Pediatrik palyatif tıp, hayatı ciddi derecede tehdit eden ve kaçınılmaz
şekilde kısaltan durumlara sahip çocukların takibi ve bu çocukların hayat sonu
bakımı konusunda birçok soruna çözümler üretmeye çalışan multidisipliner bir
yaklaşımdır. Ancak dünyada ve ülkemizde bu hastalara özel palyatif bakım
ihtiyaçlarının ve kapsamının düzenlenmesinin yetersiz olması nedeniyle pediyatrik
palyatif bakım uygulaması henüz yaygınlaşmamıştır. Bu hastalar ülkemizde pek
çok merkezde zaten yetersiz yatak sayısına sahip Çocuk Yoğun Bakım ünitelerinde
(ÇYBÜ) takip edilmektedir. Palyatif bakım alan çocuklar bu süreçte trakeostomi,
gastrostomi, santral venöz kateter, ventriküloperitoneal şant gibi tıbbi
girişimler geçirmekte; hem hastanede kalış süreleri uzamakta hem de çeşitli
antibiyotik dirençli hastane enfeksiyonlarına maruz kalmaktadırlar. Palyatif
bakım alan hastaların ÇYBÜ' deki kültürlerinde saptanan patojenler ve antibiyotik
direnci hakkında kapsamlı çalışmalar yapılmamıştır. Bu çalışmada ÇYBÜ’ nde
palyatif bakım gerektiren hastaların tanıları, yoğun bakım takip süreleri,
uygulanan cerrahi işlemler, kültür üremeleri, antibiyoterapiler ve maliyet
hakkında verilerin değerlendirilmesi ile palyatif bakım ünitesi gerekliliği
tartışıldı. Çocuk Yoğun Bakım Ünitesinde 70 günden fazla yatan hastaların tıbbi
kayıtları geriye dönük olarak değerlendirildi. Çalışmaya dahil edilen 16 hastanın
ortalama yatış süresi 195.4 gündü. Hastaların 3’ü (%21,42) tüm yaşamları boyunca
ÇYBÜ’de takip edilmişti. Hastaların 7’si (%50) yaşamlarının %25 veya daha
fazlasını ÇYBÜ’de geçirmişti. Hastaların büyük bir kısmında nöromusküler
hastalık tanısı mevcuttu veya perinatal dönemde ortaya çıkan durumların sekeli
nedeniyle takip edilmekteydi. Hastaların yarısında konjenital bir hastalık veya
anomali mevcuttu. Hastaların biri malignite, biri de suda boğulma nedeniyle
takip edilmişti. Hastaların 10’una (%71,42) trakeostomi, 9’una (%64,28) santral
venöz kateter, 8’ine (%57,14) gastrostomi açıldı. Hastaların sadece 1’inde
hiçbir kültürde üreme saptanmamışken geri kalan hastaların takipleri boyunca
pek çok kez farklı dönemlerde dirençli suşlar da içeren kültür üremeleri olması
üzerine ortalama 11 çeşit antibiyotik ve antifungal tedavi kullanıldı ve
ortalama maliyet hasta başına 233.552,5 TL olarak hesaplandı.. Bu hastaların
bakım ve takibinin yoğun bakımda devam etmesi hastane enfeksiyonlarının,
antibiyotik direncinin ve tedavi giderlerinin artmasına neden olmaktadır. Çocuk
palyatif bakım servislerinin açılması ve yaygınlaşması hem bu olumsuzlukların
azalmasına hem de çocuğun ebeveynleriyle daha fazla vakit geçirmesine olanak
sağlayacaktır. Biz bu çalışmada pediatrik yoğun bakım ünitesinde takip edilen
ve palyatif bakım gerektiren hastaların özelliklerini ve deneyimimizi
paylaştık. Çok merkezli ve örneklemi daha büyük olan çalışmalarla ülkemizdeki
pediatrik palyatif bakımın niteliği daha da iyi belirlenebilecektir.
Pediatric palliative medicine is a multidisciplinary approach for finding
solutions for end-of-life care of children with life-treathening conditions or
conditions which inevitably shorten life. Due to inadequate definition of
special palliative care needs and its scope, pediatric palliative care has not
been broadly applied in our country or in the world. These patients are cared
for in Pediatric Intensive Care Units (PICU) which already have limited bed
counts. Patients who receive palliative care have tracheostomies,
gastrostomies, central venous catheters, ventriculoperitoneal shunts and such
medical procedures done whilst their stay at PICU and this prolongs their stay
and probabilty of exposure to multi-drug resistant hospital infections. No
research has been done on patients in PICU who are receiving palliative care on
pathogens and antibiotic resistance. In this study, we discuss patients in need
of palliative care in PICU and data on their duration of care, surgical
operations, cultures, antibiotherapies and cost. Patients who stayed in PICU
more than 70 days were scanned from medical records retrospectively. Sixteen
patients who were included in the study stayed an avarage of 195.4 days in
PICU. Three (21.42%) of the patients were inside the PICU all their lives. Seven
(50 %) of the patients stayed in the PICU for >25% of their lives. Most of
the patients had a diagnosis of neuromuscular disease or were cared for a
sequela from a perinatal condition. Half of the patients had a congenital
disease or an anomaly. One of the patients had a malignancy and an another one
was being care after drowning. Ten (71.24%) patients had tracheostomies, 9
(64.28%) had central venous catethers, 8 (57.14%) had gastrostomies done. Only
one patient had no positive cultures while all other patients had many positive
cultures for resistant bacteria species and received 11 different types of
antibiotics and antifungals. Average cost per patient was 233,552.5 TL.
Continued care for these patients in regular PICUs result in increase in nosocomial
infections, antibiotic resistance and treatment costs. Establishment of more
pediatric palliative care units will alleviate these problems and allow for
parents to spend more time with their children. We shared our single center
experience of patients in need of palliative care in our PICU. Studies done
with a bigger population from multiple centers will define de quality of
pediatric palliative care in our country.
Birincil Dil | İngilizce |
---|---|
Konular | Sağlık Kurumları Yönetimi |
Bölüm | ORİJİNAL MAKALELER / ORIGINAL ARTICLES |
Yazarlar | |
Yayımlanma Tarihi | 13 Temmuz 2020 |
Yayımlandığı Sayı | Yıl 2020 Cilt: 42 Sayı: 4 |