Transplantasyon Yapılan Çocukların Ebeveynlerinin Yaşam Kalitesi ve Bakım Yükü

Yıl 2021, Cilt: 3 Sayı: 1, 41 - 50, 25.04.2021

Aynur Açar , Hülya Karataş , Abdullah Özgönül

Öz

Amaç: Bu çalışma, organ nakli yapılan çocukların ebeveynlerinin bakım yükü ve yaşam kalitesinin belirlenmesi amacıyla yapılmıştır.
Yöntem: Bu çalışma Şanlıurfa ilinde organ transplantasyon birimine başvuran çocuk hastaların ebeveynleri ile tanımlayıcı olarak yapılmıştır. Şanlıurfa ilinde ikamet eden, dış merkezde organ nakli yapılmış olan 22 çocuk hastanın ebeveyni çalışmanın örneklemini oluşturmaktadır. Veriler Tanımlayıcı Özellikler Soru Formu, Kısa Form SF-36 Yaşam Kalitesi Ölçeği ve Bakım Verme Yükü Ölçeği kullanılarak elde edilmiştir. Veriler SPSS 22.0 programında tanımlayıcı istatistikler, Mann Whitney U ve Kruskal Wallis testleri kullanılarak değerlendirilmiştir.


Bulgular: Çalışmaya alınan çocukların %59.1'i erkek, %4.5’i 0-3 yaş, %27.3’ü 4-6 yaş, %31.8’i 7-12 yaş, %36.4'ü 13-18 yaş aralığındadır. Çocuklarda nakil yapılan organın %91’i karaciğer, %4.5'i kalp, %4.5'inin böbrek olduğu ve %54.5'ine canlıdan nakil yapıldığı belirlenmiştir. Nakilden sonra geçen süre %77.3'ünde 1-5 yıl arasındadır. Annelerin %63.6'sı 20-39 yaş aralığında, %77.3'ü dört ve daha fazla çocuğa sahip ve % 40.9'u orta gelir düzeyindedir.
Ebeveynlerin Bakım Verme Yükü Ölçeği toplam puan ortalamalarına göre bakım yüklerinin 27.32±8.35 hafif-orta düzeyde olduğu, yaşam kalitesi fiziksel ve mental sağlık puan ortalamalarının sırasıyla 22.33±0.94, 26.19±1.31 olduğu belirlenmiştir. Çocuğun cinsiyeti, donörün özelliği, nakil şekli, nakil süresi ve anne yaşı ile ebeveynlerin bakım yükü puan ortalamalarında anlamlı bir fark bulunmamıştır (p˃0.05). Ebeveynlerin yaşam kalitesi puanlarını çocuğun yaşı, ailedeki çocuk sayısı, gelir durumu ve çocuğun cinsiyetinin etkilemediği saptanmıştır (p>0.05).
Sonuç ve Öneriler: Transplantasyonu yapılan çocukların ebeveynlerin yaşam kalitesi düşük, bakım yükleri hafif/orta derecedir. Transplantasyon yapılan merkezden uzakta yaşayan çocuk hasta ve aileleri için hemşirelik hizmetlerinin verileceği ve transplantasyon merkeziyle işbirliğinin sağlanacağı organ nakil danışmanlığı birimlerinin kurulması önerilmektedir.

Anahtar Kelimeler

transplantasyon, yaşam kalitesi, bakım yükü, hemşirelik

Quality of life and Caregiver Burden of Organ Transplantated Children's Parents

Öz

Objective: This study was carried out to determine the quality of life and burden of care of parents of children undergone a transplantation procedure.
Material and Method: This descriptive study was carried out with the parents of pediatric patients admitted to organ transplantation unit in Şanlıurfa province. Parents of 22 pediatric patients residing in Şanlıurfa province and had an organ transplant in an external centre constitute the sample of the study. The data were obtained using the Descriptive Characteristics Questionnaire, Short Form – 36 Quality of Life Scale and Caregiving Burden Scale. The data were evaluated using descriptive statistics, Mann Whitney U and Kruskal Wallis tests in the SPSS 22.0 program.
Results:59.1% of the children in the study were male, 4.5% were 0-3 years old, 27.3% were 4-6 years old, 31.8% were 7-12 years old and 36.4% were between 13-18 years old. It was determined that 91% of the transplanted organs in children was liver, 4.5% were the heart and ve 4.5% were kidney and that 54.5% were transplanted from living donors. The time after the transplant is between 1-5 years in 77.3%, 63.6% of the mothers are in the 20-39 age range, 77.3% have four or more children and 40.9% have an average income level.
According to the total score averages of the parents obtained in the Caregiving Burden Scale, it was determined that their burden of care was 27.32±8.35 mild to moderate, and their quality of life, physical and mental health score averages were 22.33±0.94, 26.19±1.31, respectively. When looking at the distribution of the burden of care score averages of the descriptive characteristics in children who underwent organ transplantation, no significant difference was found in the average burden of care of the parents based on gender, donor, type of transplantation, duration of transplantation and mother’s age (p˃0.05).

