Pediatrik Palyatif Bakım - Ankara Deneyimi

Yıl 2022, Cilt: 3 Sayı: 3, 1 - 9, 30.12.2022

Ganime Ayar , Şanlıay Şahin , Fatma Zehra Öztek Çelebi

Öz

Amaç: Pediatrik palyatif bakıma olan ilgi ve ihtiyaç her geçen gün artmaktadır. Biz de Ankara’da yeni açılan iki pediatrik palyatif merkezde ilk altı ayda yatan hastaların klinik ve demografik özelliklerini değerlendirmeyi ve deneyimlerimizi paylaşmayı amaçladık.
Gereç ve Yöntem: Başkentteki iki palyatif bakım merkezinde Aralık 2019-Haziran 2020 tarihleri arasında yatan hastaların dosyaları retrospektif olarak incelendi. Tüm hastaların demografik ve klinik özellikleri değerlendirildi.
Bulgular: Çalışmaya alınan 145 hastanın (%50.3 erkek, %49.7 kız), ortanca yaş=53 ay, ortanca yatış süresi 11 gündü. En sık yatış tanısını %20.7 ile genetik ve konjenital sendromlar oluşturmaktaydı. Yatış nedenleri alt solunum yolu enfeksiyonları (%32.4), nöbet sıklığında artış (%11) ve diğer enfeksiyonlar (%10.3) olarak saptandı. Hastaların %35.9’u yoğun bakım sonrası tedavinin devamı için kabul edilmişti. Malignite ise %5.5 ile en az yatış nedenlerinden biriydi. Hastaların %81.4’ü Türkiye Cumhuriyeti vatandaşı iken, şehir dışından gelen hasta sayısı % 29.7 idi ve %50’si yenidoğan, çocuk ve kardiovasküler yoğun bakım ünitelerinden kabul edilmişti. Hastaların %53.1’inde trakeostomi mevcuttu ve %49 hasta ev tipi mekanik ventilatör bağımlıydı. Hastaların %53.8’i nazogastrik tüp, %27.6’sı ise perkütan endoskopik gastrostomi yardımıyla beslenmekteydi. Bası yarası %8.3’ünde mevcuttu. Hastalarımızın %83.4’ünün evine taburcu edildiği, %9’unun ise çocuk yoğun bakım ünitesine devredildiği saptandı. Sadece 2 hasta ölüm ile sonuçlandı.
Sonuç: Onkolojik hastaların palyatif bakımlardan hizmet alma durumu pediatrik hastalarda halihazırda yetersizdir. Ayrıca yaşam sonu bakımın verilmesi noktasında sağlık profesyonellerinin ve hasta yakınlarının farkındalığı ivedilikle arttırılarak bu konuda profesyonel eğitimler yapılandırılmalıdır.

Anahtar Kelimeler

Çocuk, Onkolojik Hasta, Pediatrik Palyatif Bakım.

