TÜRKİYE’DE ALBİNİZMLİ BİREYLERİN EĞİTİM VE SOSYAL HAYATA KATILIMDA KARŞILAŞTIKLARI SORUNLAR VE BAŞ ETME YÖNTEMLERİ

Yıl 2021, Cilt: 11 Sayı: 1, 482 - 513, 20.01.2021

Berkay Ömer Ünal , İbrahim Coşkun

https://doi.org/10.24315/tred.794613

Öz

Türkiye’de yaşamakta olan albinizmli bireylerin eğitim ve sosyal hayata katılımda karşılaştıkları sorunlar ve baş etme yöntemlerinin araştırıldığı bu çalışma, nitel araştırma yöntemlerinden durum çalışmasına göre desenlenmiştir. Araştırmada görüşme türlerinden standartlaştırılmış açık uçlu görüşme yaklaşımından yararlanılırken yarı yapılandırılmış görüşme formu kullanılmıştır. Önceden belirlenen ölçütleri karşılayan ilkokula ya da ortaokula devam eden 7 albinizmli çocuğun öğretmeni, liseye devam eden 4 albinizmli birey, üniversiteye devam eden 4 albinizmli birey ve meslek sahibi 5 albinizmli birey olmak üzere toplam 20 katılımcı araştırmanın örneklemini oluşturmaktadır. Araştırmada veriler ilk aşamada betimsel analiz yöntemi ile analiz edilerek katılımcıların cümlelerinden doğrudan alıntılara yer verilmiştir. İkinci aşamada ise elde edilen veriler içerik analizine tabi tutulmuştur. Albinizmli çocuklarla çalışan tüm katılımcılar, öğrencilerinin başlarda bir şekilde ayrımcı bir dile maruz kaldıklarını ifade etmişlerdir. Tüm eğitim kademelerindeki albinizmli bireylerin ortak problemlerinin görme ile ilişkili olduğu ve akademik başarılarının olumsuz yönde etkilendiği görülmüştür. Araştırmaya konu olan tüm albinizmli bireyler albinizmli olma açısından dalga geçilme veya dışlanma ya da fiziksel nedenlerle dışarda kalma gibi problemler yaşamaktadır. Bunun dışında albinizmli bireylerin görme problemleriyle ilgili sorunları ifade etme konusunda çekinceli oldukları görülmüştür. Lise, üniversite öğrencileri ve çalışan albinizmli bireylerin birçoğu görme problemleri nedeniyle mesleki kariyer seçimlerinin bir şekilde etkilendiğini belirtmiştir.

Anahtar Kelimeler

Albinizm, Eğitim, Sosyal Hayata Katılım, Meslek Seçimi

Kaynakça

• Akalın, S. (2015). Kaynaştırma sınıfı öğretmenlerinin sınıf yönetimine ilişkin görüşleri ve gereksinimleri. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 16 (3), 215-234.
• Akcan, E. ve İlgar, L. (2016). Kaynaştırma sınıf öğretmenlerinin kaynaştırma konusundaki yeterliliklerinin araştırılması. Hasan Ali Yücel Eğitim Fakültesi Dergisi, 13-2 (25), 27-39.
• Aron, L. & Loprest, P. (2012). Disability and the education system. The Future of Children, 22(1), 97-122.
• Arslan, A. T. (2019). Engelli kadınların kariyer gelişimini etkileyen faktörlerin ve kariyer hedeflerinin incelenmesi. Yüksek Lisans Tezi. Ondokuz Mayıs Üniversitesi Ssosyal Bilimler Enstitüsü, Samsun.
• Ashley, J. R., & Cates, D. L. (1992). Albinism: educational techniques for parents and teachers. RE: View: Rehabilitation And Education For Blindness And Visual Impairment.