It was determined that the age of the child, the number of children in the family, income status and gender of the child did not affect the quality of life scores of the parents (p>0.05).
Conclusion and Recommendations: The quality of life of the organ transplanted children’s parents was found to be low and the care burden was found to be mild/moderate. It is recommended that organ transplant counseling units should be established for nursing services for the pediatric patients and their families living far from the transplant center and for cooperation with the transplant center.

Anahtar Kelimeler

transplantation, quality of life, caregiver burden, nursing

Kaynakça

• Aksu, A. (2014). Kanser tanısı konmuş çocuk yakınların bakım yükleri belirlenmesi [Yüksek Lisans Tezi, Haliç Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Hemşirelik]. http://earsiv.halic.edu.tr/xmlui/bitstream/handle/20.500.12473/283/365332.pdf?sequence=1
• Altuğ, N. (2011). Karaciğer nakilli çocukların ve ailelerinin yaşam kalitesi/yaşam kalitesini etkileyen değişkenlerin belirlenmesi. [Doktora Tezi, Ege Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü]. https://tez.yok.gov.tr/UlusalTezMerkezi
• Baran, M., Cakir, M., Unal, F., Tumgor, G., Yuksekkaya, H.A., Arikan, Ç. ve ark. (2011). Evaluation of growth after liver transplantation in Turkish children. Digestive Diseases and Sciences, 56(11), 343–349.
• Coşkun, D. (2013). Fiziksel engelli çocuğu olan ebeveynlerde bakım yükünün ve aile işlevlerinin değerlendirilmesi [Yüksek Lisans Tezi, Atatürk Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü] http://earsiv.atauni.edu.tr/xmlui/handle/123456789/1298.
• Dalvand, H., Dehghan, L., Hosseini, S.A., Feizi, A., Kalantri, M. (2017). Comparison of health-related quality of life in mothers of children with spina bifida and cerebral palsy. International Journal of Pediatrics, 5(9), 5677-5685.
• Deghani, S.M., Imanieh, M.H., Honar, N., Haghighat, M., Astaneh, B., Bahador, A. et all. (2012). Evaluation of quality of life in children six months after liver transplantation. Middle East Journal of Digestive Diseases, 4(3), 158-162.
• Demiral, B. (2016). Serebral palsili çocukların annelerinin ortopedik girişim öncesi ve sonrası bakım yükünün belirlenmesi. [Yüksek Lisans Tezi, Bahçeşehir Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü] https://tez.yok.gov.tr/UlusalTezMerkezi/tezSorguSonucYeni.jsp
• Demirhan, E.A. (1996). Organ aktarmaları tıbbi deontoloji ve genel tıp tarihi. (2’inci baskı). Bursa, Güneş ve Nobel Yayınları.
• Dew, M.A., Dabbs, A.D., Myaskovsky, L., Shyu, S., Shellmer, D.A., DiMartini, A.F. et all. (2009). Meta-analysis of medical regimenadherence outcomes in pediatric solid organ transplantation. Transplantation, 88(5), 736-746.
• Dobbels, F., Decorte, A., Roskams, A., Van Damme-Lombaerts, R. (2010). Health related quality of life, treatment adherence, symptom experience and depression in adoles centrenal transplant patients. Pediatric Transplantation, 14(2), 216–223.
• Dolgun, E., Yavuz, M., Çelik, A., Ergün, M.O. (2013). The effects of constipation on the quality of life of children and mothers. The Turkish Journal of Pediatrics, 55, 180-185.
• Erdem, E., Korkmaz, Z., Tosun, Ö., Avcı, Ö., Uslu, N., Bayat, M. (2013). Kronik hastalığı olan çocukların annelerinin bakım yükü. Sağlık Bilimleri Dergisi, 22(2), 150-157.