Kaynakça

• Referans 1. Organization WH. Integrating palliative care and symptom relief into paediatrics: a WHO guide for health-care planners, implementers and managers. 2018.
• Referans 2. Norris S, Minkowitz S, Scharbach K. Pediatric Palliative Care. Primary care. 2019;46(3):461-73.
• Referans 3. Hospice So, Medicine P, Care CoH. Pediatric palliative care and hospice care commitments, guidelines, and recommendations. Pediatrics. 2013;132(5):966-72.
• Referans 4. Himelstein BP, Hilden JM, Boldt AM, Weissman D. Pediatric palliative care. New England Journal of Medicine. 2004;350(17):1752-62.
• Referans 5. Kabalak A, Ozturk H, Erdem A, Akin S. A comprehensive palliative care center implementation in SB Ulus State Hospital. Journal of Contemporary Medicine. 2012;2(2):122-6.
• Referans 6. Mack JW, Wolfe J. Early integration of pediatric palliative care: for some children, palliative care starts at diagnosis. Current opinion in pediatrics. 2006;18(1):10-4.
• Referans 7. Jagt–van Kampen CT, Kars MC, Colenbrander DA, Bosman DK, Grootenhuis MA, Caron HN, et al. A prospective study on the characteristics and subjects of pediatric palliative care case management provided by a hospital based palliative care team. BMC palliative care. 2017;16(1):1-10.
• Referans 8. Yürüyen M, Tevetoğlu IÖ, Tekmen Y, Polat Ö, Arslan İ, Okuturlar Y. Palyatif Bakım Hastalarında Klinik Özellikler ve Prognostik Faktörler. Konuralp Tıp Dergisi. 2018;10(1):74-80.
• Referans 9. Gans D, Hadler MW, Chen X, Wu S-H, Dimand R, Abramson JM, et al. Cost analysis and policy implications of a pediatric palliative care program. Journal of pain and symptom management. 2016;52(3):329-35.
• Referans 10. Irola Moya JC, Garro Morales M. Pediatric palliative care, Costa Rica’s experience. American Journal of Hospice and Palliative Medicine®. 2010;27(7):456-64.
• Referans 11. Ayar G, Şahin Ş, Uysal Yazıcı M, Coşkun R, Yakut Hİ, Demirel F. Çocuk Hastalarda Evde Bakım Hizmetlerinin Değerlendirilmesi. Türkiye Çocuk Hastalıkları Dergisi.9(1):12-7.
• Referans 12. Nolte-Buchholtz S, Zernikow B, Wager J. Pediatric patients receiving specialized palliative home care according to German law: a prospective multicenter cohort study. Children. 2018;5(6):66.
• Referans 13. Feudtner C, Kang TI, Hexem KR, Friedrichsdorf SJ, Osenga K, Siden H, et al. Pediatric palliative care patients: a prospective multicenter cohort study. Pediatrics. 2011;127(6):1094-101.
• Referans 14. Kostak MA, Akan M. Terminal dönemdeki çocuğun palyatif bakımı. Türk Onkoloji Dergisi. 2011;26(4):182-92.
• Referans 15. Lebel A. Cancer pain and palliative care in children. Techniques in regional anesthesia and pain management. 2005;9(3):145-51.
• Referans 16. Harputluoğlu N, Özdemir SA, Çelik T. Çocuk Palyatif Bakım Hakkında Çocuk Hekimlerinin Bilgi Düzeyi.
• Referans 17. Şenel G, Oğuz G, Koçak N, Karaca Ş, Kaya M, Kadıoğulları N. Opioid use and the management of cancer patient pain in palliative care clinic. Agri. 2016;28(4):171-6.
• Referans 18. Smith AG, Andrews S, Bratton SL, Sheetz J, Feudtner C, Zhong W, et al. Pediatric palliative care and inpatient hospital costs: a longitudinal cohort study. Pediatrics. 2015;135(4):694-700.
• Referans 19. Serdar KA, Can SM, Gokce A, Yüce BH, Feza YK. The Effect of Nutritional Status on Quality of Life in Palliative Care Patients. Indian Journal of Surgery. 2020;82(4):492-6.
• Referans 20. Good P, Cavenagh J, Mather M, Ravenscroft P. Medically assisted nutrition for palliative care in adult patients. Cochrane Database of Systematic Reviews. 2008(4).
• Referans 21. Smith IL, Nixon J, Brown S, Wilson L, Coleman S. Pressure ulcer and wounds reporting in NHS hospitals in England part 1: audit of monitoring systems. Journal of tissue viability. 2016;25(1):3-15.
• Referans 22. Dincer M, Kahveci K, Doger C. An examination of factors affecting the length of stay in a palliative care center. Journal of palliative medicine. 2018;21(1):11-5.
• Referans 23. Dinçer M. Palyatif Bakım Hastalarına Resüsitasyon Uygulayan Sağlık Çalışanlarının Deneyimleri. Ankara Medical Journal. 2019;19(1):21-31.