Otizme Yolculuk: Otizmli Çocuğa Sahip Ebeveynlerin Sosyal Destek Algılarına İlişkin Görüşleri

Yıl 2014, Cilt: 33 Sayı: 1, 323 - 348, 27.11.2014

Ufuk Özkubat , Selda Özdemir , Ömür Gürel Selimoğlu Gökhan Töret

https://doi.org/10.7822/egt210

Cited By: 9

Öz

Bu araştırmanın amacı, otizmli çocuğa sahip ebeveynlerin, otizmin sosyal yaşamlarına, aile içi ilişkilerine etkileri, destek algıları, kendileri ve çocuklarına yönelik endişeleri ile ilişkili görüş ve deneyimlerini derinlemesine betimlemek ve otizmli çocuğa birincil bakım veren ebeveynlerin sosyal destek algı düzeylerine ilişkin görüşlerinin belirlenmesi amaçlanmıştır. Nitel araştırma yöntemlerine göre desenlenen bu araştırmada yarı yapılandırılmış görüşme soruları hazırlanarak, görüşme sonucunda elde edilen veriler içerik analizi yöntemiyle çözümlenmiştir. Araştırmaya otizmli çocuğa sahip olan ve birincil bakım veren durumundaki 50 ebeveyn katılmıştır. Araştırmacılar için katılımcılara kolay ulaşılması, Ankara ve İstanbul İllerinin farklı kültürlerden gelen örneklem grubu özelliğini yansıtması, Isparta İlinin ise daha homojen örneklem grubu özelliği göstermesi nedeniyle, belirtilen illerde yaşayan ebeveynler, çalışma grubuna dahil edilmiştir. Araştırma sonuçlarına göre, otizmli çocuğa sahip olmanın, ebeveynlerin günlük etkinlikler ve sosyal yaşamları üzerinde etkileri olduğu, aile içi ve sosyal ilişkilerinin değiştiği, otizmli çocuklarına ve kendi geleceklerine ilişkin birçok kaygılarının olduğu ve eğitim ve maddi gereksinimler bakımından yeterli desteği alamadıkları gözlenmiştir. Araştırma bulgularının ebeveynlere ve otizmli çocuklarına ilişkin özel eğitimi alan yazını ve uygulamalarına katkı sunma anlamında yansımaları olabileceği doğrultusunda tartışılmış ve uygulamalara yönelik önerilerde bulunulmuştur.

Anahtar Kelimeler

Otizm Spektrum Bozukluğu, Ebeveyn Görüşleri, Sosyal Destek Algısı.

