Gelişimsel Yetersizliğe Sahip Çocuğu Olan ve Normal Gelişim Gösteren Çocuğa Sahip Ebeveynlerin Aile Yaşam Kalitesi Algılarının İncelenmesi

Yıl 2020, Cilt: 2 Sayı: 3, 101 - 121, 30.06.2020

Hande Karaduman , Hanifi Parlar

https://doi.org/10.46423/izujed.752103

Cited By: 1

Öz

Araştırmanın amacı, normal gelişen çocuklu anne-babalar ile gelişimsel yetersizliğe sahip çocuklu anne-babaların aile yaşam kalitelerini incelemektir. Veri setini, İstanbul ilinde yaşayan gelişimsel yetersizliğe sahip çocuklu 223 anne-baba ve çocuğu normal gelişen 68 anne-baba olmak üzere toplamda 291 anne-baba doldurmuştur. Bulgular, gelişimsel yetersizliğe sahip çocuklu anne-babaların aile yaşam kalitesi algılarının normal gelişen çocuklu anne-babalardan daha düşük olduğunu göstermektedir. Örneklem grupları ölçeğin alt boyutlarında karşılaştırıldığında; gelişimsel yetersizlik gösteren çocukların anneleri ebeveynlik ve duygusal yeterlik boyutlarında normal gelişen çocuk annelerinden daha düşük, aile etkileşimi boyutunda ise daha yüksek puanlar almışlardır. Gelişimsel yetersizlik gösteren çocukların babaları ise yalnızca ebeveynlik boyutunda normal gelişen çocuk babalarından daha düşük, aile etkileşimi boyutunda ise daha yüksek puanlar almışlardır. Farklı tanı grupları karşılaştırıldığında, otizm ve Down sendromlu çocuklu anne-babaların yaşam kalitesi algıları normal gelişen çocuklu anne-babalara göre anlamlı derecede düşük bulunmuştur. Zihinsel yetersizliğe sahip çocuklu babaların yaşam kalitesi algılarının normal gelişen çocuklu babalara kıyasla anlamlı derecede düşük olduğu bulunmuşken, annelerde bir farka rastlanmamıştır. Diğer tanı grupları ile ise anlamlı bir farklılık bulunamamıştır. Gelişimsel yetersizliğe sahip çocuklu anne-babaların ve normal gelişen çocuklu anne-babaların aile yaşam kalitesi ölçeği toplam puanlarında demografik değişkenler açısından anlamlı olarak farklılaşma olup olmadığına bakıldığında yalnızca eğitim düzeyinin aile yaşam kalitesi puanları üzerinde bir etki olduğu gözükmektedir. Araştırma sonucunda gelişimsel yetersizliğe sahip çocuğu olan anne-baba ve kardeşlere psikolojik ve sosyal desteğin arttırılmasının önemli olduğu düşünülmektedir.

