Personalized Healthcare and Personal Health Record Systems

Yıl 2019, Cilt: 2 Sayı: 2, 127 - 135, 31.12.2019

Banu Fulya Yıldırım

https://doi.org/10.33721/by.642698

Cited By: 4

Öz

Technological and scientific progress in the field of
medicine gave rise to the phenomenon of the personalized healthcare, with
provision of healthcare services undergoing rapid personalization. In this
context, the health information technology of personal health record systems
have been gaining importance. Personal health record systems allow patients to
manage and share their own health records and monitor their health status through
an individual-oriented, electronic, and personalized platform. In addition to
the benefits provided by personal health record systems, the present study
calls attention to the issue of the confidentiality and privacy of health
records. Personal health record systems are meant to improve the provision of
high quality healthcare services, but patient privacy must not be compromised
in the process. This study aims to introduce the main characteristics of
personal health record systems, and underline their importance in the
transition to personalized healthcare. Making effective and sustainable use of
personal health record systems and obtaining the expected benefits from them
depend on many factors including data security and privacy, standardization, interoperability
and integration, accessibility, usability, and health literacy. This study
examines the challenges in the implementation of personal health record
systems, and offers various strategies to overcome these challenges. The study
concludes with a discussion of the role of new technologies in the personalized
healthcare.

Anahtar Kelimeler

Personal Health Record Systems, Personalized Healthcare, Standardization Integration, Privacy

Sağlığın Kişiselleşmesi ve Kişisel Sağlık Bilgi Sistemleri

Öz

Tıp alanındaki teknolojik ve bilimsel gelişmelere bağlı olarak sağlığın kişiselleşmesi olgusu gündeme gelmekte ve sağlık hizmetlerinin sunumunda hızla kişiselleşmeye gidilmektedir. Bu bağlamda sağlık bilgi teknolojilerinden kişisel sağlık bilgi sistemlerinin önemi her geçen gün artmaktadır. Kişisel sağlık bilgi sistemleri birey odaklı, elektronik ve kişiselleştirilmiş bir platform üzerinden hastaların kendi sağlık bilgilerini yönetmelerine, bilgi paylaşımı yapabilmelerine ve sağlık durumlarını izleyebilmelerine imkân vermektedir. Kişisel sağlık bilgi sistemlerinin sağladığı yararların yanı sıra çalışmada özellikle vurgulanmak istenen konuların başında sağlık verilerinin güvenliği ve mahremiyet sorunları gelmektedir. Kişisel sağlık bilgi sistemleri ile her ne kadar amaçlanan nitelikli sağlık hizmetlerinin sunumunu arttırmak olsa da hasta mahremiyetinden feragat edilmemesi gerekmektedir. Bu çalışmanın amacı, kişisel sağlık bilgi sistemlerinin temel özelliklerini tanıtmak ve kişiselleşen sağlığa geçişte kişisel sağlık bilgi sistemlerinin önemini vurgulamaktır. Kişisel sağlık bilgi sistemlerinin etkin ve sürdürülebilir kullanımı ve sistemden beklenen faydanın sağlanması; veri güvenliği ve mahremiyeti, standardizasyon, birlikte çalışabilirlik ve entegrasyon, erişebilirlik, kullanılabilirlik, sağlık okuryazarlığı gibi birçok etmene bağlıdır. Çalışmada kişisel sağlık bilgi sistemlerinin uygulanmasındaki zorluklar irdelenmiş ve bunların üstesinden gelmek için çeşitli stratejiler sunulmuştur. Çalışmanın sonunda sağlığın kişiselleşmesinde yeni teknolojilerin rolüne de değinilmektedir.