Kaynakça

• ALLEN Susan, CİAMBRONE Desire ve WELCH Lisa (2000). ‗‘Stage of Life Course and Social Support as A Mediator of Mood State Among Persons with Disability‘‘, Journal of Aging and Health, S. 13(3), s. 318-342.
• ALTİERE Matthew ve KLUGE Silvia (2009a). ‗‘Family Functioning and Coping Behaviors in Parents of Children with Autism‘‘, Journal of Child and Family Studies, S. 18(1), s. 83-92. ALTİERE Matthew ve KLUGE Silvia (2009b). ‗‘Searching for Acceptance: Challenges Encountered While Raising A Child with Autism‘‘, Journal of Intellectual and Developmental Disability, S. 34(2), s. 142–152.
• BALTAġ Zuhal (2000). Sağlık Psikolojisi, Halk Sağlığında Davranış Bilimleri, İstanbul: Remzi Kitapevi.
• BARNES Susan, HALL Heather, ROBERTS Ruth ve GRAFF Carolyn (2011). ‗‘Parenting a Child With an Autism Spectrum Disorder: Public Perceptions and Parental Conceptualizations‘‘, Journal of Family Social Work, S. 14(3), s. 208–225.
• BIÇAK Nilgün (2009). Otizmli Çocukların Annelerinin Yaşadıklarının Belirlenmesi, Abant İzzet Baysal Üniversitesi, Sosyal Bilimleri Enstitüsü, y.y.l.t., Bolu.
• BLOCH Judith ve WEİNSTEİN Joan (2010). ‗‘Families of Young Children with Autism‘‘, Social Work in Mental Health, S. 8(1), s. 23–40.
• BOYD Brian (2002). ‗‘Examining the Relationship Between Stress and Lack of Social Support in Mothers of Children with Autism‘‘, Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, S. 17(4), s. 208-216.
• BREWİN Bethany Jackson, RENWİCK Rebecca ve SCHORMANS Ann Fudge (2008). ‗‘Parental Perspectives of The Quality of Life in School Environments for Children with Asperger Syndrome‘‘, Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, S. 23(4), s. 242-252. BROACH Steve (2003). Autism: Rights in Reality: How People with Autism Spectrum Disorders and Their Families Are Still Missing Out on Their Rights, National Autistic Society.
• BROBST Jennifer, CLOPTON James ve HENDRİCK Susan (2009). ‗‘Parenting Children with Autism Spectrum Disorders: The Couple's Relationship‘‘, Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, S. 24(1), s. 38-49.
• BRONFENBRENNER Urie (1986). ‗‘Ecology of The Family as A Context For Human Development: Research Perspectives‘‘, Developmental Psychology, S. 22(6), s. 723-742.
• BROWN Hilary, KUNTZ Helene, HUNTER Duncan, KELLEY Elizabeth ve COBİGO Virginie (2012). ‗‘Unmet Needs of Families of School-Aged Children with an Autism Spectrum Disorder‘‘, Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, S: 25(6), s. 497–508.
• CASSİDY Arlene, McCONKEY Roy, KENNEDY Maria ve SLEVİN Eamonn (2008). ‗‘Preschoolers with Autism Spectrum Disorders: The İmpact on Families and The Supports Available to Them‘‘, Early Child Development and Care, S. 178(2), s. 115–128.
• CAVKAYTAR Atilla, BATU Sema ve ÇETİN Oya Beklan (2008). Gelişimsel Geriliği Olan Çocuğa Sahip Ailelerin Aile Özelliklerinin ve Yaşadıklarının Betimlenmesi, Anadolu Üniversitesi Bilimsel Araştırma Projesi.
• COBB Sidney (1976). ‗‘Social Support as A Moderator of Life Stress‘‘, Psychosom Meditian, S. 38(5), s. 300- 314.
• DUNST Carl ve TRİVETTE Carol (1986). ‗‘Mediating İnfluences of Social Support: Personal, Family, and Child Outcomes‘‘, American Journal of Mental Defiency, S. 90(4), s. 403-417. DYSON Lily (1997). ‗‘Fathers and Mothers of School-Age Children with Developmental Disabilities: Parental Stress, Family Functioning, and Social Support‘‘, American Journal on Mental Retardation, S. 102(3), s. 267-279.
• HEİMAN Tali (2002). ‗‘Parents of Children with Disabilities: Resilience, Coping and Future Expactations‘‘, Journal of Developmental and Physical Disabilities, S. 14(2), s. 159-171.
• HOCK Robert, TİMM Tina ve RAMİSCH Julie (2012). ‗‘Parenting Children with Autism Spectrum Disorders: A Crucible for Couple Relationships‘‘, Child and Family Social Work, S. 17(4), s. 406-415.
• JARBRİNK Krister, FOMBONNE Eric ve KNAPP Martin (2003). ‗‘Measuring The Parental, Service and Cost İmpacts of Children with Autistic Spectrum Disorder: A Pilot Study‘‘, Journal of Autism and Developmental Disorders, S. 33(4), s. 395–402.
• KANER Sema. (2004). Engelli Çocukları Olan Anababaların Algıladıkları Stres, Sosyal Destek ve Yaşam Doyumlarının İncelenmesi, Ankara Üniversitesi Bilimsel Araştırma Projesi Kesin Raporu.