• Gritti, A., Pisano, S., Salvati, T., Cosmo, N.D., Lorio, R, Vajro, P. (2013). Health-related quality of life in pediatric liver transplanted patients compared with a chronic liver disease group. Italian Journal of Pediatrics, 39, 55.
• Güler, S. (2016). Karaciğer transplantasyonu yapılan hastalarda yaşam kalitesinin, öz bakım gücünün ve yaşadıkları güçlüklerin belirlenmesi. [Yüksek Lisans Tezi, Harran Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü] https://tez.yok.gov.tr/UlusalTezMerkezi
• Haavisto, A., Korkman, M., Sintonen, H., Holmberg, C., Jalanko, H., Lipsanen, J. et all. (2013). Risk factors forim paired quality of life and psychosocial adjustment after pediatric heart, kidney, and liver transplantation. Pediatric Transplantation, 17(3), 256–265.
• Haberal, M., Bereket, G., Karakayalı, H., Arslan, G., Moray, G., Bilgin, N. (2000). Pediatric Renal Transplantation in Turkey: A review of 56 casesfrom a singlecenter. Pediatric Transplantation, 4(4), 293-299.
• İnci, F.H., & Erdem, M. (2008). Bakım verme yükü ölçeği’nin Türkçe’ye uyarlanması geçerlilik ve güvenilirliği. Atatürk Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi, 11(4), 85-95.
• Karaaslan, M. (2015). Zihinsel engelli çocuğu olan ebeveynlerin psikolojik durumları ile bakım yükünün değerlendirilmesi. [Yüksek Lisans Tezi, Atatürk Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü] https://tez.yok.gov.tr/UlusalTezMerkezi
• KaErrfelt, H.M.E., Berg, U.B., Lindblad, F.I.E. (2000). Renal transplantation in children: psychological and donation-related aspects from the parental perspective. Pediatric Transplantation, 4(4), 305.
• Karahan, A.Y., İslam, S. (2013). Fiziksel engelli çocuk ve yaşlı hastalara bakım verme yükü üzerine bir karşılaştırma çalışması. Marmara Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Dergisi, 3(1), 51-57.
• Karayurt, Ö., Ordin, S., Ünek, T., Astarcıoğlu, İ. (2015). Immunosuppressive medication adherence, therapeutic adherence, school performance, symptom experience, and depression levels in patients having undergone a liver transplant during childhood. Experimental and Clinical Transplantation, 13(3), 247-255.
• Koçak, A., Aktaş, E. Ö., Şenol, E., Kaya, A., Bilgin, U.E. (2010). Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi öğrencilerinin organ nakli ve bağışı hakkındaki bilgi düzeyi. Ege Tıp Dergisi, 49(3), 153-160.
• Koçyiğit, H., Aydemir, Ö., Ölmez, N. & Memiş, A. (1999). Kısa Form-36 (KF-36)’nın Türkçe versiyonunun güvenirliliği ve geçerliliği. İlaç ve Tedavi Dergisi, 12 (2), 102-106.
• Özdemir, F.K., Şahin, Z.A., Küçük, D. (2009). Kanserli çocuğu olan annelerin bakım verme yüklerinin belirlenmesi. Yeni Tıp Dergisi, 26 (3), 153-158.
• Sundaram, S.S., Landgraf, J.M., Neighbors, K., Cohn, R.A., Alonso, E.M. (2007). Adolescent health-related quality of life following liver and kidney transplantation. American Journal of Transplantation,7(4), 982-989.
• Taşçıoğlu, G., Beyazıt, U., Ayhan, A.B. (2017). Hastanede tedavi gören çocukların ebeveynlerinde bakım verme yükünün incelenmesi, Adnan Menderes Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Dergisi,1(1), 10-19.
• Thys, K., Schwering K.L., Siebelink M., Dobbels, F., Borry, P., Schotsmans, P., Aujoulat, I.,& ELPAT Pediatric Organ Donation and Transplantation Working Group. (2015). Psychosocial impact of pediatric living-donor kidney and liver transplantation on recipients, donors, and the family: a systematic review. Transplant International, 28(3), 270-280.