Anahtar Kelimeler

Kişisel Sağlık Bilgi Sistemleri, Kişiselleşen Sağlık, Mahremiyet, Standardizasyon, Entegrasyon

Kaynakça

• Akalın, E., Tanrıöver, M. D. ve Sayran, F. (2012). Sürdürülebilir Sağlık Sistemi İçin Kronik Hastalık Yönetiminde Elektronik Sağlık Kayıtlarının Rolü. İstanbul: TÜSİAD.
• Alacadağlı, E. (2019). Bilgi Yönetimi, Dijitalleşme ve Türk Sağlık Sistemi. Electronic Turkish Studies, 14(2). Erişim Adresi: http://www.turkishstudies.net/files/turkishstudies/1729566537_4Alacada%C4%9Fl%C4%B1Esmeray-67-86.pdf
• Almadani, Y. (2016). Usability of PHR Systems. (Yüksek lisans tezi). Çankaya Üniversitesi, Ankara.
• Alyami, M. A. ve Song, Y. T. (2016). Removing barriers in using personal health record systems. 15. ICIS Konferansında Sunulan Bildiri, Okayama, Japonya. doi:10.1109/ICIS.2016.7550810
• Apixio (2019). Machine Learning: The Key To Unlocking Healthcare Data. Erişim Adresi: https://www.apixio.com/blog/machine-learning-unlocking-healthcare-data/
• Carrion, I., Aleman, J. F. ve Toval, A. (2012). Personal Health Records: New Means To Safely Handle Our Health Data?. Computer, 45(11), 27-33. Erişim Adresi: https://ieeexplore.ieee.org/document/6353451
• Cruickshank, J., Packman, C. ve Paxman, J. (2012). Personal Health Records: Putting Patients in Control?. Erişim Adresi: http://www.2020health.org/2020health/Publications/publications-2012/Public-Health-Records.html
• Davenport, T. H., Hongsermeier, T. ve Mc Cord, K. A. (2018). Using AI to Improve Electronic Health Records. Harvard Business Review. Erişim Adresi: https://hbr.org/2018/12/using-ai-to-improve-electronic-health-records
• Durusu Tanrıöver, M., Yıldırım, H.H., Demiray Ready, F.N., Çakır, B. ve Akalın, H.E. (2014). Türkiye Sağlık Okuryazarlığı Araştırması. Ankara: Sağlık-Sen Yayınları.
• Emir, M. (2013). Hukuki ve Etik Yönleri ile Biyotıp Araştırmalarında Biyobankalar. (Doktora tezi). Hacettepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Tıp Tarihi ve Etiği, Danışman: Prof. Dr. Nüket Örnek Büken, Ankara.
• Fernández Llatas, C., Martinez-Romero, A., Bianchi, A. M., Henriques, J., Carvalho P. ve Traver V. (2016). Challenges in Personalized Systems for Personal Health Care. 3. IEEE-EMBS Uluslararası Biyomedikal ve Sağlık Bilişimi Konferansında sunulan bildiri, Las Vegas, ABD. doi: 10.1109/BHI.2016.7455908
• Genitsaridi, I., Kondylakis, H., Koumakis, L., Marias, K. ve Tsiknakis, M. (2013). Towards İntelligent Personal Health Record Systems: Review, Criteria And Extensions. Procedia Computer Science, 21, 327-334. doi: 10.1016/j.procs.2013.09.043
• He, J., Baxter, S. L., Xu, J., Xu, J., Zhou, X. ve Zhang, K. (2019). The Practical İmplementation of Artificial İntelligence Technologies in Medicine. Nature Medicine, 25(1), 30. Erişim Adresi: https://www.nature.com/articles/s41591-018-0307-0
• Heart, T., Ben-Assuli, O. ve Shabtai, I. (2017). A Review of PHR, EMR and EHR İntegration: A More Personalized Healthcare and Public Health Policy. Health Policy and Technology, 6(1), 20-25. doi: 10.1016/j.hlpt.2016.08.002
• Hu, J. (2011). Privacy-preserving data integration in public health surveillance. (Doktora tezi). Ottawa Universitesi, Kanada.
• İzgi, M. C. (2014). Mahremiyet Kavramı Bağlamında Kişisel Sağlık Verileri, Türkiye Biyoetik Dergisi, 1(1), 25-37. Erişim Adresi: http://turkishbioethics.org/jvi.aspx?pdir=tjob&plng=tur&un=TJOB-65375
