimeler

Hasta tarafından raporlanan sonuçlar, hematolojik kanserler, hematopoetik kök hücre nakli, mobil uygulama, teletıp

Kaynakça

• Arnaout, K., Patel, N., Jain, M., El-Amm, J., Amro, F., ve Tabbara, I. A. (2014). Complications of allogeneic hematopoietic stem cell transplantation. Cancer Investigation, 32(7), 349-362. https://doi.org/10.3109/07357907.2014.919301
• Basch, E., Deal, A. M., Dueck, A. C., Scher, H. I., Kris, M. G., Hudis, C., ... Schrag, D. (2017). Overall survival results of a trial assessing patient-reported outcomes for symptom monitoring during routine cancer treatment. JAMA - Journal of the American Medical Association, 318(2), 197-198. https://doi.org/10.1001/jama.2017.7156
• Basch, E., Jia, X., Heller, G., Barz, A., Sit, L., Fruscione, M., ... Schrag, D. (2009). Adverse symptom event reporting by patients vs clinicians: Relationships with clinical outcomes. Journal of the National Cancer Institute, 101(23), 1624-1632. https://doi.org/10.1093/jnci/djp386.
• Bevans, M. F., Mitchell, S. A., Barrett, J. A., Bishop, M. R., Childs, R., Fowler, D., … Yang, L. (2014). Symptom distress predicts long-term health and well-being in allogeneic stem cell transplantation survivors. Biology of Blood and Marrow Transplantation, 20(3), 387-395. https://doi.org/10.1016/j.bbmt.2013.12.001
• Care, M., Basch, E., Barbera, L., ve Kerrigan, C. L. (2020). Implementa on of pati ent-reported outcomes in rou ne. American Society of Clinical Oncology Educational Book, 38, 122-134.
• Chaar, D., Shin, J. Y., Mazzoli, A., Vue, R., Kedroske, J., Chappell, G., … Choi, S. W. (2019). A mobile health App (Roadmap 2.0) for patients undergoing hematopoietic stem cell transplant: Qualitative study on family caregivers’ perspectives and design considerations. JMIR mHealth and uHealth, 7(10). https://doi.org/10.2196/15775
• Chaet, D., Clearfield, R., Sabin, J. E., ve Skimming, K. (2017). Ethical practice in telehealth and telemedicine. Journal of General Internal Medicine, 32(10), 1136-1140. https://doi.org/10.1007/s11606-017-4082-2
• Chang, E., Iukuridze, A., Echevarria, M., Teh, J. B., Chanson, D., Ky, B., … Armenian, S. H. (2020). Feasibility and acceptability of using a telehealth platform to monitor cardiovascular risk factors in hematopoietic cell transplantation survivors at risk for cardiovascular disease. Biology of Blood and Marrow Transplantation, 26(6), 1233-1237. https://doi.org/10.1016/j.bbmt.2020.02.027
• Gupta, V., Raj, M., Hoodin, F., Yahng, L., Braun, T., ve Choi, S. W. (2021). Electronic health record portal use by family caregivers of patients undergoing hematopoietic cell transplantation: United States national survey study. JMIR Cancer, 7(1), 1-14. https://doi.org/10.2196/26509
• Gyurkocza B, Rezvani A, Storb RF. (2010). Allogeneic hematopoietic cell transplantation: the state of the art. Expert Review of Hematolog, 3(3), 285-299.https://doi.org/10.1586/ehm.10.21.Allogeneic
• Haghi, M., Thurow, K. ve Stoll, R. (2017). Wearable devices in medical internet of things: Scientific research and commercially available devices. Healthcare Informatics Research, 23(1), 4-15. https://doi.org/10.4258/hir.2017.23.1.4
• Katz, M. S., Utengen, A., Anderson, P. F., Thompson, M. A., Attai, D. J., Johnston, C., ... Dizon, D. S. (2016). Disease-specific hashtags for online communication about cancer care. JAMA Oncology, 2(3), 392-394. https://doi.org/10.1001/jamaoncol.2015.3960
• Khera, N., Martin, P., Edsall, K., Bonagura, A., Burns, L. J., Juckett, M., … Majhail, N. S. (2017). Patient-centered care coordination in hematopoietic cell transplantation. Blood Advances, 1(19), 1617-1627. https://doi.org/10.1182/bloodadvances.2017008789
• Leppla, L., Hobelsberger, S., Rockstein, D., Werlitz, V., Pschenitza, S., Heidegger, P., … Zeiser, R. (2021). Implementation Science Meets Software Development to Create eHealth Components for an Integrated Care Model for Allogeneic Stem Cell Transplantation Facilitated by eHealth: The SMILe Study as an Example. Journal of Nursing Scholarship, 53(1), 35-45. https://doi.org/10.1111/jnu.12621