• Atlan, N. (2019). Ortaokula devam eden kaynaştırma öğrencilerinin yaşam doyumları, aile işlevleri ve kaynaştırma hakkındaki görüşlerinin incelenmesi, (Yüksek Lisans Tezi). Hacettepe Üniversitesi Ssğlık Bilimleri Enstitüsü, Ankara.
• Avramidis, E., Bayliss, P. & Burden, R. (2000). A survey into mainstream teachers’ attitudes towards the inclusion of children with special educational needs in the ordinary school in one local education authority. Educational Psychology, 20 (2), 191-211.
• Baker, C., Lund, P., Nyathi, R., & Taylor, J. (2010). The myths surrounding people with albinism in South Africa and Zimbabwe. Journal of African Cultural Studies, 22(2), 169-181.
• Babaoğlan, E. ve Yılmaz, Ş. (2010). Sınıf öğretmenlerinin kaynaştırma eğitimindeki yeterlikleri. Kastamonu Eğitim Dergisi, 18(2), 345-354.
• Batu, E. S. (2000). Kaynaştırma, destek hizmetler ve kaynaştırmaya hazırlık etkinlikleri. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 2(04), 35- 45.
• Batu, S., Kırcaali-İftar, G. ve Uzuner, Y. (2004). Özel gereksinimli öğrencilerin kaynaştırıldığı bir kız meslek lisesindeki öğretmenlerin kaynaştırmaya ilişkin görüş ve önerileri. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 5 (2), 33-50.
• Batu, S. ve Uysal, A. (2009). Günümüz sınıflarına engelli çocukların katılımını destekleme. Genel eğitim okullarında özel gereksinimi olan öğrenciler ve özel eğitim.
• Berg, B. L. ve Lune, H. (2015). Görüşmeye Tiyatral Bir Bakış. (Çeviri Editörü: Hasan Aydın). İçinde. Sosyal Bilimlerde Nitel Araştırma Yöntemleri. (8. Baskı). Konya: Eğitim.
• Büyüköztürk, Ş. (2008). Sosyal bilimler için veri analizi el kitabı. Ankara: Pegem Akademi.
• Campbell, J. (2007) Research Report: Understanding the emotional needs of children who are blind. Journal of Visual Impairment and Blindness, 101(6), 351-355.
• Chantorn R, Lim H. W., Shwayder T.A. (2012). Photosensitivity disorders in children: part II. JAm Acad Dermatol 67 (6): 1113.
• Crick, N. R., & Dodge, K. A. (1994). A review and reformulation of social information-processing mechanisms in children’s social adjustment. Psychological Bulletin, 115(1), 74-101.
• Cruz-Inigo, A. E., Ladizinski, B., & Sethi, A. (2011). Albinism İn Africa: Stigma, Slaughter And Awareness Campaigns. Dermatologic Clinics, 29(1), 79-87.
• Çelik, G. (2019). Görme engelli öğrencilerin ailelerinin, olağan gelişim gösteren akranlarının, akran ailelerinin, öğretmenlerinin, görme engelli öğrencilere ilişkin tutumları (Yüksek Lisans Tezi). Gazi Üniversitesi Eğitim Bilimleri Enstitüsü, Ankara.
• Çelik, Ö. C. (2014). Yükseköğretimde bireysel farklılıklara yönelik algı ve uygulamaların incelenmesi: Gazi Eğitim Fakültesi örneği (Yüksek Lisans Tezi). Gazi Üniversitesi Eğitim Bilimleri Enstitüsü, Ankara.
• Çınar, S. (2020). Sınıf öğretmenlerinin kaynaştırma eğitimine yönelik tutumu (Yüksek Lisans Tezi). Yıldız Teknik Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü, İstanbul.
• Dart, G., Nkanotsang, T., Chizwe, O., & Kowa, L. (2010). Albınısm In Botswana: Albinism İn Botswana Junior Secondary Schools–A Double Case Study. British Journal Of Special Education, 37(2), 77-86.