• KANER Sema ve BAYRAKLI Hatice (2009). ‗‘Zihin Engelli ve Engelli Olmayan Çocuklu Annelerde Yılmazlık, Sosyal Destek ve Başa Çıkma Becerileri‘‘, Eğitim Bilimleri ve Uygulama, S. 8(15), s. 115-133.
• Kazak Anne ve MARVİN Robert (1984). ‗‘Differences, Difficulties and Adoptation: Stress and Social Networks in Families with Handicapped Child‘‘, Family Relations, S. 33(1), s. 67-77. KİNG Gillian, ZWAİGENBAUM, L., BAXTER, D., ve ROSENBAUM, P. (2011). ‗‘Parent Views of The Positive Contributions of Elementary and High School-Aged Children with Autism Spectrum Disorders and Down Syndrome‘‘, Child Care, Health and Development, S. 38(6), s. 817–828.
• KNAPP Martin, ROMEO Renee ve BEECHAM Jennifer (2009). ‗‘Economic cost of autism in the UK‘‘, Autism, S. 13(3), s.317–336.
• KÖKSAL Güler ve KABASAKAL Zekavet (2012). ‗‘Zihinsel Engelli Çocukları Olan Ebeveynlerin Yaşamlarında Algıladıkları Stresi Yordayan Faktörlerin İncelenmesi‘‘, Buca Eğitim Fakültesi Dergisi, S. 32, s. 71-91.
• KRAUZS Mariann ve MESZAROS Judit (2005). ‗‘The Retrospective Experiences of A Mother of A Child with Autism‘‘, The International Journal of Special Education, S. 20(2), s. 36-46.
• LECAVALİER, Luc, LEONE, S., ve WİLTZ, J. (2006). ‗‘The İmpact of Behaviour Problems on Caregiver Stres in Young People with Autism Spectrum Disorders‘‘, Journal of Intellectual Disability Research, S. 50(3), s. 172–183.
• LEE Li-Ching, HARRİNGTON Rebecca ve LOUİE Brian (2008). ‗‘Children with Autism: Quality of Life and Parental Concerns‘‘, Journal of Autism and Developmental Disorders, S. 38(6), s. 1147-1160.
• LUDLOW Amanda, SKELLY Charlotte ve ROHLEDER Poul (2012). ‗‘Challenges Faced by Parents of Children Diagnosed with Autism Spectrum Disorder‘‘, Journal of Health Psychology, S. 17(5), s. 701-711.
• MANNAN Hasheem, SUMMERS Jean Ann, TURNBULL Ann ve POSTON Denise (2006). ‗‘A Review of Outcome Measure in Early Childhood Programs‘‘, Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, S. 3(4), s. 219–28.
• MEADAN Hedda, HALLE James ve EBATA Aaron (2010). ‗‘Families with Children Who Have Autism Spectrum Disorders: Stress and Support‘‘, Exceptional Children, S. 77(1), s. 7–36.
• MERAL Bekir Fatih (2011). Gelişimsel Yetersizliği Olan Çocuk Annelerinin Aile Yaşam Kalitesi Algılarının İncelenmesi, Anadolu Üniversitesi, Eğitim Bilimleri Enstitüsü, y.d.t., Eskişehir.
• Milli Eğitim Bakanlığı (1997). Özel Eğitim Hakkında 573 Sayılı Kanun Hükmünde Kararname, Ankara: Milli Eğitim Basımevi.
• NEALY Chiristopher, O‘HARE Lindsay, POWERS Joelle ve SWİCK Danielle (2012). ‗‘The Impact of Autism Spectrum Disorders on The Family: A Qualitative Study of Mothers‘ Perspectives‘‘, Journal of Family Social Work, S. 15(3), s. 187–201.
• ÖZDEMİR Selda (2007). ‗‘A Paradigm Shift in Early İntervention Services: From Child Centeredness to Family Centeredness‘‘, Dil ve Tarih Coğrafya Dergisi, S. 47(2), s. 13-25.
• ÖZDEMİR Selda (2008). ‗‘Family Centered Early Intervention Services‘‘, E-Journal of New World Sciences Academy, S. 3(2), s. 321-334.
• SABAN Ahmet (2006). ‗‘Lisansüstü Öğrencilerinin Nitel Araştırma Metodolojisine İlişkin Algıları‘‘, 15. Ulusal Eğitim Bilimleri Kongresi, 5-7 Eylül 2006, Muğla.
• STARR Elizabeth ve FOY Janis (2012). ‗‘ In Parents‘ Voices: The Education of Children with Autism Spectrum Disorders‘‘, Remedial and Special Education, S. 33(4), s. 207-216.
• ġAHİN Doğan (1999). ‗‘Sosyal Destek ve Sağlık‘‘, Sağlık Psikolojisi, Ed.: OKYAYUZ Ü., Ankara: Türk Psikoloji Derneği Yayınları, s. 79-106.
• TURNBULL Ann, MARQUİS Janet, HOFFMAN Lee ve POSTON Denise (2005). ‗‘A New Tool Assessing Family Oucomes: Psychometric Evaluation of The Beach Center Family Quality of Life Scale‘‘, Journal of Marriage and Family, S. 68(4), s. 1069-1083.
• TURNBULL Ann ve TURNBULL Rutherford. (1995). Families, Professionals, and Exceptionality, NewJersey: Merril.
• ÜNLÜER Emine (2009). 2-6 Yaş Arası Otistik Çocuğa Sahip Annelerin Algıladıkları Sosyal Destek ve Umutsuzluk Düzeyleri Arasındaki İlişkinin İncelenmesi, Marmara Üniversitesi, Eğitim Bilimleri Enstitüsü y.y.l.t., İstanbul.
• ÜNSAL Pınar (1996). Bir İş Ortamında Algılanan Sosyal Desteğin İşlevlerine, Kaynaklarına, Cinsiyet ve Mesleğe Göre İncelenişi, Ankara: Türk Psikologlar Derneği Yayınları.
• WOODGATE Roberta, ATEAH Christine ve SECCO Loretta (2008). ‗‘Living in A World of Our Own: The Experience of Parents Who Have A Child with Autism‘‘, Qualitative Health Research, S. 18(8), s. 1075-1083.