• Leppla, L., Mielke, J., Kunze, M., Mauthner, O., Teynor, A., Valenta, S., … De Geest, S. (2020). Clinicians and patients perspectives on follow-up care and eHealth support after allogeneic hematopoietic stem cell transplantation: A mixed-methods contextual analysis as part of the SMILe study. European Journal of Oncology Nursing, 45(December 2019), 101723. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2020.101723
• Lin, B. (2019). Wearable smart devices for P4 medicine in heart disease: Ready for medical cyber-physical systems? OMICS A Journal of Integrative Biology, 23(5), 291-292. https://doi.org/10.1089/omi.2019.0059
• Lu, L., Zhang, J., Xie, Y., Gao, F., Xu, S., Wu, X., ... Ye, Z. (2020). Wearable health devices in health care: Narrative systematic review. JMIR mHealth and uHealth, 8(11), e18907. https://doi.org/10.2196/18907
• Majhail, N. S., Weisdorf, D. J., Defor, T. E., Miller, J. S., McGlave, P. B., Slungaard, A., … Burns, L. J. (2006). Long-term results of autologous stem cell transplantation for primary refractory or relapsed Hodgkin’s lymphoma. Biology of Blood and Marrow Transplantation : Journal of the American Society for Blood and Marrow Transplantation, 12(10), 1065-1072. https://doi.org/10.1016/j.bbmt.2006.06.006
• Melchiorre, M. G., Papa, R., Quattrini, S., Lamura, G., ve Barbabella, F. (2020). Integrated Care Programs for People with Multimorbidity in European Countries: EHealth Adoption in Health Systems. BioMed Research International, 2020. https://doi.org/10.1155/2020/9025326
• Mohty, B., ve Mohty, M. (2011). Long-term complications and side effects after allogeneic hematopoietic stem cell transplantation: An update. Blood Cancer Journal, 1(4), e16-5. https://doi.org/10.1038/bcj.2011.14
• Mussetti, A., Salas, M. Q., Condom, M., Antonio, M., Ochoa, C., Ivan, I., … Sureda-Balari, A. (2021). Use of telehealth for domiciliary follow-up after hematopoietic cell transplantation during the covid-19 pandemic: Prospective pilot study. JMIR Formative Research, 5(3), 3-6. https://doi.org/10.2196/26121
• Nebeker, C., Harlow, J., Espinoza Giacinto, R., Orozco-Linares, R., Bloss, C. S., ... Weibel, N. (2017). Ethical and regulatory challenges of research using pervasive sensing and other emerging technologies: IRB perspectives. AJOB Empirical Bioethics, 8(4), 266-276. https://doi.org/10.1080/23294515.2017.1403980
• Patel, S. S., ve Majhail, N. S. (2018). Social media and hematopoietic cell transplantation: a review of online resources and communities. Current Hematologic Malignancy Reports, 13(6), 576-580. https://doi.org/10.1007/s11899-018-0487-1
• Preussler, J. M., Denzen, E. M., Majhail, N. S., Baker, K. S., McCann, M., Burns, L. J., … Syrjala, K. L. (2020). Engaging hematopoietic cell transplantation patients and caregivers in the design of print and mobile application individualized survivorship care plan tools. Supportive Care in Cancer, 28(6), 2805-2816. https://doi.org/10.1007/s00520-019-05114-3
• Racioppi, A., Dalton, T., Ramalingam, S., Romero, K., Ren, Y., Bohannon, L., … Sung, A. D. (2021). Assessing the Feasibility of a Novel mHealth App in Hematopoietic Stem Cell Transplant Patients. Transplantation and Cellular Therapy, 27(2), 181.e1-181.e9. https://doi.org/10.1016/j.jtct.2020.10.017
• Shah, A. C., O’Dwyer, L. C., ve Badawy, S. M. (2021). Telemedicine in Malignant and Nonmalignant Hematology: Systematic Review of Pediatric and Adult Studies. JMIR MHealth and UHealth, 9(7). https://doi.org/10.2196/29619
• Sheshadri, A., Makhnoon, S., Alousi, A. M., Bashoura, L., Andrade, R., Miller, C. J., … Peterson, S. K. (2022). Home-based spirometry telemonitoring after allogeneic hematopoietic cell transplantation: mixed methods evaluation of acceptability and usability. JMIR Formative Research, 6(2). https://doi.org/10.2196/29393
• Syrjala, K. L., Martin, P. J., ve Lee, S. J. (2012). Delivering care to long-term adult survivors of hematopoietic cell transplantation. Journal of Clinical Oncology, 30(30), 3746-3751. https://doi.org/10.1200/JCO.2012.42.3038
• World Health Organization [WHO]. (2016). Integrated care models: an overview. Health Services Delivery Programme, January 2016, 31 02 Eylül 2022 tarihinde http://www.euro.who.int/pubrequest%0Ahttp://www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0005/322475/Integrated-care-models overview.pdf%0Ahttp://www.euro.who.int/_ adresinden erişildi.