• Demir, M. K. ve Açar, S. (2011). Kaynaştırma eğitimi konusunda tecrübeli sınıf öğretmenlerinin görüşleri. Kastamonu Eğitim Dergisi, 19 (3), 719-732.
• Demir, Ş. (2016). Okul öncesi kaynaştırma sınıflarındaki öğretmenlerin, özel gereksinimli ve risk grubu çocukların sınıf içi davranışlarının incelenmesi. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 17(2), 141-159. Doi: 10.21565/ozelegitimdergisi.246292.
• Denizli, H. (2015). Fen bilimleri dersi öğretmenlerinin ve fen bilimleri dersini alan kaynaştırma öğrencilerinin kaynaştırma eğitimi uygulamaları sürecine ilişkin görüş ve önerileri (Yüksek Lisans Tezi). Giresun Üniversitesi Fen Bilimleri Enstitüsü, Giresun.
• Dikici-Sığırtmaç, A., Hoş, G. ve Abbak, B.S. (2011). Okul öncesi öğretmenlerinin kaynaştırma eğitiminde yaşanan sorunlara yönelik kullandıkları çözüm yolları ve önerileri. Ahi Evran Üniversitesi Kırşehir Eğitim Fakültesi Dergisi, 12 (4), 205- 223.
• Doğramacı, A. Ç. (2011). Vitiligo dışı hipopigmentasyon bozuklukları. Archives of the Turkish Dermatology & Venerology/Turkderm, 45.
• Doris. F: (2019). Myths and Stereotypes: The Lived Experiences of People with Albinisma. Psychology and Behavioral Sciences, 8 (3). pp. 61-66. Doi: 10.11648/j.pbs.20190803.11.
• Engin, A. O., Tösten, R., Kaya, M. D. ve Köselioğlu, Y. S. (2014). İlköğretim öğretmenlerinin kaynaştırma uygulamasıyla ilgili tutum ve görüşlerinin değerlendirilmesi (Kars İli Örneği). Kafkas Üniversitesi. Sosyal Bilimler Enstitüsü, (13), 27-44.
• Estrada-Hernández, N., & Harper, D. C. (2007). Research On Psychological And Personal Aspects Of Albinism: A Critical Review. Rehabilitation Psychology, 52(3), 263.
• Evins, A. E. (2015). The effects of ınclusion classrooms on students with and without developmental disabilities: teachers’ perspectives on the social, emotional, and behavioral development of all students in ınclusion classrooms (Yayınlanmamış Doktora Tezi). University of Denver, USA.
• French Association of Albinisms. (2020). Discovery of a new gene responsible for a form of oculocutaneous albinism - OCA8. https://www.genespoir.org/page/74146-la-recherche-avance#HPS11 (Erişim Tarihi: 24/07/2020).
• Gal, E., Schreur, N., & Engel-Yeger, B. (2010). Inclusion of children with disabilities teachers‟ attitudes and requirements for environmental accomodations. International Journal of Special Education, 25(2), 89-99.
• Güven, E. ve Çevik, D. B. (2012). Müzik öğretmeni adaylarının kaynaştırmaya ilişkin görüşlerinin belirlenmesine yönelik bir çalışma. Journal of Educatıonal and Instructıonal Studıes in the World, 2(1), 2146-7463.
• Güven Y ve Balat G. (2006). Kaynaştırma Uygulamalarına İlişkin Rehber Öğretmenler ve Rehberlik Araştırma Merkezi Çalışanlarının Görüşleri. M.Ü. Atatürk Eğitim Fakültesi Eğitim Bilimleri Dergisi. 24: 95-108.
• Güzel, N. (2014). Kaynaştırma öğrencisi olan ilköğretim öğretmenlerinin kaynaştırma eğitimine ilişkin yaşadıkları sorunlar (Yüksek Lisans Tezi). Yeditepe Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü, İstanbul.
• Haihambo, C., & Lightfoot, E. B. (2010). Cultural beliefs regarding people with disabilities in Namibia: Implications for the inclusion of people with disabilities. International Journal of Special Education, 25(3), 76-87.