Anahtar Kelimeler

Aile, Yaşam Kalitesi, Aile Yaşam Kalitesi, Gelişimsel Yetersizlik

Kaynakça

• Ahmet, S. (2017). Batı Trakya’da engelli çocuğa sahip azınlık ailelerinin yaşam kalitesinin incelenmesi. Trakya Üniversitesi Sosyal Bilimler Dergisi. 19(1), 461-474 Ahmetoğlu, E. (2004). Zihinsel engelli çocukların kardeş ilişkilerinin anne ve kardeş algılarına göre değerlendirilmesi. (Yayınlanmamış Doktora Tezi). Ankara Üniversitesi Fen Bilimleri Enstitüsü. Aysan, F. ve Özben Ş. (2007). Engelli çocuğu olan anne-babaların yaşam kalitelerine ilişkin değişkenlerin incelenmesi, Dokuz Eylül Üniversitesi Buca Eğitim Fakültesi Dergisi, 22: 1-6. Balcells-Balcells, A., Giné, C., Guàrdia-Olmos, J., & Summers, J. A. (2010). Family quality of life: adaptation to Spanish population of several family support questionnaires. Journal of Intellectual Disability Research, 55(12), 1151–1163. doi:10.1111/j.1365-2788.2010.01350.x Bayat, M. (2005). How family members' perceptions of ınfluences and causes of autism may predict assessment of their family quality of life. (Unpublished Doctoral Dissertation). Loyola Univesity, Chicago. Beach Center on Disability at the University of Kansas, in partnership with families, service providers and researchers (2006). Family Quality of Life Survey. Beach Center: University of Kansas. Brown, I., Petrowski, N., Edwards, M., Isaacs, B.J., Brown, R.I., Baum, N., & Werner, S. (2010). A family quality of life approach for social workers: lessons from the field of ıntellectual and developmental disabilities. Journal of Family Social Work, 1-25. Brown, R. I. (2006). Editorial. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 3(4), 209–210. Cagran, B., Schmidt, M., & Brown, I. (2011). Assessment of the quality of life in families with children who have intellectual and developmental disabilities in Slovenia. Journal of Intellectual Disability Research, doi: 10.1111/j.1365- 2788.2011.01400.x, 1-12. Canarslan, H. ve Ahmetoğlu, E. (2015). Engelli çocuğa sahip ailelerin yaşam kalitesinin incelenmesi. Trakya Üniversitesi Sosyal Bilimler Dergisi, Cilt: 17, Sayı: 1 (13-31). Clark, M., Brown, R., & Karrapaya, R. (2011). An initial look at the quality of life of Malaysian families that include children with disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, doi: 10.1111/j.1365- 2788.2011.01408.x. 1-16. Deveci-Şirin, S. (2014). Ailelerde sosyo-demografik-ekonomik değişkenlerin aile yaşam kalitesine etkileri. Anadolu Eğitim Liderliği ve Öğretim Dergisi, 2 (1), 31-46. Görgü, E. (2005). 3-7 yaş arası otistik çocuğa sahip olan annelerin algıladıkları sosyal destek düzeyleri ile depresyon düzeyleri arasındaki ilişki (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi). Marmara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Enstitüsü, İstanbul. Hoffman, L., & Marquis, J. (2006). Assesing family outcomes psychometric evaluation ofbeach center family quality of life scale. Journal of Marriage and Family, 68, 1069-1083. Küçüker, S., Ceber-Bakkaloğu, H. ve Sucuoğlu, B. (2001). Erken eğitim programına katılan gelişimsel geriliği olan çocuklar ve anne-babalarının etkileşim davranışlarındaki değişimin incelenmesi, Ankara Üniversitesi, Eğitim Bilimleri Enstitüsü Özel Eğitim Dergisi, 3(1): 61-71. Meral, B. F. (2011). Gelişimsel yetersizliği olan çocuk annelerinin aile yaşam kalitesi algılarının incelenmesi. (Yayınlanmamış Doktora Tezi). Anadolu Üniversitesi Eğitim Bilimleri Enstitüsü. Milgram, N. A., & Atzil, M. (1988). Parenting stres in raising autistic children. Journal of Autism and Developmental Disabilities, 18, 415-424. Özmete, E. (2010). Aile yaşam kalitesi dinamikleri: Aile iletişimi, ebeveyn sorumlulukları, duygusal, duygusal refah, fiziksel materyal refahın algılanması. Uluslararası Sosyal Araştırmalar Dergisi, 3(11), 455-465. Özyurt, Ö. (2011). Hafif zihinsel engelli çocuğu olan annelerin algıladıkları aile işleyişi ve aile yaşam kalitesinin sosyo-demografik değişkenler açısından incelenmesi, (Yüksek Lisans Tezi). T.C Maltepe Üniversitesi, Sosyal Bilimler Enstitüsü: İstanbul. Patterson, J.M., Holm, K.E., & Gurney, J.G. (2004). The impact of childhood cancer on the family: A qualitative analysis of strains, resources, and coping behaviors. Psycho-Oncology, 13(6), 390-407. Poston, D., Turnbull, A., Park, J., Mannan, H., Marquis, J., & Wang, M. (2003). Family quality of life: A qualitative inquiry. Mental Retardation, 41(5), 313–328. Seed, P., & Lloyd, G. (1997). Quality of Life. London: Jessica Kingsley Publishers Ltd Semerci, Z.B. ve Turgay, A. (2011). Bebeklikten erişkinliğe dikkat eksikliği – hiperaktivite bozukluğu. (5.Basım). İstanbul: Alfa Basım Yayım Dağıtım. Turnbull, H.R., Turnbull, A.P., Wehmeyer, M.L., & Park, J. (2003). A quality of life framework for special education outcomes. Remedial and Special Education, 24, 67-74. World Health Organization QoL Group (1999). The World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL). Position Paper form the World Health Organization – Social Science and Medicine, 41: 1403-1409.