• Kim, J., Jung, H. ve Bates, D. W. (2011). History and Trends Of "Personal Health Record" Research in Pubmed. Healthcare Informatics Research, 17(1), 3-17. Erişim Adresi: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3092992/
• Li, J. (2015). Ensuring Privacy in a Personal Health Record System. Computer, 48(2), 24-31. Erişim Adresi: https://ieeexplore.ieee.org/abstract/document/7042698
• Nøhr, C., Parv, L., Kink, P., Cummings, E., Almond, H., Nørgaard, J. R. ve Turner, P. (2017). Nationwide Citizen Access To Their Health Data: Analysing and Comparing Experiences İn Denmark, Estonia And Australia. BMC Health Services Research, 17(1), 1-11. doi: 10.1186/s12913-017-2482-y
• Onaral, B. (2019). AR-GE Seferberliğinden Sağlıkta Bağımsızlığa. Erişim Adresi: http://www.sdplatform.com/Dergi/1171/AR-GE-seferberliginden-saglikta-bagimsizliga.aspx Orak, B. (2019). Kişisel sağlık verilerinin korunması. (Yüksek lisans tezi). Hacettepe Üniversitesi, Ankara.
• Ömürbek, N. ve Altın, F. G. (2009). Sağlık Bilişim Sistemlerinin Uygulanmasına İlişkin Bir Araştırma: İzmir Örneği. Süleyman Demirel Üniversitesi Fen-Edebiyat Fakültesi Sosyal Bilimler Dergisi, 19, 211-232. Erişim Adresi: https://dergipark.org.tr/tr/pub/sufesosbil/issue/11419/136418
• Özdemirci, F. (2018). Sağlık Bilgi Sistemleri Yönetimi ve Toplumsal Bellek/Gelecek Açısından Değerlendirilmesi. Bilgi Yönetimi, 1(2), 149-155. Erişim Adresi: https://dergipark.org.tr/tr/pub/by/issue/40526/500294
• Price, M., Bellwood, P., Kitson, N., Davies, I., Weber, J. ve Lau, F. (2015). Conditions Potentially Sensitive To a Personal Health Record (PHR) Intervention, a Systematic Review. BMC Medical İnformatics and Decision Making, 15(1), 1-12. Erişim Adresi: https://bmcmedinformdecismak.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12911-015-0159-1
• Rodolfo, I. M. S. (2017). Design Strategy For Integrated Personal Health Records: Improving The User Experience Of Digital Healthcare and Wellbeing. (Doktora tezi). Nova Üniversitesi, Portekiz.
• Saluvan, M. (2015). Sağlık Hizmetlerinin Kalitesi İle Hastane Bilgi Sistemleri İlişkisi. (Doktora tezi). Hacettepe Üniversitesi, Ankara.
• SATURK (2016). Türkiye’de Sağlık Hizmetlerine Kolay Erişim Merkezi Hekim Randevu Sistemi (MHRS). Ankara. Erişim Adresi: http://www.saturk.gov.tr/images/pdf/hst/kolayerisim.pdf
• Skarga Bandurova, I., Biloborodova, T., Skarha-Bandurov, I., Zagorodna, N. ve Shumova, L. (2019). Proceedings of the EFMI 2019 Special Topic Conference: 258. EEG Data Fusion For Improving Accuracy Of Binary Classification (s. 130-134) içinde. Hanover, Almanya: IOS Yayınları.
• Terzi, R., Sağıroğlu, Ş. ve Demirezen, U. (2018). Büyük Veri ve Açık Veri: Temel Kavramlar. Erişim Adresi: http://www.ttbilgin.com/2017-2018-bahar/MCH641/unite1.pdf
• Tezcan, C. (2016). Sağlığa Yenilikçi Bir Bakış Açısı: Mobil Sağlık. Erişim Adresi: http://www.kisiselsaglikverileri.org/430-sagliga-yenilikci-bir-bakis-acisi-mobil-saglik-tusiad-raporu-yayinlandi.html
• Zeybek Ünsal, Ç. ve Örnek Büken, N. (2018). Biyotıp Araştırmaları İle İlgili Olarak, “Kişisel Verilerin Korunması Kanunu” ve “Kişisel Sağlık Verilerinin İşlenmesi ve Mahremiyetinin Sağlanması Hakkında Yönetmelik” Ne Diyor?. Türkiye Klinikleri J Med Ethics Law Hist-Special Topics, 4(1), 82-90.