• Hooper, S.R. & Umansky, W. (2009). Social and emotional development in children with sensory ımpairment. Needham Heights: Pearson Education.
• Horkay, I., Emri, G., Varga, V., Simics, E., & Remenyik, E. (2008). Photosensitivity skin disorders in childhood. Photodermatology, Photoimmunology & Photomedicine, 24(2), 56-60.
• Kagore F, & Lund P. M. (1995): Oculocutaneous albinism among school children in harare, Zimbabwe. Journal of Medical Genetics, 32(11), 859-861.
• Kahn G. (1986). Photosensitivity and photodermatitis in childhood. Dermatol Clin 4 (1): 107-16.
• Karaca, M. A. (2018). Kaynaştırma eğitimi programının öğretmenlerin kaynaştırma uygulamalarındaki mesleki yeterliliklerine etkisi (Yüksek Lisans Tezi). Necmettin Erbakan Üniversitesi Eğitim Bilimleri Enstitüsü, Konya.
• Karaman, A. ve Öztürk, C. (2008). Okülokutanöz albinizim. Göztepe Tıp Dergisi, 2(4), 149-155.
• Kargın, T. (2004). Kaynaştırma: Tanımı, gelişimi ve ilkeleri. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 5(2), 1-13.
• Kargın, T., Acarlar, F. ve Sucuoğlu, B. (2005). Öğretmen, yönetici ve anne babaların kaynaştırma uygulamalarına ilişkin görüşlerinin belirlenmesi. Özel Eğitim Dergisi, 4(2), 55-76.
• Kazak, N. (2001). Sosyal bilimlerde araştırma yöntemleri. Eskişehir: Anadolu Üniversitesi Yayınları.
• Kırcaali-İftar, G. (1998). Özel gereksinimli bireyler ve özel eğitim. S. Eripek (Ed.). Özel Eğitim, 1-14, Eskişehir: Anadolu Üniversitesi Yayınları.
• Kırıcı, İ. (2018). Türkiye’de yaşayan albinizmli bireylerin eğitim sorunları, International Journal of Contemporary Educational Studies (IntJCES), 4 (1), 29-40.
• Koçyiğit, S. (2015). Ana sınıflarında kaynaştırma eğitimi uygulamalarına ilişkin öğretmen rehber öğretmen ve ebeveyn görüşleri. Uluslararası Türkçe Edebiyat Kültür Eğitim Dergisi, 4(1), 391-415.
• Kuyumcu, Z. (2011). Bireyselleştirilmiş eğitim planı (Bep) geliştirilmesi ve uygulanması sürecinde öğretmenlerin yaşadıkları sorunlar ve bu sorunlara yönelik çözüm önerileri (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi). Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Enstitüsü, Ankara.
• Lookingbill, D. P., Lookingbill, G. L. & Leppard, B. (2005). Actinic damage and skin cancer in albinos in northern Tanzania: Findings in 164 patients enrolled in an outreach skin care Programme. Journal of the American Academy of Dermatology, 34 (2), 653-658.
• Lund, P. M. (1996). Distribution of oculocutaneous albinism in Zimbabwe. Journal Of Medical Genetics, 33(8), 641-644.
• Lund, P. M. (1997). The distribution and education of pupils with albinism in Zimbabwe. Transactions Of The Zimbabwe Scientific Association, 71, 9-13.
• Lund, P. M. (2001). Health and education of children with albinism in Zimbabwe. Health Education Research, 16(1), 1-7.
• Lund, P. M., & Taylor, J. S. (2008). Lack of adequate sun protection for children with oculocutaneous albinism in South Africa. BMC Public Health, 8(1), 225.
• Lund, P., Maluleke, T., Gaigher, I., & Gaigher, M. (2007). Oculocutaneous albinism in a rural community of South Africa: A population Genetic Study. Ann Hum Biol Journal 34(5), 493-497.
