Farkı Yüzünde Taşımak: İş Yaşamı, Sınırlar ve Engeller

Yıl 2023, Sayı: 17 - Acının Dünyası / Dünyanın Acısı, 170 - 195, 23.05.2023

Gamze Toksoy , Deniz Ayma , Pınar Akoğul , Rahşan Yıldız Eyigün

https://doi.org/10.47124/viraverita.1243732

Cited By: 1

Öz

Bu metin, doğuştan gelen nadir hastalıkları nedeniyle yüzlerinde görünür farklılıkları olan bireylerin toplumsal yaşamda karşılaştıkları zorluklara ve engellere odaklanmaktadır. Yüzlerinde farklılık olan bireyler, toplumsal yaşama dahil oldukları ilk dönemlerden itibaren ayrımcı ve örseleyici bakışlara maruz kalırlar. Gündelik yaşamlarının hemen her alanında dışlanmışlığın acısıyla mücadele etmek zorunda bırakılırlar. Bu araştırmada, yüzünde farklılık olan bireylerin sosyal etkileşim sırasında yaşadıkları güçlükler iş yaşamı merkez alınarak incelenmektedir. Bir yandan dış görünüşün günümüzde toplumsal normların sınırlarını belirlemedeki süregelen etkisine işaret edilmektedir. Öte yandan hayatları boyunca dışlayıcı tutum ve davranışlara maruz kalan bireylerin yaşadıkları acıyla mücadele etme biçimleri değerlendirilmektedir. Metinde ele alınan iş yaşamına dair sorunlar, yüzünde farklılık olan bireylerle yapılan görüşmelerden elde edilen verilere dayanmaktadır.

Anahtar Kelimeler

Yüz, Toplumsal Dışlanma, İş Yaşamı, Ayrımcılık, Yüzümle Mutluyum Derneği, Face, Social Exclusion, Working Life, Discrimination, I am Happy with My Face Association

Carrying the Difference on Face: Business, Borders, and Barriers

Öz

This article focuses on the difficulties and obstacles faced by individuals with visible differences in their faces due to rare congenital diseases. Individuals with differences in their faces are exposed to discriminatory and harassing gazes from the first period of their involvement in social life. They are forced to struggle with the pain of exclusion in almost every aspect of their daily lives. In this research, the difficulties experienced by individuals with differences in their faces during social interaction are examined by focusing on business life. On the one hand, the ongoing influence of appearance in determining the boundaries of social norms today is pointed out. On the other hand, the ways of coping with the pain experienced by individuals who have been exposed to exclusionary attitudes and behaviors throughout their lives are evaluated. The problems related to business life discussed in the text are based on data obtained from interviews with individuals with differences in their faces.

Anahtar Kelimeler

Face, Social Exclusion, Working Life, Discrimination, I am Happy with My Face Association

Kaynakça

• Ahmed, S. (2019). Duyguların Kültürel Politikası (3. Baskı). (S. Komut, Çev.). Sel Yayıncılık. (Özgün eser basım 2004). Bozok, N. & Toksoy, G. (2022). Yüzünde farklı olmak ve farkın görsel temsili üzerine bir tartışma. Moment Dergi, 9(1), 235-250. https://doi.org/10.17572/mj2022.1.235250
• Brown, L. C. (2013). Stigma: An enigma demystiled. J. D.Lennard (Ed.), The Disability Studies Reader (s. 147-160) içinde. UK: Routledge.
• Davis, L. J. (2011). Normalliğin inşası: Çan eğrisi, roman ve on dokuzuncu yüzyılda sakat bedenin icadı. B. Dikmen, S. Yardımcı, Y. Şentürk (Ed.), Sakatlık Çalışmaları: Sosyal Bilimlerden Bakmak (s. 187-208) içinde. Koç Üniversitesi Yayınları.
• De Certeau, M. (2008). Gündelik hayatın keşfi I: Eylem, uygulama, üretim sanatları. (L. Arslan Özcan, Çev.). Dost Kitabevi. (Özgün eser basım 1990).
• Erdoğan, E. K. (2021). “Bayağı kalabalığız”. Üniversiteli işsizliği. İletişim Yayınları.
• Goffman, E. (2006). Selections from stigma. L. Davis (Ed.), The Disability Studies Reader (s.131–140) içinde. Routledge.
• Goffman, E. (2014). Damga. (Ş. Geniş, L. Ünsaldı, S.N. Ağırnaslı, Çev.). Heretik Yayınları. (Özgün eser basım 1963).
• Güre, M. D. (2021). Nadir hastalığı olan çocukların ailelerinde yılmazlık ile ilişkili etkenlerin incelenmesi: Bir model önerisi [Yayımlanmamış Doktora Tezi]. Hacettepe Üniversitesi.
• Han, B.C. (2022). Palyatif toplum: Günümüzde acı. (H. Barışcan, Çev.). Metis Yayınları. (Özgün eser basım 2020).
• Honneth, A. (2015). Tanınma uğruna mücadele. (Ö. Aktok, Çev.). İthaki Yayınları. (Özgün eser basım 1992)
• İlbars H., Irmak D.K. & Akan H. (2014). Orphan drugs: R&D Challenges with updates from Turkey and Middle East countries. Journal for Clinical Studies, 6(2), 58-63.
• Kılıç P., Koçkaya G., Yemşen Ö., Tan C., Öztunca F.H., Aksungur P. & Kerman S. (2013). Orphan drug regulations in Turkey. Journal of Pharmaceutical Health Services Research, 4(3), 151-153.
• Le Breton, D. (2014). Yüz üzerine antropolojik bir deneme. (O. Türkay, Çev.). Boğaziçi Üniversitesi Yayınları. (Özgün eser basım 1985)
• Oliver, M. (2011). Sakatlığın ideolojik inşası. D. Bezmez, S. Yardımcı, Y. Şentürk (Ed.), Sakatlık Çalışmaları: Sosyal Bilimlerden Bakmak (s. 227-242) içinde. Koç Üniversitesi Yayınları.
• Pak, M.D. (2017). Nadir hastalıklarda sosyal hizmetin rolü. Sağlık ve Toplum, 27(3), 3-13.
• Sennett, R. (2008). Karakter aşınması. (3. Baskı) (B. Yıldırım, Çev.). Ayrıntı Yayınları. (Özgün eser basım 1998)
• Ürek, D. & Karaman, S. (2019). Önemli bir halk sağlığı sorunu olarak nadir hastalıklar ve yetim ilaçlar. Hacettepe Sağlık İdaresi Dergisi, 22(4), 863-878.