• Lynch, P., & Lund, P. (2011). Education Of Children And Young People With Albinism İn Malawi.
• Madden, N. A. & Slavin R. E. (1983). Mainstreaming students with mild handicaps: Academic and social outcomes. Review of Educational Research, 53(4), 519-569.
• Masanja, M. M., Mvena, Z. S., & Kayunze, K. A. (2014). Albinism: awareness, attitudes and level of albinos’ predicament in Sukumaland, Tanzania. Asian Journal of Applied Science and Engineering, 3(4), 382-395.
• Merriam, S. B. (2013). Nitel araştırma: desen ve uygulama için bir rehber (Çeviri Editörü: S. Turan). Ankara: Nobel Akademik Yayıncılık.
• Miles, M. B., & Huberman, A. M. (1994). Qualitative data analysis: a methods Sourcebook. Thousand Oaks: SAGE Publications.
• Miller, C. T. & Major, B. (2000): Coping with stigma and prejudice. In Heatherton, T. F, Kleck; R. E, Hebl, M. R. and Hull, J. G. The Social Psychology of Stigma. Gilford: New York.
• Mutasa, L. F. (2013). An Investigation into the Psychosocial Implications of Oculocutaneous Albinism. A Case Study of Manicaland Albino Association. A Dissertation Submitted to the University of Zimbabwe School of Social Work in Partial Fulfillment of the Requirements for the Master of Social Work Degree.
• Naka F., Shwayder T. A., Santoro F.A. (2016). Photodermatoses: Kids are not just little people. Clin Dermatol 34 (6): 724-35.
• Nzelwa, S. R. (2016). To examine the psychosocial challenges and coping strategies among persons with albinism in tanzania: a case of temeke municipal council (Doctoral dissertation, The Open University of Tanzania).
• Ocak, O. B., Özçelik, F., İnal, A., Ocak, S. Y., Önmez, F. E. ve Gökyiğit, B. (2018). Pediatrik Olgularda Az Görenlere Yardım Cihazlarının Etkinliğinin Değerlendirilmesi. Journal of Academic Research in Medicine, 8(1).
• Özcan, İ. (2020). Okul öncesi öğretmenlerinin kaynaştırma eğitimine yönelik duyguları tutumları ve kaygıları ile kaynaştırma uygulamalarındaki öğretmen yeterlilikleri arasındaki ilişkinin incelenmesi (Çankırı ili örneği) (Yüksek Lisans Tezi). Pamukkale Üniversitesi Eğitim Bilimleri Enstitüsü, Denizli.
• Özkan, E. (2013). Kör ve az gören erişkin bireylerde öz yeterlilik, sosyal kaygı, başetme becerileri ve çevrenin toplumsal katılıma etkisinin incelenmesi (Yüksek Lisans Tezi). Hacettepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Ankara.
• Özyürek, M. (1995). Görme Yetersizliği Olan Çocuğu Bağımsızlığa Hazırlamak İçin Ana Baba Rehberi. Ankara: Başbakanlık Aile Araştırma Kurumu.
• Özyürek, M. (1998). Görme Engelliler. Süleyman Eripek (Ed.), Özel Eğitim İçinde (S. 126-152). Eskişehir: Anadolu Üniversitesi Açık Öğretim Fakültesi.
• Palmer, C. D. (2004). Social competence of children with albinism (PhD Thesis). The University of Queensland, Australia.
• Palmer, C. D. (2006). Measuring Friendship Understanding: Children With Albinism. Journal of the South Pacific Educators in Vision Impairment, 3(1), 14-18.
• Rothman, K. J., Greenland, S. & Lash, T. L. (2008). Modern Epidemiology Medicine. 3rd Edition. Lippincott, Williams & Wilkins. Philadelphia.
• Sarı, H. (2002). 11. Ulusal Özel Eğitim Kongresi Bildirileri. Konya: Eğitim Kitapevi Yayınları.
• Sarı Taymaz, O., Yıldız, M., Akdemir, B. ve Cinoğlu, B. (2014). Sınıf öğretmenlerinin sınıflarında bulunan kaynaştırma öğrencilerine yönelik tutumlarının incelenmesi. XXIV. Ulusal Özel Eğitim Kongresi içinde (s.167). Edirne: Trakya Üniversitesi.
• Scruggs, T. E. & Mastropieri, M. A. (1996). Teacher perceptions of mainstreaming/inclusion, 1958-1995: A research synthesis. Exceptional Children, 63(1), 59.
• Sucuoğlu, B., Bakkaloğlu, H., Karasu, F. İ., Demir, Ş. ve Akalın, S. (2013). Okul öncesi öğretmenlerin kaynaştırma konusundaki tutumları ve bilgi düzeyleri. International Journal of Early Childhood Special Education, 5(2), 107-128.
• Sucuoğlu, B. ve Kargın, T. (2006). İlköğretimde kaynaştırma uygulamaları yaklaşımlar yöntemler teknikler. İstanbul: Morpa Yayıncılık.
• Şafak, P. (2012). Ağır ve Çoklu Yetersizliği Olan Çocukların Eğitimi. Ankara: Vize Yayıncılık.
• Şahin, F. ve Güldenoğlu, B. (2013). Engelliler konusunda verilen eğitim programının engellilere yönelik tutumlar üzerindeki etkisi. Amasya Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi 2(1), 214-239.
• Şendil, Kübra (2014). Albino Hastalığı ve Biyokimyası (Yayınlanmamış Bitirme Tezi). Erciyes Üniversitesi, Kayseri.
• Thurston, M. (2014). “They Think They Know What’s Best for Me”: An Interpretative Phenomenological Analysis of the Experience of Inclusion and Support in High School for Vision-impaired Students with Albinism. International Journal Of Disability, Development And Education, 61(2), 108-118.
• Tomlinson, C. A. & Allan, D. (2000). Leadership for differentiating schools and classrooms. Alexandria, VA: Association for Supervision and Curriculum Development.
• Tuncer, A. T., Karasu, N., Altunay, B. ve Güler, Ö. (2011). Türkçe ilköğretim kitaplarında engel ve engellilik: Bir doküman analizi örneği. Gazi Eğitim Fakültesi Dergisi, 31(2), 439-457.
• Türk Dil Kurumu. (t.y.). Güncel Türkçe Sözlük. https://sozluk.gov.tr/ (Erişim Tarihi: 24/07/2020)
• Uysal, A. (1995). Öğretmen ve okul yöneticilerinin zihin engelli çocukların kaynaştırılmasında karşılaşılan sorunlara ilişkin görüşleri (Yüksek Lisans Tezi). Anadolu Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü, Eskişehir.
• Ünal, F. (2010). Kaynaştırma uygulamasının yapıldığı sınıflardaki, öğretmen, normal gelişim gösteren öğrenci ve engelli öğrenci velilerinin kaynaştırmaya yönelik tutumlar (Yayınlanmamış Yüksek Lisans Tezi),
• Vural, M. ve Yıkmış, A. (2008). Kaynaştırma Sınıfı Öğretmenlerinin Öğretimin Uyarlanmasına İlişkin Yaptıkları Çalışmaların Belirlenmesi. Abant İzzet Baysal Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi, 8 (2) 141-157.
• Yıldırım, A. ve Şimşek, H. (2016). Sosyal bilimlerde nitel araştırma yöntemleri. Ankara: Seçkin Yayıncılık.
• Yılmaz, S., Ayhan, A. B., Göktaş, B., & Beyazıt, U. (2016). Special Education Teachers’ Knowledge about Genetic Disorders. Nevşehir Bilim ve Teknoloji Dergisi, 5(2), 65-73.
• Yin, R. Y. (2003). Case study research: Design and methods (3 ed.). Thousand Oaks, California: Sage Publication.